Síndrome de Down,compartiendo experiencias

Intervención del fundador de El Arca en el Congreso de Quebec

Link:  http://www.zenit.org/rssspanish-27681

Con bastante frecuencia me veo envuelta en una nube de sentimientos confusos que surgen del desequilibrio de lo que mi hija debiera hacer y lo que hace.

Y es que las exigencias académicas y sociales con el tiempo no solo van cambiando sino que además aumentan su dificultad.

En el caso de nuestros hijos especiales es aun más complejo puesto que la relatividad de lo que viene es muy amplia.

Siempre supe que la PRE-adolescencia y adolescencia es complicada, sin embargo vivir estas etapas acompañando a tu hijo/a con síndrome de Down es una página parece que aun más en blanco que otras etapas.

Lo que está claro es que pocos alumnos con síndrome de Down lo han pasado bien en la secundaria estando integrados en colegios regulares.

Así lo he escuchado al menos en innumerables testimonios de jóvenes con síndrome de Down.

Hoy estoy “entrando al túnel de la supuesta  etapa oscura” junto a mi hija con síndrome de Down. Así como en otras etapas de nuestras vidas me pregunto qué puedo hacer para facilitar este camino, a ratos  tan hosco, que por lo demás fue una opción que elegimos sin titubear.

Y es que la adolescencia es una etapa en que los jóvenes vuelven  a  reafirmar su autoestima y ponen muchísima importancia en el “qué dirán” y si eres amigo del más “bacán” o el más “TOP”.

Así el débil vuelve a ser blanco de burlas y el que se burla reafirma su autoestima  a base del que cae. Ser adecuado socialmente y competente cobra entonces  una mayor importancia que en etapas anteriores.

¿Cómo hacer justicia a nuestros hijos con discapacidad intelectual en esto, sin crear por otro lado  sensaciones de compasión o lástima?

Una vez más creo que la comunicación asertiva, concreta, abierta y sin miedos es la clave. Una vez más pienso que nosotros los padres y madres tenemos algo que hacer, un  rol que cumplir.

Tal vez una de las herramientas que menos usamos es comunicarnos con los padres y madres  de los compañeros de nuestros hijos. ¡Ellos

son pieza clave en nuestra red de apoyo!

Transmitir la necesidad de que los demás apoderados (algunos escogidos o tal vez todos) de un curso conversen específicamente  a cerca de su compañero con síndrome de Down puede ser muy relevante.

Explicitar una supuesta conversación o modelar un diálogo posible, podría ser de gran ayuda para todos e imagino que hasta podría marcar la diferencia a la hora del tan temido “bulling”:

 “Tu compañero tiene síndrome de Down, lo que implica que tiene una discapacidad intelectual. Esto hace que piensen un poco más lento y que a momentos requieran de tu ayuda para aprender.  Por lo anterior es muy probable que sucedan  una serie de circunstancias en la que tú  compañero/a será quizá inadecuada/o.

Por ejemplo: saldrá de la sala cuando no debe, olvidará sus materiales en un lugar indebido, cantará cuando no debe, se quedará sin reacción ante un evento inusual, se demore más en dar una respuesta, le cueste hilar un pensamiento  etc.

Es entonces cuando necesitamos entrar en acción y acoger no  sólo desde la palabra. “Vente que eso no está bien”, “vamos yo te acompaño, esto no se hace”, “lo que tú quieres decir es…..” será entonces la respuesta necesaria, más que una burla o “¡mira lo que está haciendo!”

El mensaje hacia un compañero de un alumno/a con síndrome de Down puede ser muy significativo y su rol es concreto: él/ella será mediador/a del aprendizaje, amigo/a que acompaña, portador de paciencia  y respeto  de  diferentes tiempos para aprender.

