Lo que es más difícil requiere de más … (no de menos)

Recuerdo el caso de un chico de 7 años con síndrome de Down ya hace muchísimo tiempo atrás, que sus profesores estaban muy preocupados porque el niño cuando entraba al colegio se distraía con los juegos infantiles que había en el patio del colegio y no continuaba su camino a la sala de clases. Al parecer no había nadie que pudiera convencer al niño de salir de los juegos para llegar a la hora a la sala de clases.

La estrategia que usaron entonces fue ocupar otro camino alternativo.

Creo que si bien se cumplió con el objetivo de que el niño llegar a la hora a clases se evadió un objetivo mucho más trascendente que es contener el impulso de ir a jugar en un momento inadecuado, y hacer caso al adulto.

Es bien frecuente que reaccionemos de esta forma…es lo más práctico y rápido, pero está muy lejos de ser la mejor opción.

Si le cuesta inhibir su impulso, hagamos más frecuente la experiencia de pasar delante de los juegos, pongamos consecuencias claras, anticipemos lo que va a pasar antes de recorrer el camino y demos refuerzo positivo cuando resulte, haciendo público el logro. Usemos tablas visuales de apoyo, como por ejemplo: “Si logras llegar a la sala sin pasar a jugar por los juegos marcamos una estrellita en la tabla” (a las 7 estrellitas habrá algún premio, comunicación positiva a la casa, rol de repartir algo preciado por el curso etc…)

Esta actitud de quitar estímulos o posibles aprendizajes se da a toda edad. Por ejemplo, son pocos padres que permiten que sus hijos con síndrome de Down , mayores de 13 años, cuenten con una cuenta de Facebook. Efectivamente existen muchas variables válidas que influyen en esta real aprensión. Sin embargo, una vez más, si es complejo el aprendizaje, ofrezcamos más proceso, más acompañamiento. Enseñemos desde temprana edad términos relacionados a lo privado y lo público, lo adecuado e inadecuado. No dar a cualquiera la dirección, peligros y riesgos de internet, etc…..

Creo que  si tu hijo o hija, ha pasado por una mala experiencia en internet,   que eso sirva de aprendizaje, proceso para el autocuidado, y  muchos otros aprendizajes relevantes para la vida independiente.

No creo que sea bueno coartarle o suspender un aprendizaje tan relevante para cualquier joven hoy. Las nuevas tecnologías son  una gran herramienta de comunicación y redes. Lo importante es   acompañarlo, hacer proceso aunque sea pasito a pasito. Aunque sea más vulnerable, aunque se equivoque…(que a su vez es aprendizaje)

Algo similar ocurrió un día , relacionado a temas de sexualidad. Una profesora me preguntó cuánto del contenido del currículum común del curso creía que debía abordar con mi hija. Mi respuesta fue tajante: “Si con el curso abordas N, con mi hija N + . Adaptando conceptos abstractos a concretos, con ejemplos claros, por más tiempo y mayor claridad”. ¡De ninguna manera menos!. Sólo así podremos avanzar en temas de autoconocimiento, autocuidado y autodeterminación. Ella crece y nuestro deber es acompañarla en ello. La compañía de esto debe hacerse en casa con sistemáticas conversaciones y aperturas de temas usualmente tabú.

Sucede la misma dinámica cuando se coarta la posibilidad de estudios superiores. Las pocas personas con síndrome de Down, que han tenido el privilegio de finalizar la secundaria van  directo a lo laboral…. (con suerte)

Es extraño el patrón común pareciera ser: dificultad de aprendizaje =  menos  oportunidad de aprendizaje… ¿?

El sentido común debiera apuntar a lo contrario: dificultad de aprendizaje =  + oportunidades de aprendizaje.

A menos que creamos que hay personas que dejan de aprender…. Ya está demostrado científicamente que esto es un “neuromito”.

O lo que es igual de reprobable: la educación cree que habrá que apoyar sólo a los que destacan en sus capacidades intelectuales… ¿?

