III° Diálogo de Inclusión, Bioética y discapacidad: derechos sexuales y reproductivos Reflexiones incómodas

Por  Pedro Rodríguez Carrasco, Psicólogo, Doctor en Filosofía, Colegio Institución Teresiana.

El pasado miércoles 27 de agosto se realizó en dependencias de la Biblioteca del Congreso Nacional, un “diálogo” de inclusión. Se proponía debatir sobre bioética y discapacidad, específicamente respecto de los derechos sexuales y reproductivos. El espacio abierto a este “diálogo” permitió observar un fenómeno complejo: lo difícil de dialogar no es el tener posturas diferentes ante un determinado problema o situación, como la que en esta ocasión se debatía, sino cómo tiende a ocurrir el que cada exponente busca arrebatar el poder del discurso, hegemonizando cada oportunidad de diálogo. Esta es mi tesis de lo acontecido en este III° Diálogo de Inclusión.

Lo que primero llamó mi atención es que los y las oradoras hablaban o desde una mirada médica o desde una mirada legal del derecho. En un día completo de trabajo no hubo cabida a otras posibilidades de entender y proponer la bioética y la discapacidad. Para entendernos y tomar conciencia de lo “reducido” y, a la vez, las pretensiones de totalidad de lo que se exponía, una doctora venida desde España, planteó explícitamente que entendía la bioética como “un asunto eminentemente práctico”, para resolver cuestiones prácticas, excluyendo de la ética una reflexión del pensar que permita una mirada más amplia y más compleja. Otra doctora planteó que la bioética se reducía al “bioderecho” y que, por tanto, se debía radicar en el ámbito de lo biojurídico, en términos de disminuir las restricciones, eliminando las barreras que impiden la igualdad de condiciones entre las personas. Frente a esto, me pregunto ¿Ha sido el Derecho el primero en darse cuenta, histórica y socialmente, de los límites no franqueados y que pone impedimentos a las personas y, en concreto, a las personas en condición de discapacidad, respecto a situaciones que vulneran la dignidad humana? No suele aparecer el Derecho en la vanguardia de los asuntos de dignidad humana, sino más bien en la retaguardia, custodiando lo establecido, lo consuetudinario. El Derecho llega después, normalmente tarde, para regular reivindicaciones de “legos” en leyes.

Por otra parte, se presentó como “progreso” humano el aporte de los adelantos tecnológicos y medicamentosos, que hacen “más eficiente y segura” la función sexual, ya sea para prevenir embarazos, lograr fertilización o superar impotencia. Frente a lo cual, me pregunto si, dentro de las necesidades sexuales, ¿es lo funcional y lo seguro lo único que preocupa a las personas, para sentirse más plenas? Siendo la funcionalidad de las cosas una razón relevante, no he sabido que otorgue por sí misma satisfacción, sino a aquellos que la diseñan, la comercializan y se enriquecen a costa de los usuarios. Por ejemplo, el “viagra” puede colaborar con la funcionalidad de una erección, pero no garantiza que el acto sexual sea significativo para el “usuario” y para su pareja. Lo que sí garantiza el viagra, es el cuantioso negocio de la farmacéutica.

En este “diálogo” la discusión solo alcanzó algún nivel de dificultad y tensión a la hora de entender el concepto de consentimiento informado, en el caso de personas con discapacidad cognitiva severa para la aplicación de mecanismos de esterilización. En este contexto, más que confrontar argumentos, se superpusieron visiones distintas y limitadas a la defensa de un derecho versus otro derecho, esto es, el derecho a mantener una capacidad reproductiva, versus el derecho a controlar el que se produzcan embarazos no deseados. Pero, en realidad, lo preocupante para los participantes en este “diálogo” era el consentimiento informado respecto del quehacer médico, no el consentimiento existencial de la persona con discapacidad cognitiva ante la relación sexual con un otro. Si es violación o amor de pareja, es asunto de “autonomía”; si es cuestión de regulación de embarazos, es competencia de los médicos.