Aquí no hay recetas, hay personas diferentes, hay experiencias múltiples. Probablemente hay padres que prefieran no evidenciar que existe una real dificultad intelectual en su hijo/a. Personalmente pienso que es primordial que nuestros hijos/as aprendan a conocer sus capacidades y también sus dificultades o discapacidades.

No se trata de “refregarles” que tienen una discapacidad, sino por el contrario que ellos estén concientes de su dificultad para así juntos ir descubriendo cómo aprender a vivir con esta discapacidad.

(Recuerdo mi  artículo “Te quiero con tu síndrome de Down”)

Si esto está asumido, no veo cual es el problema de evidenciarlo con el resto, con el objetivo de crear redes de apoyo.

Así como entre hermanos enseñamos a que se cuiden, entre compañeros  también lo deberían hacer.

Lo que sucede es que generalmente el tiempo pasa y dejamos que las cosas fluyan. Y cuando menos nos lo esperamos el daño ya está causado.

Pienso que no basta con hablar de ser solidarios y generosos. Siento que a veces es necesario ser más concretos para generar cambios reales que trasciendan las buenas intenciones.

Recuerdo un retiro del curso de mi hija en el que el tema central era ser solidarios y generosos. Durante toda la jornada se expusieron buenas intenciones y pensamientos hermosos. Sin embargo a la hora del recreo

cada quien procuraba por su bienestar personal y mi hija por supuesto figuraba sola.

 Estoy segura que esto es muy común que pase. Los niños están aprendiendo y esto significa procesos a veces bastante largos. Sin embargo, en la adolescencia pienso que hay mayor madurez para “bajar a tierra” temas como este que pudieran facilitar el proceso al menos de nuestros hijos con síndrome de Down.

Al hablar de síndrome de Down, hablamos de necesidades educativas especiales. Desconocerlas podría significar dificultar el camino que  con muchísimos esfuerzos estamos trazando en conjunto.

Considero que es mucho más asertivo hablar de discapacidad intelectual, dejar el miedo de lado y ser preciso en lo que esto significa para poder abordar las necesidades que abarcan también el área social.

Quisiera recordar una mamá de otra chica con síndrome de Down a la que un día  por el pasillo del colegio le pregunté: “¿Cómo has estado?”.

Su respuesta fue: “ayer mal, hoy bien……  qué intenso es esto”.

Así es…si nuestros hijos están bien nosotros también lo estamos.

Sin embargo si ellos caen, caemos con ellos. ¡Estarán también de acuerdo que es muy intenso!

Por lo mismo debemos buscar redes de apoyo, y no darnos por vencidos….por supuesto que hay mucho  de lo que no podremos hacer nada, ¡pero estoy convencida que todavía nos queda mucho por hacer!… 

Karin Schröder

Junio 2008

Catalina llegó a este mundo no solo con la sorpresa de que tenía síndrome de Down, sino que con tan solo 1.400 grs. de peso. Fueron momentos muy difíciles para todos los que la esperábamos, especialmente para su papá y para mí. Pasó 30 días en neonatología luchando para ganar peso y poder estar junto a su familia. Ese fue el primer indicio de que ella quería luchar y esforzarse y lo fue demostrando a lo largo de sus días. Comenzó el jardincito de 1 año con 7 kilos y aprendía sin parar. Nos seguía sorprendiendo con sus logros; caminó al año y 7 meses y comenzó a decir sus primeras palabras por ese entonces. Siguió su escolaridad normalmente en colegios integradores y con sus maestras de apoyo, y a los 9 años comenzó a leer después de mucho practicar. Cada vez leía mas cosas, carteles, avisos en el diario, la televisión. Sinceramente no lo podíamos creer, nos hacía emocionar hasta las lágrimas, a todos los que la escuchábamos y ella ponía una cara de felicidad indescriptible. Se daba cuenta del paso enorme que había dado. Ahora tiene 10 años y va a la biblioteca de su escuela y retira libros que luego nos lee unas 20 veces y los disfruta a pleno. Catalina nos ha enseñado tantas cosas, que no tiene proporción a lo que le hemos enseñado nosotros. Básicamente nos enseñó que con confianza se puede lograr lo que queramos y eso lo demostró desde el momento en que nació. Recuerdo que pensábamos que nuestras vidas se terminaban y en realidad no podíamos darnos cuenta de que no sería tan difícil, es cuestión de darles la oportunidad, la confianza y básicamente el AMOR que cualquier niño necesita para crecer feliz.