¡Por una sociedad más humana y más justa, esto necesita cambiar! Estamos responsabilizando a las personas con síndrome de Down de no poder aprender cuando es nuestra responsabilidad creer en ellos, acompañarlos , respetar su ritmo, ofrecer oportunidades y cumplir con su derecho a ser educados, durante todas las etapas de su vida.

Karin Schröder

Aprendizaje y Prejuicios (El cómo incide nuestra creencia en las oportunidades)

Si bien hemos avanzado en ofrecer oportunidades de aprendizaje aun existen muchas cosas que hacemos los padres, madres y profesores  sin siquiera cuestionarnos que estamos actuando, sin duda alguna llevado por nuestras mejores intenciones, pero tintados al 100% por nuestros prejuicios.

Así es como aun es bastante frecuente escuchar  e incluso que especialistas recomienden, que los niños con síndrome de Down deben entrar con 2 años de desfase al colegio. Es decir que de base , y por la única razón de tener síndrome de Down, no le doy la oportunidad de integrarse con los niños de su edad.

Yo no niego que es posible que exista un numero de niños o niñas que por madurez sea recomendable que entren uno o dos años más tarde al jardín o colegio. Lo que me parece nefasto es que estandaricemos partiendo de la base que todos son iguales, negando una oportunidad o más bien un derecho, tintado por prejuicios de una condición.

Si admisión dice  que recibe a 3 años, esa oportunidad debe ser por derecho, para todos. Habrá que analizar caso a caso quién está preparado para comenzar en qué nivel, un proceso de escolarización.

 

Otro ejemplo que sucede bastante frecuente es que cuando nos vemos enfrentados a ciertos aprendizajes como control de esfínter, en vez de adelantar procesos, los atrasamos. “Comience con eso a los 3 años…si tiene síndrome de Down”…recomienda el pediatra.

…NO , ¡todo lo contrario! ¡Comience el verano que cumple 1 año! Todo depende cómo lo haga: obviamente evitando es stress, que sea algo lúdico y entretenido para el niño o niña. Será proceso ganado si se comienza antes. Cada niño o niña tendrá su ritmo de aprendizaje. Alguno se demorará más que otro, ¡pero todos lo logran!

Si este año no lo logra ya habrá hecho camino y proceso para el año que sigue. Como bien dice el refrán : “no temas ir despacio sólo teme no avanzar”

El adulto ofrece la oportunidad, acompaña con cariño , mucha paciencia  y perseverancia.

Si con sus otros hijos comenzó al año, ¡no prive a su hijo con síndrome de Down del mismo derecho!

 

Recuerdo un señor que se me acercó un día orgulloso de su hijo con síndrome de Down que a los 2 años, “tan tierno” lo mordía. Mi reacción inmediata fue: “Señor, si otro hijo suyo lo mordiera a esa edad ¿usted también le celebraría esa conducta?”

El señor quedó muy pensativo y respondió negando esa posibilidad.

¡Ponga límites claros caballero!  A los 5 años, (que pasa muy rápido) ya no será tan divertido que su hijo le muerda, y tendrá mucho trabajo en desestructurar un aprendizaje inadecuado.

No porque tenga síndrome de Down debo tener otras normas o debo ser más permisivo. ¡Todo lo contrario! A más claras las reglas más fácil el camino. Que si es tosudo , bueno ,yo adulto lo seré más con mis reglas. NO transaré. Seré claro y existirán consecuencias.

Alabaré lo bueno y daré señales claras frente a lo positivo. No sólo diré “esto no se hace”, sino que acompañaré esa enseñanza explicando con claridad cómo sí se hace.

Muchas madres o padres no perseveramos , y para evitar la “pataleta” damos el dulce u otros beneficios. El niño entiende claramente el mensaje:

Pataleta = beneficios.   ¡Lo peor es evitar conflicto y flaquear  en límites!

El niño o la niña debe además entender que el adulto es la autoridad. Es decir: si la norma por ejemplo es ver televisión una hora al día, la televisión se apaga a la hora.