Sin expositores y panelistas que provinieran de otros ámbitos de la ciencia, del saber y del pensar, como la pedagogía, la psicología, la filosofía, la antropología, etc. en este “diálogo” se construyó un discurso hegemónicamente sesgado. La ética en el interés médico ya no es el pensar radical, sino el acuerdo pragmático de los límites permisibles, de acuerdo a los parámetros de un marco jurídico, en consonancia con los criterios salubristas del oráculo médico. La ética ya no se la piensa, sino que se la calcula y negocia. La ética ya no provoca ni desafía, por ejemplo, a las máximas que pensó Kant, sino que es el preámbulo de lo jurídico y éste está en el ámbito de la negociación política.

El emerger y el manifestarse de modo público de la discapacidad, como una condición que se puede visibilizar y que puede movilizar hacia una nueva sensibilidad social, hacia una nueva forma de comprendernos como ciudadanos, con este tipo de hegemonía del discurso médico-legal se desemboca en reducirlo todo a la funcionalidad y a la eficiencia. ¿A quiénes, sino a aquellos que quieren el dominio del mercado, les interesan meramente las cosas funcionales y eficientes, sin importarles si esta funcionalidad tiene sentido y si aterriza en los afectos y las emociones cambiantes de las personas?

Este diálogo médico-legal, finalmente, se mantiene en el monólogo de una misma visión pragmática: controlar los nuevos escenarios, para sacar el mejor provecho posible en vistas a las ganancias particulares, en vista a los posicionamientos personales de liderazgos en la opinión pública. Para que un diálogo sea plural, debe convocar voces plurales y problematizar desde la diversidad. Pero, sin duda, cuando problematizamos podemos perder el control, la hegemonía.

Frente a la hegemonía de este discurso médico-legal, me atrevo a disentir y plantear que la bioética se debe en primer lugar al contexto epistemológico de la ética, como pensar radical, o filosófico, que piensa más allá de lo funcional. Un pensar que piensa desde la “inutilidad” y del desinterés respecto de resultados que retribuyan ganancias. Un pensar radical es suficientemente arriesgado como para poner las preguntas que incomodan y desequilibran todo intento de control. ¿Cómo es esto posible, si la “ciencia médica” tiene pretensiones de independencia, como un saber que se sustenta en la evidencia empírica y eso basta para sostenerse? Pero, lo sabemos, tener pretensiones de independencia no significa, efectivamente, sostenerse en la independencia, pues también la evidencia histórica muestra que los resultados empíricos pueden estar al servicio del mercado, o de otros imperios e intereses y no de las personas.

Vamos más a fondo. Richard Dawkins nos pone ante un enorme dilema, a la hora de justificar científicamente lo que pretendemos hacer con la “inclusión de la discapacidad”. Una vez que admitimos la idea de Darwin, reelaborada por Dawkins, de que “somos máquinas de supervivencia, autómatas programados a ciegas con el fin de perpetuar la existencia de los egoístas genes que albergamos en nuestras células” (El gen egoísta, 1976), nos debemos preguntar si es posible compatibilizar esta mirada competitiva y elitista de la evolución, con el cuidado, apoyo y promoción del protagonismo de las debilidades humanas. En la medida que, dentro de las propias condiciones de discapacidad hacemos distinciones reducidas a la funcionalidad, hemos llevado la discriminación a un rincón todavía no problemático. Lo fundamental no queda resuelto, sólo ganamos un nuevo plazo para calmar las reivindicaciones de grupos con vulnerabilidad. ¿Qué es la inclusión de la discapacidad y cuáles son sus exigencias éticas? Responder a esta pregunta, más allá de cuestiones formales, funcionales y efectivas, nos debiera permitir llegar de un modo distinto a los aspectos funcionales.