Cecilia y Alejandro

A continuación podemos ver un video que nos han enviado con el objetivo de compartir su experiencia en torno al aprendizaje de la lectura de Catalina.Sin duda un maravilloso ejemplo y  desafío  para todos los  que estamos insertos en el tema de educación y niños con síndrome de Down. ¡Felicitaciones a Catalina y a estos padres que con su fortaleza y capacidades han logrado lo que veremos a continuación!:

Frecuentemente surge la pregunta a los padres de cuándo deben entrar nuestros hijos o hijas al jardín, o al colegio.

En relación a esto seguro que han escuchado que los niños con síndrome de Down, casi por regla establecida e inamovible van 2 años por edad atrasados en relación a sus compañeros (si de escuela inclusiva se habla).

Así es como ya hace casi 9 años atrás yo figuraba en la entrada del Colegio al cual hoy todavía pertenecen todas mis hijas, esperando el turno del examen de mi entonces pequeña hija (3 años) Caterina.

Recuerdo que la coordinadora se me acercó (con justa razón) extrañada puesto que mi hija tenía visiblemente síndrome de Down y era pequeñísima, tan sólo 3 añitos. “¿No es que los niños con síndrome de Down entran con 2 años de retraso?”, me preguntó.

Yo asentí y repliqué: “tienes toda la razón, sin embargo el papel de postulación dice a partir de los tres años y ella ya los tiene cumplidos….por eso la traje….me encantaría que le diéramos la oportunidad”…. La coordinadora algo extrañada por la propuesta poco usual,( pero ciertamente con sentido),dio entonces a mi hija la opción de dar su examen.

Resultado….lloró todo el santo rato que estuvo lejos de mi y cuando la directora preguntó si había hablado (sabiendo de las dificultades de lenguaje que comúnmente encontramos en personas con síndrome de Down) Caterina dijo: “ ¡¡quiero irme a mi casa!!”

Así es como al año siguiente volvimos y hasta el día de hoy seguimos el la misma institución.

Si bien hay una historia y camino recorrido de muchas familias y personas con síndrome de Down, lo cuál ha generado una experiencia de la cuál es importante ir aprendiendo, creo que es primordial recordar siempre la individualidad de cada persona. Especialmente cuando de oportunidades se trata.

Ahora bien, ¿cuándo está el niño preparado para entrar?. La respuesta es categórica: cuando nosotros los adultos estemos dispuestos a asumir el desafío. Y cuando hablo de nosotros, hablo de no tan sólo de los profesores, sino con igual o mayor peso de los padres.
Pienso que no es primordial un “cuando sepa…el niño/a”, ni si quiera cuando se trata de cosas fundamentales como son: controlar esfínter, lenguaje mínimo, comportamiento adecuado etc.…

Si los padres y profesores logran trabajar unidos, acordando objetivos, cualquiera de los desafíos anteriormente mencionados no debieran ser un obstáculo para que el alumno/a emprenda su camino de escolarización.

Lamentable esto que planteo es muchísimo más complejo que lo que expongo en estas letras. ¿Por qué? Simplemente porque también nosotros somos personas individuales. Pienso que el ponernos de acuerdo entre adultos, saber escuchar al otro poniéndose en su lugar, comprometernos con la acción (no solo de palabra) son algunas de las problemáticas más habituales que dificultan la integración escolar.

