¿Conmoción?

(Este artículo lo envía Daniela Bustos. Ella es tía de Martina(FOTO), y Educadora Diferencial        ¡Gracias por compartir con nosotros tu experiencia!)

 La teoría, eso es lo que muchas personas saben y conocen sobre niños y jóvenes con síndrome de Down, sin embargo ¿Eso es suficiente? Estamos de acuerdo que no, pero eso es lo que a la mayoría de nosotras, las educadoras diferenciales, nos inculcan durante nuestros años de estudio, sin embargo debo reconocer que ante la llegada de un niño(a) con síndrome de Down todo esto se viene al suelo. Muchas veces uno piensa ¿Qué es eso de la conmoción? ¿Cómo los padres son capaces de rechazar a sus hijos?  ¿La negación realmente existe?  ¿Cuánto tiempo demora un padre o una madre en aceptar a su hijo tal y como es? Creer que uno tiene las respuestas a todas estas preguntas es una cosa, pero VIVIRLAS es otra. Para mi se juntaron ambas situaciones ante la llegada de Martina, mientras mi familia lloraba y sufría por su inesperado arribo a este mundo, yo sentía una alegría inmensamente inexplicable, para mi reflejaba la perfección, el amor incondicional, ella fue todo lo que yo deseaba en ese minuto. Fue así como logre darme cuenta lo que realmente ocurre en una familia ante la llega de un niño con SD, comprendí que la conmoción y el rechazo existen y son sumamente validas, normales, esperables.

Es tan fuerte esta realidad, es tan distinto “saberlo” a experimentarlo, lamento y siento una pobreza de alma tan grande al haber dudado o más bien juzgado estos sentimientos tan legítimos, tan loables, pues simplemente somos humanos, seres imperfectos, llenos de dudas y contradicciones, nuestra vida esta ligada muchas veces mas al corazón que la razón, por ende “explotamos” frente a esta realidad ¿Y por que no hacerlo? ¿Por qué no sentirlo? ¿Esta mal haber sentido ese rechazo? Humildemente y desde mi reciente experiencia en el tema creo que no, creo cada uno de los sentimiento de un padre, tío y hermano de un niño con SD es valido, puesto que nace del amor, si del amor, pues esos sentimientos nacen de la angustia y de la desesperación, desesperación de tener respuestas a preguntas tales como: ¿Que va a ser de la vida mi hijo, mi hermano, mi nieto? ¿Como va a enfrentar los diversos obstáculos que le presenta la vida? ¿Qué pasa si yo no estoy, si yo le falto? ¿Por qué a mí?

Frente a estas preguntas solo tengo una respuesta ¿Y por que no? ¿Por que negarnos a este desafío que nos presenta la vida? Tenemos que pensar que el solo echo de ser padres ya es un gran desafío, independientemente de que si nuestro hijo tiene o no SD, el ser padres es una responsabilidad de por vida, no nos desligamos de eso nunca, así que ¿Por que quedarnos en la pequeñez de la discapacidad? Muchos padres al esperar la llegada de un hijo señalan la típica frase “yo solo quiero que salga sanito”, pero ¿Por qué no tan solo desear que nuestro hijo sea feliz? Si feliz, es algo tan simple, para que pedirle mas a la vida, ¿Quién dice que un niño con SD es mas o menos feliz que un niño “normal”? Creo y siento que esa es la respuesta frente a todas estas preguntas, la felicidad es a lo que todos aspiramos en esta vida, por lo tanto todas las etapas y procesos vividos, sean buenos o malos son validos. 

Solo Dios y nadie mas que él puede juzgar nuestros sentimientos y ni siquiera el lo hace, por ende no debemos sentirnos mal ante sentimientos negativos e inesperados ante la llegada de un niño con SD, cada uno sabe como vive su duelo, DUELO, pues convengamos que el hijo que esperábamos no llego, sin embargo llego otro, con otras cualidades, con otras capacidades, con otras características, pero con una mirada única, una mirada que logra atravesar el alma, la cual nos acompañara y guiara eternamente por la senda del amor y la pureza.

 Daniela Bustos Araneda