En este sentido, es aplicable el problema que se plantea Tzvetan Todorov en “La Conquista de América. El problema del otro” (1982), en su análisis del llamado “encuentro de dos mundos”, plantea que el descubrimiento del Yo sólo es posible a través del descubrimiento del Otro, el cual es una abstracción construida por el Yo. Nuestra identidad se desarrolla en la medida que, en esa relación con el Otro, lo amenazante de este Otro está bajo control y me reconozco como un sujeto capaz de control; más aún, el triunfo de este control se asocia con la comprensión de una “superioridad” del que controla respecto del controlado, establecida en algún tipo de poder, ya sea en los signos comunicacionales, en el tipo de relación que se permite y en el modelo de sujeto que se supone.

Volviendo a la mirada “biologisista” de Dawkins, que comprende la evolución de los sistemas nerviosos humanos, como producto de la natural habilidad para construir modelos mentales de las cosas tal y como son y desde los que se construye el mundo futuro, como anticipación de patrones para la sobrevivencia, hasta llamarle “selección natural”, desde la cual se “avanza” paso a paso en una escala evolutiva, ¿Qué sentido tiene una discapacidad cognitiva, que no esté en condiciones de anticipar y participar de la “selección natural”?, ¿no hay límites evidentes, desde un sentido crítico de la ética a esta comprensión de lo “natural” de una selección?

Puede ser profundamente ingenuo “participar” en diálogos en los que a nivel de la superficie parecen integrarse voces diversas, las que casualmente confluyen a una voz monocorde, monológica. Es decir, en la medida que la discapacidad no nos incomode respecto de la selección natural, todo va bien para quienes detenten el control. En la medida que la discapacidad siga controlada por algunos, en este caso el discurso médico-legal, sin cuestionar de modo crítico el propio modelo científico de este discurso, sólo se corre la frontera un poco más allá, excluyendo ahora a los que no participan del diálogo, siendo otros los que hablan por ellos: los que siendo menos inteligentes, no construyen modelos mentales que anticipen el futuro.

Sólo cuando este modelo médico-legal se abra a la incertidumbre de escuchar voces que hagan temblar el cimiento de sus estructuras de aproximación a la condición de discapacidad, estaremos realmente “dialogando”. Todas las referencias peyorativas, de culturas “primitivas” porque tienen tales o cuales costumbres, o simplemente, la referencia devaluada de “factores meramente culturales” que entienden a la persona humana de modo “diverso”, no en el “modelo europeo”, no en el modelo de la UNESCO, en el modelo de la homogeneidad salvadora de una humanidad perdida en sus hábitos ancestrales, o perdida en “creencias religiosas” que –desde el mismo modelo hegemónico- es fácil tildar de supersticiosas, ¿no son acaso voces a las que se le debe todo el respeto en una interlocución que llamamos “diálogo”?, ¿no se critica tanto el “oscurantismo” medieval cristiano, no obstante se construye un oscurantismo hegemónico contemporáneo?

Este discurso médico-legal que me he atrevido de llamar “monocorde”, no obstante todo lo que he analizado, resulta interesante y atractivo. Parece resolver de una vez por todas el hacia dónde vamos, dando fluidez a lo que venía atascado. El análisis propuesto no pretende decir que, por ser un discurso monocorde y no cuestionador de sus propios supuestos “científicos” y de pretensión “independientes”, no tenga razones y ecuaciones que pueden, de verdad, aportar. El problema es que se presenta como “discurso totalizante” y descalificador de otras voces.

En uno de los paneles, como he dicho, con presencia de médicos, de modo inesperado aparece mencionada la palabra “educación”, se afirma “el médico tiene la misión de educar al paciente”. De pronto, con el médico ya no necesitamos “educadores”, no necesitamos a los expertos en didáctica y metodología de la enseñanza-aprendizaje, porque en este discurso hegemónico, se entiende que el médico es el que de verdad y con autoridad “enseña” a los pacientes cómo se debe ser. No es que el médico comparta “información” con los pacientes, sino que se transforma en el pedagogo que enseña y corrige el “ser ciudadano” de “su paciente”, la relación con su cuerpo, lo femenino, lo masculino y la relación con sus pares. En tiempos de desprecio a la labor docente, no por cierto la del académico universitario, sino la del docente profesional, el profesor, con este tipo de discurso hegemónico aún menos estaremos en condiciones de reconocer a aquellos que día a día deben lidiar con la diversidad en el aula, desde los niveles de pre-escolar hasta los cursos finales de la enseñanza media. El docente, mucho antes que el médico y por cierto que el abogado, transita desde la integración de la diversidad a la inclusión de la diversidad todos los días por más de ocho horas, no sólo en el espacio físico del aula y el patio del recreo, sino que en el espacio simbólico del saber y en el espacio afectivo-emocional de las relaciones humanas. Es el profesor y la profesora que, con la experticia del método, del ejercicio, de la adecuación a las etapas del desarrollo humano, con la trasposición de saberes a diversos ámbitos de la experiencia y con el desarrollo de habilidades específicas, verdaderamente educa.