La integración es un tema relativamente nuevo en nuestro país.
Tendremos que ir haciendo camino al andar. Sin embargo los miedos a equivocarnos son nuestro mayor enemigo.

¿Por qué? Presumo que es justamente porque nuestra sociedad nos enseña que al parecer nos podemos equivocar solamente cuando somos niños, con la excusa de que estamos aprendiendo. Pero no se bien en qué minuto y en forma abrupta, crecemos y somos “grandes”, lo que inmediatamente adjunta a las equivocaciones como condenas (por mínimas que sean).Implícito queda que como adultos seguiremos aprendiendo hasta la muerte, pero al parecer es un aprendizaje de “superhéroe” el que nos exigimos y especialmente exigimos al otro: Por ejemplo: “¿cómo es que el profesor no genera las adecuaciones?” “¿cómo es que esa mamá no lleva a su hijo al especialista?”…
Por supuesto que también existen padres y profesores con mala voluntad y con criterios poco entendibles, sin embargo apostaría que la mayoría quiere lo mejor para su hijo/a, alumno/a. Por eso es que partiendo de esa base, vale la pena ir generando espacios de conversación, apertura, y por sobre todo vínculos de confianza. Validar la equivocación como parte de nuestra condición humana y darle espacio a la oportunidad de ese niño o niña que necesita de nosotros más que ninguno para aprender y desarrollarse.

¡Esto es muchísimo más importante que si el niño sabe o no sabe algún contenido, domina o no domina alguna habilidad, tiene o no tiene alguna discapacidad!

Resumiendo entonces: ¿cuándo postulo a mi hijo o hija al colegio?
Creo que al menos sería justo, darle la oportunidad de efectuar el examen de admisión a la edad que corresponda, igual que a sus compañeros. Luego tomar una determinación de acuerdo a su madurez, no de acuerdo a sus capacidades cognitivas o condición genética.

Así es que ¡ánimo y compromiso! ¡No esperes más y cree en las capacidades individuales de tu hijo/a, alumno/a! ¡Pero más aun cree en tus propias capacidades! Recuerda que la equivocación es parte de nuestra humanidad.

Karin Schröder, Abril 2008

 Encontré este maravilloso video en youtube….¡la escencia está en la persona! 

Hace 12 años cuando mi primera  hija nació ,acudió a mi  Rosa,madre de Sara. Rosa es hermana de la mujer de mi primo en España.Desde entonces le hemos seguido desde lejos la huella y por supuesto ella ha sido siempre un gran ejemplo y apoyo en su camino con Sara.

Es así como hace un par de meses recibí la noticia maravillosa que Sara ha recibido diploma para poder desdenvolverse en el mundo laboral.

Apenas me enteré le pedí a Sara que me escribiera lo que significó la entrega de este diploma a ella y por otro lado a Rosa,como madre,qué significó esta experiencia para ella.

Las cartas ya han llegado y no queda más que agradecerles a ambas compartir con nosotros este sueño hecho realidad.

“Querida Karin

¡Hola!, me llamo Sara , tengo 24 años, también tengo síndrome de Down, soy sobrina de Fredy y de Josefina.

Te cuento mi experiencia:

He estudiado en un curso de formación laboral en la Universidad Autónoma de Madrid. Estuve dos años y medio, formándome y ser autónoma e independiente.

Tengo muy buenas amistades , me relaciono con la gente, por eso me enseñaron relaciones sociales. Soy una persona muy abierta y me gusta relacionarme con las personas. He cambiado mi forma de ser, mi carácter, todo.

            Al principio me costaba mucho abrirme, a veces tenía un carácter muy fuerte, pero ahora lo he cambiado, y por supuesto me cerraba demasiado. Con el tiempo y la superación me he dejado llevar.