No caigamos en  estrategias como desenchufar la tele y decir al niño que se echó a perder la televisión.

El adulto manda, él adulto pone las reglas.  Si bien la reacción del niño en un principio  puede que sea llorar y hacer pataleta, el que el adulto ponga límites a largo plazo le dará mucha seguridad. Que su llanto no vulnere tu norma.

Habrá que sobrevivir a la ignorancia del vecino  del amigo  o de la abuelita, que juzgue desde sus prejuicios “Pobre angelito, cómo sufre con esa mamá tan bruja”

Todo niño necesita normas…con mayor razón las necesita un niño con síndrome de Down. Es su derecho y mi deber poner límites. Los límites los pones en tu tono de voz, en tu seguridad. Refleja cariño y firmeza. ¡No lo sobreprotejas ni creas que no entiende! Mi conclusión después de muchos años en esto, es que los que no estamos entendiendo, somos los adultos.

Karin Schröder

Congreso Iberoamericano, Monterrey

Caterina participa desde el público con la siguiente intervención:

” Muy buena su presentación (hablándole al conferencista), interesante, me gustó, muchas gracias….una preguntita : ¿entonces porqué los abortan? “

Una vez más …¡tenemos tanto que aprender!

Karin

Ángela Bachiller, primera concejala con síndrome de Down

Gran revuelo ha causado la noticia también en Chile, relacionada a la primera  concejala con síndrome de Down, en España. Algunos asombrados otros más bien incrédulos frente a las posibles capacidades reales de Ángela de asumir un cargo político. Sobre todo en nuestro país, cuando se cuestiona aun, desde la enorme ignorancia, si acaso siquiera puede aprender a leer una persona con síndrome de Down. ¡Cuánto nos queda por aprender! Mi reflexión sin embargo hoy quiere ir más lejos que las posibles capacidades de Ángela. Lo que se hizo, a mi modo de ver, es validar públicamente la calidad de ciudadano de las personas con síndrome de Down. Independiente de cualquier capacidad (que no dudo que Ángela las tenga con creces), fue validar que su opinión cuenta. Que ella, con o sin mediación, sabe lo que es bueno y lo que es malo y tiene derecho a expresarse y ser tomada en cuenta. De seguro que habrá mucho que aprender de Ángela. Para partir habrá que aprender el respeto y poner en práctica muchos valores que especialmente en política suelen olvidarse…. No nos quedemos en pequeñeces, el tema no es la capacidad de Ángela, el tema es lo que España le está diciendo al mundo: “Ella cuenta, ella es parte dé, ella nos interesa, ella no es invisible, ella tiene algo que contarnos”. No podemos reducir a las personas con síndrome de Down a cierto nivel de capacidad intelectual . Ellos son ciudadanos con derechos y responsabilidades, tienen sueños, intereses, motivaciones, emociones y capacidades diferentes. Algunos detractores de esta acción dicen tener cuidado con engañarse frente a las capacidades supuestas en Ángela, que ella no es más que una excepción que cae fuera de la regla. GRAN ERROR  que revela una mirada muy estrecha frente a lo que se entiende bajo una persona con síndrome de Down. Al contrario, mi convicción va por tener cuidado de taparse los ojos ante una inminente realidad , que comienza a destapar las injusticias generadas por los contextos, que han prejuiciado históricamente las capacidades reales de la gran mayoría de las personas con síndrome de Down. Contextos que han determinando además la  participación ciudadana de personas con síndrome de Down, con el  indicador prejuiciado injustamente estático, llamado CI.  ¡Es hora de reconocer nuestra gran discapacidad!  Una sociedad inclusiva refleja la valoración de TODOS y cada uno de sus participantes. No considerarlo manifiesta prácticas discriminatorias. Después de todo la gran mayoría de los ciudadanos tampoco llega a ser concejal . ¡Enhorabuena lo ha hecho alguien con síndrome de Down!