Pero la voz del docente no tuvo lugar en el “diálogo” médico-legal. Las calles de las ciudades de Chile reclaman por una educación no segregada, al mismo tiempo que los colegios de elite como el Instituto Nacional defienden su segregación, para no mezclarse con los que no son “selección natural” de la excelencia académica. Qué paradoja!! El diálogo no seleccionó docentes y en las políticas públicas de la educación, donde no está la voz de los docentes, tenemos un grave problema de “calidad”, donde precisamente el modelo exitista darwiniano de la selección de los mejores ha mostrado su fracaso. Para arreglar el asunto, una reforma podría cambiar el modelo, o bien si los “mejores” se oponen, sólo correr la frontera un poco más allá. Así es como operan las becas.

Pensar, lo que se llama “pensar” en filosofía, no es resolver un problema práctico y hacer funcionales las cosas, sino atreverse a navegar en la incertidumbre… en preguntas incómodas, que llevan por derroteros desconocidos e inciertos. En cambio, las funcionalidades son acuerdos del momento y las circunstancias. El hombre sobrevive a las circunstancias y encuentra siempre, de nuevo, modos de establecer supremacías.

No sólo el saber de las distintas disciplinas científicas y técnicas puede, eventualmente, participar en un diálogo que sea tal, sino las condiciones de multiculturalidad, las narraciones creyentes y místicas, así como el sentir del ciudadano de a pie. Cuando el lenguaje de los expertos, invadiendo dimensiones inabarcables por insondables, como la sexualidad y la reproducción humana, tiene pretensiones de completitud, el resultado, con las mejores intenciones del mundo, es un totalitarismo deshumanizante. Pregunten por los teólogos de la inquisición; pregunten por los generales del Tercer Reich; pregunten por el mercado del capital por sobre el trabajo del obrero.

La condición de discapacidad, es la condición de la fragilidad humana, sus límites, su impotencia, su exposición a desaparecer de la existencia. Antes de nacer, los hombres son desiguales y, así, se divide la humanidad entre opresores y oprimidos, en el aprovechamiento de unos respecto de las circunstanciales fragilidades de los otros. Pero el ser humano puede encontrar en la fragilidad la verdad de sí mismo al desnudo, abandonado de las aparentes seguridades del poder y del mercado. Aquello que estamos dispuestos a admitir le ocurra a una persona con una fragilidad, eventualmente vista como la más frágil en una circunstancia dada, es lo que podemos admitir respecto de nosotros mismos en nuestra fragilidad. Lo desafiante es admitirse en la fragilidad, lo fácil y ganancial es admitirse en aquello que nos posiciona en superioridad.

Por último, si nos permitimos esbozar incomodidades desde lo ético, sólo un atisbo en relación a “diálogo”. Todo diálogo auténtico acontece “en la palabra” y en el “encuentro con otros”. Conversamos y la palabra va aclarando el entorno donde, con otros, se construye encuentro. El hombre, convocado por la palabra, entra en la palabra y es habitado por la palabra; así, con otros, todos habitamos el encuentro. Somos traídos al diálogo por la palabra, para un encuentro, salvo que utilicemos la palabra para “clausurar” el encuentro antes que todos entren y aclaren en la palabra, y sean habitados por la palabra, circunstancia en la cual no hay diálogo, sino imposición sorda de un mandato. Las codificaciones de un mandato que clausura no son palabra que nos habita aclarando, sino miedo que paraliza y humilla. Esto se llama abuso de poder, hegemonía del discurso, violencia. En el diálogo, este habitar (ethos, de ahí ética) va desvelando o desnudando, o traduciendo, la verdad de lo que somos como fragilidad y su futuro. Por esto, bio-ética no es, en principio, funcionalidad, sino habitabilidad humana. Las funcionalidades caen, tarde o temprano, en abusos de poder.