            Hice las prácticas de secretaria en el Departamento de Psicología Evolutiva con dos jefes del departamento. Me enseñaron a conocer a los profesores de todos los departamentos, recibir y repartir el correo, y también pedir las llaves de los despachos en la consejería,  hacer las fotocopias en la reprografía o en las fotocopiadoras de los pasillos, controlar el material y pedir el material que faltaba, hacer listados en el ordenador, si es necesario, clasificar y archivar documentos, ensobrar documentos y muchas cosas más.

Cuando terminé el curso  del Programa de Formación Laboral, en la Universidad Autónoma de Madrid, me gradué y me dieron la banda y el diploma. Vino la Infanta Elena  de Borbón  a dárnoslo todo, a mí y a otros compañeros con distinta discapacidad intelectual que hicieron lo mismo que yo.

Empecé a firmar mi primer contrato, me hicieron una entrevista de trabajo, y  me cogieron en la empresa Prosegur el día 17 de septiembre. Trabajo desde las  9 hasta las 2.  Me pagan mi sueldo, ya tengo dinero suficiente para mis ahorros. Es un contrato indefinido, una buena experiencia.

            Para mí era un paso muy importante con muchos cambios. Con el tiempo conocía gente muy importante, a mi jefe, las secretarias, algunos de mis compañeros de trabajo.

Tengo una tarjeta con mi nombre, Hasta que conseguí una importante responsabilidad, en mi empresa hay cocina, y tengo acceso a la cocina. Puedo desayunar, preparar las salas de reuniones, encuadernar y fotocopiar los documentos, controlar el material y reponer el material. Colocar el material que ha llegado y lo que falta, ha y que hacer el pedido de material. Archivar cromos por empresas, siguiendo e l abecedario. Clasificar los periódicos. También hay mas cosas dentro del almacén que está relacionado con Prosegur. Repartir tanto el correo como interno y clasificar las bandejas

El interno: significa que recibo el correo dentro de la empresa, y lo ponen en las valijas de salida.

El externo: significa que llega de fuera en un camión amarillo que pone correos, es decir que trae cantidad de sacos llenos de correo.

Tengo que ir a recepción a recibirlo, me lo subo a la 35 planta y lo hago con todas las bandejas clasificada. Y luego repartirlo por la 3ª planta. En mi edificio hay 4 plantas en total incluyendo la de abajo.

Ayudo en la cocina a hacer canapés y torerillas. Se pone un palillo y voy cogiendo un pepinillo, una aceituna, un pimiento y algo más.

Se me olvidaba, también tengo que reponer y colocar en la despensa cartones de leche, refrescos y mucho más.

También me gustaría saber algo de ti, ¿Qué haces? A ¿qué te dedicas? ¿Tienes trabajo? ¿Estudias? A ver si nos vamos conociendo. Háblame de ti. ¿Qué te gusta hacer en tú tiempo libre?

A mi me gusta salir con mis amigos/as, bailar, ir al cine, ver la televisión, escuchar música, leer, hacer ganchillo, dar masajes, ir a natación: sé nadar a braza, a croll, espalda, mariposa y bucear por debajo del agua.

Un cordial saludo

            Sara”

Y Rosa …

“Karin, me pides que cuente que sentí  cuando le entregaron el diploma a mi hija Sara, lo intentaré.

            Lo viví con una mezcla de emociones ¿de verdad estaba ocurriendo?

            Primero, me sentí muy orgullosa de mi hija: ¡ lo había conseguido! Se había esforzado muchísimo, no sólo durante los dos últimos años del curso en la Universidad, también durante toda su vida. Cualquier aprendizaje le había supuesto horas de entrenamiento y/o de estudio. Pero una vez que decidía  llevarlo a cabo lo hacía con gran tesón.

            Siendo pequeña, se ganó el sobrenombre de “Sarasola”, si intentábamos ayudarla en algo que considerábamos difícil para ella nos gritaba: “Sara sola”.

            Sentí una gran emoción, como cualquier madre, al ver a su hija conseguir una meta, pero no lloré, algo extraño ya que soy muy llorona, ya lo hicieron por mí su padre y el resto de los familiares.