Karin Schröder

Padre Nuestro más lento, inclusivo y a conciencia

Todo va tan rápido que ni me lo cuestiono. Sin embargo mi hija con síndrome de Down me ha enseñado las maravillas de ir más lento. Me resisto, me cuesta, tanto por hacer….que nos olvidamos el ser. ¿Cómo le explico esa oración que tan rápido decimos cada Domingo en misa? ¿Cómo bajo a tierra lo abstracto a lo concreto? ¿Cómo vivo más lo que digo? ….desde esa pausa, surge la siguiente Oración:

Padre Nuestro más lento, inclusivo y a conciencia

Padre Nuestro que estás en el cielo,

Y en la Tierra en cada uno de nosotros, especialmente en los más vulnerables.

Santificado sea tu nombre

Por tu poder de bondad y amor que haces extensivo para nosotros, por tu sabiduría al hacernos a todos tan diversos.

Venga a nosotros tu Reino

Permite reconocernos los unos a los otros y vincularnos desde nuestro ser, para construir iglesia. Ayúdanos a reconocer lo escencial.

Hágase tu voluntad así en la Tierra como en el cielo

Ilumina nuestra ruta por donde quieras que caminemos , despeja nuestros miedos para confiar, fijando nuestro quehacer comprometido en un presente y con fe en el futuro eterno.

Danos hoy nuestro pan de cada día.

Aliméntanos cuerpo y alma para continuar la misión. Ayúdanos a verlo en la lentitud del proceso. Enséñanos a ser pacientes.

Perdona nuestras ofensas,

que han herido a otros y que surgen muchas veces del inconsciente y el apuro.

Así como nosotros perdonamos a los que nos ofenden.

Aunque muchas veces nos cueste volver a vincularnos sanamente con quien humanamente se ha equivocado y nos ha golpeado.

No nos dejes caer en tentación

Muéstranos con claridad el camino del bien y ayúdanos a optar por él, aunque sea muchas veces más difícil y más largo. Ayúdame a concentrarme para centrarme en aportes sabios y positivos.

Y líbranos del mal.

Permíteme caminar lento y siempre a tu lado.

AMÉN….AMÉN

Karin Schröder

Abriendo Puertas

Un grupo de la comunidad del Colegio Institución Teresiana, fuimos invitados por la Fundación Juan Pablo Munizaga de La Serena, Chile, a compartir experiencia, con el objetivo de abrir puertas a la Inclusión, en colegios de la IV Región. Para ello dimos 2 charlas . Una en el Colegio Bernardo O´Higgins de Coquimbo y otro al Colegio Montessori de La Serena. Los  jóvenes fueron los verdaderos protagonistas . Comparto con Ustedes además de las fotos, el audio de una entrevista facilitada por el Obispo de la Serena,  don Manuel  Donoso para la Radio Bartolomé, en la que participamos 3 estudiantes del Colegio (Mateo Herrera -Compañero de Manuel, Manuel Franke y Caterina Moretti, ambos estudiantes con síndrome de Down) junto a mi persona. Nos acompañó también  Carolina Gonzalez  (Ed. Diferencial)y Pilar Viñas (Periodista). ¡La Inclusión es una Invitación!la foto-13la foto-11

Puedes escuchar la entrevista pinchando el siguiente ícono de PLAY:


Documental Yo soy uno más. Notas a contratiempo

Ignacio Calderón Almendros no envía  este maravillosos enlace  acerca de la educación de su hermano.

http://youtu.be/9QP6aTdkbK4

Gracias Ignacio por compartir tu experiencia  y a animar a otros a la Inclusión de TODOS. ¡Vamos Rafa! ¡Tu testimonio debe cruzar fronteras, tu esfuerzo es ejemplar!

A quien quiera contactar a Ignacio van a continuación sus datos, que él mismo nos ha facilitado:

Ignacio Calderón Almendros Dpto. Teoría e Historia de la Educación Facultad de Ciencias de la Educación Universidad de Málaga Campus de Teatinos s/n 29071-Málaga (España) E-Mail: ica@uma.esTlfno.: (34) 952132194 http://www.the.uma.es/personal/ver/id/6