En el diálogo donde la palabra aclara la fragilidad, ésta no lo hace por medio de la selección, discriminando lo mejor respecto de lo peor, sino que teje todo el entorno incluyendo cada retazo en su dignidad. El diálogo no significa tranquilizar los contrarios, dando “la razón” de modo indiscriminado a todos. En el diálogo la fragilidad nos implica como criterio de inclusión, desvelando las falsas supremacías, como máscaras al servicio del poder elitista. El diálogo es la pérdida del poder de supremacía.

 

 

Lo que es más difícil requiere de más … (no de menos)

Recuerdo el caso de un chico de 7 años con síndrome de Down ya hace muchísimo tiempo atrás, que sus profesores estaban muy preocupados porque el niño cuando entraba al colegio se distraía con los juegos infantiles que había en el patio del colegio y no continuaba su camino a la sala de clases. Al parecer no había nadie que pudiera convencer al niño de salir de los juegos para llegar a la hora a la sala de clases.

La estrategia que usaron entonces fue ocupar otro camino alternativo.

Creo que si bien se cumplió con el objetivo de que el niño llegar a la hora a clases se evadió un objetivo mucho más trascendente que es contener el impulso de ir a jugar en un momento inadecuado, y hacer caso al adulto.

Es bien frecuente que reaccionemos de esta forma…es lo más práctico y rápido, pero está muy lejos de ser la mejor opción.

Si le cuesta inhibir su impulso, hagamos más frecuente la experiencia de pasar delante de los juegos, pongamos consecuencias claras, anticipemos lo que va a pasar antes de recorrer el camino y demos refuerzo positivo cuando resulte, haciendo público el logro. Usemos tablas visuales de apoyo, como por ejemplo: “Si logras llegar a la sala sin pasar a jugar por los juegos marcamos una estrellita en la tabla” (a las 7 estrellitas habrá algún premio, comunicación positiva a la casa, rol de repartir algo preciado por el curso etc…)

Esta actitud de quitar estímulos o posibles aprendizajes se da a toda edad. Por ejemplo, son pocos padres que permiten que sus hijos con síndrome de Down , mayores de 13 años, cuenten con una cuenta de Facebook. Efectivamente existen muchas variables válidas que influyen en esta real aprensión. Sin embargo, una vez más, si es complejo el aprendizaje, ofrezcamos más proceso, más acompañamiento. Enseñemos desde temprana edad términos relacionados a lo privado y lo público, lo adecuado e inadecuado. No dar a cualquiera la dirección, peligros y riesgos de internet, etc…..

Creo que  si tu hijo o hija, ha pasado por una mala experiencia en internet,   que eso sirva de aprendizaje, proceso para el autocuidado, y  muchos otros aprendizajes relevantes para la vida independiente.

No creo que sea bueno coartarle o suspender un aprendizaje tan relevante para cualquier joven hoy. Las nuevas tecnologías son  una gran herramienta de comunicación y redes. Lo importante es   acompañarlo, hacer proceso aunque sea pasito a pasito. Aunque sea más vulnerable, aunque se equivoque…(que a su vez es aprendizaje)

Algo similar ocurrió un día , relacionado a temas de sexualidad. Una profesora me preguntó cuánto del contenido del currículum común del curso creía que debía abordar con mi hija. Mi respuesta fue tajante: “Si con el curso abordas N, con mi hija N + . Adaptando conceptos abstractos a concretos, con ejemplos claros, por más tiempo y mayor claridad”. ¡De ninguna manera menos!. Sólo así podremos avanzar en temas de autoconocimiento, autocuidado y autodeterminación. Ella crece y nuestro deber es acompañarla en ello. La compañía de esto debe hacerse en casa con sistemáticas conversaciones y aperturas de temas usualmente tabú.