            Gratitud hacia las profesionales que habían hecho posible que un grupo de jóvenes con discapacidad pudieran entrar en  la Universidad y participar de una experiencia pionera.

            Recuerdo y también agradecimiento para los profesionales, que a lo largo de su  escolarización,  han creído en sus posibilidades,  y junto con nosotros han favorecido que Sara marcara su camino, sin suponer a priori hasta donde iba a ser capaz de llegar.

            Estamos muy contentos por lo conseguido pero su valor reside en la felicidad de Sara. En la entrega de diplomas estaba nerviosa, muy seria, le suponía una gran responsabilidad. Sabían que ellos, que eran la primera promoción, debían demostrar que podían hacerlo perfectamente con todas las dificultades que suponía el protocolo.

            Cuando terminó el acto, cambiaron la cara, se les veía relajados, muy contentos y satisfechos de sí mismos.     

Ha conocido a mucha gente, ha mejorado en expresión, relación, independencia…la experiencia ha merecido la pena.

            Un abrazo “

Rosa me ha enviado  algunos link en youtube en el cual está la historia de un spot en el que ha participado Sara.

Los link son los siguientes:

http://es.youtube.com/watch?v=lJ8KivQhE4Q&feature=relatedhttp://es.youtube.com/watch?v=4zHJ4hc2kC8&feature=relatedhttp://es.youtube.com/watch?v=MpaZDx4-WYo&feature=related

Y el resultado está también en youtube y lo he bajado para compartir con todos los que creemos en una misma causa. ¡Esto genera creo genera cambios sociales maravillosos! ¡Ojalá este tipo de anuncios comenzaran a verse más seguido en nuestro continente sudamericano!

¡Felicitaciones a los creadores!

¿Quién dijo que la vida seria fácil?, creo que nadie. Si bien la vida nos da momentos de dicha y gozo, en los cuales nos sentimos plenos y privilegiados, también nos da momentos de tristezas y dolor, pero ¿Qué debemos sentir frente a estos momentos?, desesperanza, soledad, angustia, pena, en fin, un sin número de sentimientos vienen a mi mente. La llegada de un niño o niña con síndrome de Down a una familia no es fácil, nadie esta preparado, pero, nos hemos preguntado alguna vez si ellos ¿están preparados para esta vida?, mas aun ¿están preparados para una vida con la ausencia de su madre?
Este es el caso de Martina, mi razón de vivir, el motor que mueve mi mundo y que me da fuerza para levantarme del dolor. Por circunstancias de la vida, las cuales no merecen ser comentadas, Martina crecerá sin su madre, físicamente claro esta, ya que su alma y corazón se encuentran en cada sonrisa y mirada de su hija.
Ha esto me refiero al señalar que nadie dijo que la vida seria fácil, sin duda que para muchos y desde la perspectiva de la lógica la vida de Martina no será fácil, pero esta en cada uno de nosotros romper con la lógica, aquella que nos indica lo que debiera ser y no lo que realmente será, pues nosotros labramos nuestros caminos, somos los arquitectos de nuestras vidas, la lógica no es más que un parámetro de perfección, pero no de realidad, eso lo construimos nosotros día a día, a base de sudor, esfuerzo, pero sobre todo a base de amor.
Nadie esta preparado para la llegada de un hijo, nieto, hermano con SD, pero creo que debemos agradecer a Dios en las circunstancias en que estos llegan, quienes los rodean, el amor que ellos pueden lograr a sentir gracias a los que estamos a su lado, eso si lo podemos hacer, nosotros si podemos facilitarle sus vidas y ¿Por qué no hacerlo?

Daniela Bustos Araneda

Encontré un video en youtube mostrado en TV Brasileira, creado por la  Sociedad de síndrome de Down de Brasil.
Pienso que es un gran aporte por lo que lo  traduje al español.