Sucede la misma dinámica cuando se coarta la posibilidad de estudios superiores. Las pocas personas con síndrome de Down, que han tenido el privilegio de finalizar la secundaria van  directo a lo laboral…. (con suerte)

Es extraño el patrón común pareciera ser: dificultad de aprendizaje =  menos  oportunidad de aprendizaje… ¿?

El sentido común debiera apuntar a lo contrario: dificultad de aprendizaje =  + oportunidades de aprendizaje.

A menos que creamos que hay personas que dejan de aprender…. Ya está demostrado científicamente que esto es un “neuromito”.

O lo que es igual de reprobable: la educación cree que habrá que apoyar sólo a los que destacan en sus capacidades intelectuales… ¿?

¡Por una sociedad más humana y más justa, esto necesita cambiar! Estamos responsabilizando a las personas con síndrome de Down de no poder aprender cuando es nuestra responsabilidad creer en ellos, acompañarlos , respetar su ritmo, ofrecer oportunidades y cumplir con su derecho a ser educados, durante todas las etapas de su vida.

Karin Schröder

Aprendizaje y Prejuicios (El cómo incide nuestra creencia en las oportunidades)

Si bien hemos avanzado en ofrecer oportunidades de aprendizaje aun existen muchas cosas que hacemos los padres, madres y profesores  sin siquiera cuestionarnos que estamos actuando, sin duda alguna llevado por nuestras mejores intenciones, pero tintados al 100% por nuestros prejuicios.

Así es como aun es bastante frecuente escuchar  e incluso que especialistas recomienden, que los niños con síndrome de Down deben entrar con 2 años de desfase al colegio. Es decir que de base , y por la única razón de tener síndrome de Down, no le doy la oportunidad de integrarse con los niños de su edad.

Yo no niego que es posible que exista un numero de niños o niñas que por madurez sea recomendable que entren uno o dos años más tarde al jardín o colegio. Lo que me parece nefasto es que estandaricemos partiendo de la base que todos son iguales, negando una oportunidad o más bien un derecho, tintado por prejuicios de una condición.

Si admisión dice  que recibe a 3 años, esa oportunidad debe ser por derecho, para todos. Habrá que analizar caso a caso quién está preparado para comenzar en qué nivel, un proceso de escolarización.

 

Otro ejemplo que sucede bastante frecuente es que cuando nos vemos enfrentados a ciertos aprendizajes como control de esfínter, en vez de adelantar procesos, los atrasamos. “Comience con eso a los 3 años…si tiene síndrome de Down”…recomienda el pediatra.

…NO , ¡todo lo contrario! ¡Comience el verano que cumple 1 año! Todo depende cómo lo haga: obviamente evitando es stress, que sea algo lúdico y entretenido para el niño o niña. Será proceso ganado si se comienza antes. Cada niño o niña tendrá su ritmo de aprendizaje. Alguno se demorará más que otro, ¡pero todos lo logran!

Si este año no lo logra ya habrá hecho camino y proceso para el año que sigue. Como bien dice el refrán : “no temas ir despacio sólo teme no avanzar”

El adulto ofrece la oportunidad, acompaña con cariño , mucha paciencia  y perseverancia.

Si con sus otros hijos comenzó al año, ¡no prive a su hijo con síndrome de Down del mismo derecho!

 

Recuerdo un señor que se me acercó un día orgulloso de su hijo con síndrome de Down que a los 2 años, “tan tierno” lo mordía. Mi reacción inmediata fue: “Señor, si otro hijo suyo lo mordiera a esa edad ¿usted también le celebraría esa conducta?”

El señor quedó muy pensativo y respondió negando esa posibilidad.

¡Ponga límites claros caballero!  A los 5 años, (que pasa muy rápido) ya no será tan divertido que su hijo le muerda, y tendrá mucho trabajo en desestructurar un aprendizaje inadecuado.

No porque tenga síndrome de Down debo tener otras normas o debo ser más permisivo. ¡Todo lo contrario! A más claras las reglas más fácil el camino. Que si es tosudo , bueno ,yo adulto lo seré más con mis reglas. NO transaré. Seré claro y existirán consecuencias.

Alabaré lo bueno y daré señales claras frente a lo positivo. No sólo diré “esto no se hace”, sino que acompañaré esa enseñanza explicando con claridad cómo sí se hace.

Muchas madres o padres no perseveramos , y para evitar la “pataleta” damos el dulce u otros beneficios. El niño entiende claramente el mensaje:

Pataleta = beneficios.   ¡Lo peor es evitar conflicto y flaquear  en límites!

El niño o la niña debe además entender que el adulto es la autoridad. Es decir: si la norma por ejemplo es ver televisión una hora al día, la televisión se apaga a la hora.

No caigamos en  estrategias como desenchufar la tele y decir al niño que se echó a perder la televisión.

El adulto manda, él adulto pone las reglas.  Si bien la reacción del niño en un principio  puede que sea llorar y hacer pataleta, el que el adulto ponga límites a largo plazo le dará mucha seguridad. Que su llanto no vulnere tu norma.

Habrá que sobrevivir a la ignorancia del vecino  del amigo  o de la abuelita, que juzgue desde sus prejuicios “Pobre angelito, cómo sufre con esa mamá tan bruja”

Todo niño necesita normas…con mayor razón las necesita un niño con síndrome de Down. Es su derecho y mi deber poner límites. Los límites los pones en tu tono de voz, en tu seguridad. Refleja cariño y firmeza. ¡No lo sobreprotejas ni creas que no entiende! Mi conclusión después de muchos años en esto, es que los que no estamos entendiendo, somos los adultos.

Karin Schröder

Congreso Iberoamericano, Monterrey

Caterina participa desde el público con la siguiente intervención:

” Muy buena su presentación (hablándole al conferencista), interesante, me gustó, muchas gracias….una preguntita : ¿entonces porqué los abortan? “

Una vez más …¡tenemos tanto que aprender!

Karin

Ángela Bachiller, primera concejala con síndrome de Down

Gran revuelo ha causado la noticia también en Chile, relacionada a la primera  concejala con síndrome de Down, en España. Algunos asombrados otros más bien incrédulos frente a las posibles capacidades reales de Ángela de asumir un cargo político. Sobre todo en nuestro país, cuando se cuestiona aun, desde la enorme ignorancia, si acaso siquiera puede aprender a leer una persona con síndrome de Down. ¡Cuánto nos queda por aprender! Mi reflexión sin embargo hoy quiere ir más lejos que las posibles capacidades de Ángela. Lo que se hizo, a mi modo de ver, es validar públicamente la calidad de ciudadano de las personas con síndrome de Down. Independiente de cualquier capacidad (que no dudo que Ángela las tenga con creces), fue validar que su opinión cuenta. Que ella, con o sin mediación, sabe lo que es bueno y lo que es malo y tiene derecho a expresarse y ser tomada en cuenta. De seguro que habrá mucho que aprender de Ángela. Para partir habrá que aprender el respeto y poner en práctica muchos valores que especialmente en política suelen olvidarse…. No nos quedemos en pequeñeces, el tema no es la capacidad de Ángela, el tema es lo que España le está diciendo al mundo: “Ella cuenta, ella es parte dé, ella nos interesa, ella no es invisible, ella tiene algo que contarnos”. No podemos reducir a las personas con síndrome de Down a cierto nivel de capacidad intelectual . Ellos son ciudadanos con derechos y responsabilidades, tienen sueños, intereses, motivaciones, emociones y capacidades diferentes. Algunos detractores de esta acción dicen tener cuidado con engañarse frente a las capacidades supuestas en Ángela, que ella no es más que una excepción que cae fuera de la regla. GRAN ERROR  que revela una mirada muy estrecha frente a lo que se entiende bajo una persona con síndrome de Down. Al contrario, mi convicción va por tener cuidado de taparse los ojos ante una inminente realidad , que comienza a destapar las injusticias generadas por los contextos, que han prejuiciado históricamente las capacidades reales de la gran mayoría de las personas con síndrome de Down. Contextos que han determinando además la  participación ciudadana de personas con síndrome de Down, con el  indicador prejuiciado injustamente estático, llamado CI.  ¡Es hora de reconocer nuestra gran discapacidad!  Una sociedad inclusiva refleja la valoración de TODOS y cada uno de sus participantes. No considerarlo manifiesta prácticas discriminatorias. Después de todo la gran mayoría de los ciudadanos tampoco llega a ser concejal . ¡Enhorabuena lo ha hecho alguien con síndrome de Down!

Karin Schröder

Padre Nuestro más lento, inclusivo y a conciencia

Todo va tan rápido que ni me lo cuestiono. Sin embargo mi hija con síndrome de Down me ha enseñado las maravillas de ir más lento. Me resisto, me cuesta, tanto por hacer….que nos olvidamos el ser. ¿Cómo le explico esa oración que tan rápido decimos cada Domingo en misa? ¿Cómo bajo a tierra lo abstracto a lo concreto? ¿Cómo vivo más lo que digo? ….desde esa pausa, surge la siguiente Oración:

Padre Nuestro más lento, inclusivo y a conciencia

Padre Nuestro que estás en el cielo,

Y en la Tierra en cada uno de nosotros, especialmente en los más vulnerables.

Santificado sea tu nombre

Por tu poder de bondad y amor que haces extensivo para nosotros, por tu sabiduría al hacernos a todos tan diversos.

Venga a nosotros tu Reino

Permite reconocernos los unos a los otros y vincularnos desde nuestro ser, para construir iglesia. Ayúdanos a reconocer lo escencial.

Hágase tu voluntad así en la Tierra como en el cielo

Ilumina nuestra ruta por donde quieras que caminemos , despeja nuestros miedos para confiar, fijando nuestro quehacer comprometido en un presente y con fe en el futuro eterno.

Danos hoy nuestro pan de cada día.

Aliméntanos cuerpo y alma para continuar la misión. Ayúdanos a verlo en la lentitud del proceso. Enséñanos a ser pacientes.

Perdona nuestras ofensas,

que han herido a otros y que surgen muchas veces del inconsciente y el apuro.

Así como nosotros perdonamos a los que nos ofenden.

Aunque muchas veces nos cueste volver a vincularnos sanamente con quien humanamente se ha equivocado y nos ha golpeado.

No nos dejes caer en tentación

Muéstranos con claridad el camino del bien y ayúdanos a optar por él, aunque sea muchas veces más difícil y más largo. Ayúdame a concentrarme para centrarme en aportes sabios y positivos.

Y líbranos del mal.

Permíteme caminar lento y siempre a tu lado.

AMÉN….AMÉN

Karin Schröder

Abriendo Puertas

Un grupo de la comunidad del Colegio Institución Teresiana, fuimos invitados por la Fundación Juan Pablo Munizaga de La Serena, Chile, a compartir experiencia, con el objetivo de abrir puertas a la Inclusión, en colegios de la IV Región. Para ello dimos 2 charlas . Una en el Colegio Bernardo O´Higgins de Coquimbo y otro al Colegio Montessori de La Serena. Los  jóvenes fueron los verdaderos protagonistas . Comparto con Ustedes además de las fotos, el audio de una entrevista facilitada por el Obispo de la Serena,  don Manuel  Donoso para la Radio Bartolomé, en la que participamos 3 estudiantes del Colegio (Mateo Herrera -Compañero de Manuel, Manuel Franke y Caterina Moretti, ambos estudiantes con síndrome de Down) junto a mi persona. Nos acompañó también  Carolina Gonzalez  (Ed. Diferencial)y Pilar Viñas (Periodista). ¡La Inclusión es una Invitación!la foto-13la foto-11

Puedes escuchar la entrevista pinchando el siguiente ícono de PLAY: