Síndrome de Down,compartiendo experiencias

Autora

Soy Karin Schröder, mamá de tres niñitas. Hace 12 años nació mi primera hija, Caterina, con síndrome de Down.
Junto con el nacimiento de mi primera hija, nacieron en mí dos misiones:
Por un lado, sacar adelante a Caterina, y por otro generar cambios sociales.

Para cumplir con estas misiones he recorrido 2 caminos paralelos:

1) Buscar apoyos para mi hija y para mi
2) Compartir mis experiencias y generar cambios.

Trataré de resumir uno a uno estos puntos para que puedan hacerse una idea general de mi historia.

1) Buscar apoyos para mi hija y para mi:

Antes que todo quisiera decir que lo más importante en mi proceso junto a mi hija ha sido la incondicionalidad que he sentido por parte de mi marido y mi familia. Sin lo anterior, muy probablemente hoy no estaría contando esta historia.

Cuando Caterina nació busqué apoyo con una kinesióloga.
Ella nos asesoró en lo profesional y lo humano para estimular a nuestra pequeña hija.

Canciones, cuentos y luego videos de Barney, fueron nuestros aliados.
La mirada atenta de Caterina, fue un indicio clave para creer en ella.
Dios me preparó antes del nacimiento de Caterina e hizo que yo estudiara educación.
Por esto Caterina significaba para mí un desafío como mamá y como educadora.

Cuando ella tuvo 6 meses, viajamos a USA. Mi marido fue a estudiar, y yo a buscar mejores posibilidades para nuestra hija.
Dios nuevamente nos puso en el camino uno de los mejores programas de estimulación temprana en California.(Parent Infant Program, Oakland).
Este programa nos acogió durante 2 años.
En PIP me guiaron como mamá y me entregaron herramientas para estimularla. El programa incluía terapias grupales para las madres y los padres. Inmediatamente me llamaros la atención 2 cosas:

• Yo, como mamá, pasé a formar parte del equipo que planteaba los objetivos para Caterina.
• La institución acogía mis necesidades de mamá. (formación de una base sólida, para ayudar mejor a mi hija)

Luego volvimos a Chile y la integramos a un jardín infantil regular.
Desde entonces he buscado apoyo para ella en instituciones y profesionales particulares.

A los 5 años entró al Colegio, con cupo de “alumna de integración”.
Desde entonces hemos recorrido junto al colegio un camino lleno de desafíos,
Basado en el respeto mutuo, en saber escucharse y aprender a expresarse.
Cada año formamos equipos llenos de esperanza y creencia.

Junto a un grupo de padres formamos Fundación Excepcionales.
Ahí siguió recibiendo apoyo especializado (aprox.) desde los 5 a los 8 años.

Durante todo su proceso escolar, Caterina ha estado acompañada en instancias puntuales por diferentes tutoras.
Y a partir de 4° básico (2006-2007) hemos comenzado a apoyarla con el Programa de Enriquecimiento Instrumental. (Dr. Reuven Feuerstein).

Yo he te tenido la bendición de sentirme acompañada por profesionales que además de entregarme herramientas concretas para apoyar a mi hija han estado a mi lado desde lo humano.

Es así como hemos visto crecer a Caterina como persona, como hija, como alumna. Nuestro proceso ha sido muy intenso y muy enriquecedor, lleno de altos y bajos, a ratos con angustias y luego sereno.

Lo que si está claro, nunca pensé, a pesar de mi “vara alta” que mi hija podía lograr, todo lo que hasta hoy ha logrado.
Estoy convencida que Caterina no es “un buen caso”, sino que hemos tenido como familia las herramientas para poder ayudarle.
Fundamentalmente, hemos creído en ella, y le hemos dado la oportunidad….

2) Compartir mis experiencias y generar cambios.

En 1992 me titulé de educadora de párvulos, sin saber que mi profesión iba a trascender las aulas. Sin duda el nacimiento de mi primera hija generó en mi alma de educadora un desafío que va más ayá de mi hija. Un desafío en la educación para todos.

Desde que nació Caterina sentí la necesidad de informarme a través de otras mamás con hijos con síndrome de Down, de lecturas actualizadas, de seminarios , cursos y de congresos.

En el año 2000 comencé a formar parte del directorio de Fundación Excepcionales. Con mucho esfuerzo logramos concretar en este proyecto nuestras creencias y ambiciones para apoyar no sólo a nuestros hijos, sino también a todos los que creyeron en el mismo proyecto.

Durante 2 años (2003-2004) participe activamente como Directora Ejecutiva de Fundación Excepcionales. En ese tiempo fui gestora y coordinadora del programa de Estimulación Temprana, basado en mi experiencia en USA. Apoyé la gestión administrativa y también la gestión del programa de Inclusión Escolar de la misma Fundación.
Sin duda mi experiencia fue muy enriquecedora. El equipo que ahí se formó estaba muy comprometido con una causa, y en esos años tuvimos que aprender de todo: desde lo educativo, la administración, la limpieza, marketing, jardinería, etc.
Los recursos eran mínimos, sin embargo las ganas de sacar adelante el proyecto eran infinitas.

En el año 2005 me dediqué a estudiar PEI 1 de Feuerstein. (Programa de Enriquecimiento Instrumental) Ahí constaté la importante herramienta que tenemos a nivel profesional, de estimular de manera certera las funciones cognitivas y confirmé una vez más la importancia que tienen nuestras creencias a la hora de educar. Aprendí sobre la inteligencia dinámica, y tuve una pincelada de actualización en mis conocimientos en relación a la educación.

Fui invitada entonces por Down 21-Chile a participar de una experiencia única de un viaje a España, en el que recorrimos un sin número de Fundaciones y instituciones relacionadas al s. de Down. Fue entonces que participé de un curso de lectura para personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, dictado en Cantabria por Maria Victoria Troncoso y Mercedes del Cerro. (Autoras del libro “Síndrome de Down: lectura y escritura”).
Dicho viaje fue un renovar de mis creencias a través de la experiencia. Ya no era un leer que se puede, ni un estudiar que se puede: era un ver que se puede.

De vuelta en Chile apoyé la gestión de Down 21 por un año, ofreciendo charlas en diferentes instituciones y ofreciendo asesorías a padres y educadores en relación a la integración educativa.
Tuve la oportunidad de difundir en diferentes instancias lo vivido en España,
ofreciendo charlas y mostrando material audio-visual en el que se podía palpar una realidad posible.
 Dentro de mis posibilidades doy apoyo a diferentes padres y madres que llegan a mí ansiosos de información y de compartir experiencias.

Con frecuencia me siento a dejar huella en el papel, a través de la experiencia vivida. Varios de mis artículos han sido acogidos por el Dr. Jesús Flórez y publicados en su revista “Síndrome de Down”, en Cantabria, España.
Fue publicado un artículo mío en la “revista Hacer Familia” entre otros.

He dedicado gran parte de mi tiempo actual a estudiar, crear material y aplicar el método de lectura especial para alumnos con síndrome de Down, a la enseñanza de la hija de una gran amiga mía. (Método de las autoras María Victoria Troncoso y Mercedes del Cerro)

Es por esto que he iniciado la aventura de crear un Blog, con diferentes objetivos:

• Facilitar el camino de las generaciones que vienen a través de compartir experiencias.

• Crear conciencia de nuestro actuar día a día a través de reflexiones.

• Facilitar información referente a eventos nacionales e internacionales, literatura, materiales educativos, páginas Web etc.,

Este Blog está dirigido a madres, padres y profesionales de la educación.
Son ambas instancias unidas las que deben ensamblarse para formar equipos sólidos que trasciendan a la discapacidad y enfoquen hacia una persona.

Estar comunicados a través de este Blog espero sea un humilde aporte, que nos facilite el camino a generar cambios sociales hacia una sociedad mejor para todos.

E-mail:
karinschroder@gmail.com

21 comentarios

21 respuestas hasta el momento ↓

  • Lorena Sola Pérez // Septiembre 23, 2007 a 2:46 am | Responder

    Karin:
    Soy educadora de párvulos y tuve la maravillosa experiencia de tener entre mis niños a Tomás, un niño hermoso y cariñoso. Aprendí mucho de él y con él, y por alguna razón, cada año en mi sala hay un niño de integración (me siento afortunada). Me encantaría saber más sobre el tema de la lectura.
    Felicitaciones de nuevo.

    Lorena.

  • sindromededown // Septiembre 24, 2007 a 12:46 am | Responder

    Hola Lorena,me alegra mucho escuchar de una educadora que vea el aporte que significa tener un alumno con síndrome de Down en su sala.Eso habla muy bien de tu trabajo profesional y humano.Como tú bien dices en esto aprendemos todos…sólo hay que creer y querer….
    En relación al tema de la lectura es fundamental que consigas un libro llamado “síndrome de Down, lectura y escritura”(autoras: María Victoria Troncoso y María Mercedes del Cerro),Editorial Masson.
    Por otro lado yo estaré actualizando el blog sistemáticamente y tomaré en cuenta tú necesidad.
    Un abrazo,
    Karin

  • Fabiana Sevilla // Septiembre 25, 2007 a 2:26 am | Responder

    Seguiremos luchado mucho para llevar a cabo este sueño, un cambio social!!una gran lección, siempre hay que luchar por los sueños, por más difícil que parezcan!!!!

  • daniela // Octubre 4, 2007 a 11:44 pm | Responder

    Que maravilloso es poder entregar amor sin esperar recibir nada a cambio, servir sin importar la recompensa, vivir solo para hacer feliz al otro a traves de una simple sonrisa…sin duda esa es la esencia de “nuestros niños”, nuestros digo por que siento que cada uno de ellos son parte mi. Cada uno tiene una misión en esta vida y estos niños me enseñaron que la mia es servir a traves de ellos, por ellos y para ellos. Yo creo en un mundo mejor, un mundo en donde no existan las diferencias, de ningun tipo , un mundo libre de prejucios, en donde la pobreza y la discapacidad sean nuestras prioridades como sociedad, no podemos avanzar en esta vida pasando a llevar al otro, no podemos mirar solo el amanecer, el ocaso tambien existe y es bello, solo debemos saber observar. Estoy a un paso de titularme como educadora diferencial y mis expectativas son altisimas por que yo creo en lo que hago y eso es lo que necesitamos todas las personas que rodeamos a estos seres excepciales, CREER, es algo tan simple y fundamental. Karin para mi fue un placer conocerte y recuerda que dios lo hace todo perfecto. Cariños….

  • sindromededown // Octubre 5, 2007 a 1:27 am | Responder

    Estimada Daniela:
    Me da gusto leer tu comentario,se ve que realmente tienes vocación en lo que elegiste.
    Sin duda el trabajo que ejercemos con los niños y jóvenes con síndrome de Down es fundamental. Los años que llevo en esto me han hecho llegar a la conclusión, que el trabajo contextual (es decir con la sociedad que rodea a las personas con síndrome de Down) es igual tan importante que el trabajo individual de cada niño o joven. Lamentablemente esta parte en Chile aun está prácticamente en el olvido….
    Las diferencias entre las personas no debieran existir, en cuanto a los derechos y los deberes, sin embargo, y especialmente en nuestro país siento que le tememos mucho a ser diferentes, y que esta diferencia tiene inmediatamente una connotación negativa.Ese es justamente el cambio que debemos ir generando: aceptar y valorar la diferencia, quebrar las barreras del “niño con síndrome de Down” y dar paso a las nuevas generaciones de jóvenes con síndrome de Down, que necesitan trabajar y ser reconocidos como personas con
    derechos,capacidades,sentimientos y pensamiento propio.¡Sin duda tu generación tiene una gran misión que cumplir!
    ¡gracias por participar en este Blog!

  • INA // Noviembre 13, 2007 a 9:16 pm | Responder

    Queridas amigas , por casualidad las encontre , y quede encantada . Mi hijo menor tiene sindrome de Down . ( de cariño lo llamo “carita de luna” ). El tiene 4 años , es muy inteligente e independiente . Todo lo que encontre en este rinconsito , es fascinante , es justo lo que andabamos buscando . Felicitaciones , por la gran idea.

  • villaves56 // Diciembre 5, 2007 a 10:13 pm | Responder

    Saludos desde España. Como educador especial que soy le recomiendo la página del Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra- CREENA, desde ella podrá acceder a un montón de materiales para descargar y a otros para poder trabajar directamente a través de internet. http://www.pnte.cfnavarra.es/creena
    Yo también tengo un blog en el que recopilo materiales educativos , http://villaves56.blogspot.com
    Hay unos cuantos vídeos que he recopilado con canciones, las tablas etc..
    Un saludo

  • leidy andrea lozano // Mayo 16, 2008 a 3:34 am | Responder

    daniela me parecio muy buena tu experienecia, ademas que yo como educadora de niños especiales, comprendo la importancia de que los padres sean parte del proceso pues esto hace que los niños avncen fisicamente, espiritual ademas que lo hagan de una manera mas rapida y quisiera pedirte el favor que si tienes lecturas o material, que me puedas enviar me serviria muchisimo para trabajar con los niños down.

  • jorge hertlein // Junio 10, 2008 a 11:40 pm | Responder

    nos gutaria que conocieran nuestra institucion que cumple 25 años APANDO ( asociacion de padres de niños down) sin fines de lucro y necesitamos de la colaboracion de todos .
    Gracias

  • maria jose arancibia // Junio 23, 2008 a 7:01 pm | Responder

    POR CASUALIDAD ENCONTRE ESTA PAGINA AL ESTAR BUSCANDO “ALGO” PARA LA ESTIMULACION COGNITIVA.
    ME INTERESA FEUERSTEIN “PEI” , NO SE QUIEN TRABAJA EL METODO O ALGUIEN QUE ME PUEDA DAR ALGUNA PAUTA, PUNTEO O LO QUE SEA PARA ESTIMULAR A MI HIJO QUE NO ES DOWN. EL ES SORDO Y COGNITIVAMENTE …NO ES RAPIDO, LO CUAL DIFICULTA MAS SU APRENDIZAJE.

    AGRADECERIA CUALQUIER AYUDA.

    MARIA JOSE

  • FINY // Julio 7, 2008 a 4:34 am | Responder

    HACE CUATRO MESES NACIÓ MI TERCER HIJO CON SINDROME DE DOWN, DESDE ESE MOMENTO HE PASADO POR VARIAS ETAPAS. PERO LO MÁS IMPORTANTE ES MI INQUIETUD DE RECOPILAR INFORMACIÓN QUE ME AYUDE A SACAR ADELANTE A MI NIÑO. ME INTERESA SABER MÁS SOBRE ACTIVIDADES PARA SU ESTIMULACIÓN TEMPRANA.

    AGRADECIDA DE SU AYUDA

    FINY.

  • sindromededown // Julio 8, 2008 a 2:29 am | Responder

    Estimada Finy:
    Desde mi experiencia como mamá, creo que primero que todo es que tu estés bien y te sientas estable. Generar vínculos con tu hijo es primordial a cualquier estimulación: me refiero a abrazarlo, hacerle cariño, bailar con él, cantarle y contarle pequeños cuentos es creo yo lo más importante.
    Creer en tu hijo y sus capacidades es lo más fundamental: mirarlo a los ojos y hablarle con cariño puede que sea el mejor programa de estimulación temprana.
    Luego vendrá el buscar especialistas como kinesiólogo/a que apoye todo lo que es el movimiento para la preparación de la marcha. Yo no estoy muy a favor de “terapeutizar” la vida de nuestros hijos con síndrome de Down, creo que tenemos que ir priorizando los apoyos (sino no hay tiempo, cabeza ni bolsillo que aguante).
    Llevarlo contigo a todas partes, a la cocina, al parque, si hay invitados ojala entre ellos…etc. Nosotras como mamá tenemos la misión de “ENSEÑAR SIN EVALUAR” en un plano incondicional y por amor.

    Puedes encontrar excelente información en Canal Down 21: http://www.down21.org/educ_psc/port_educacion.html – educación – atención temprana.

  • luz angela // Septiembre 21, 2008 a 5:53 pm | Responder

    Tengo la inquietud de crear una instituciòn dedicada a capacitar para niños Down , pero necesito orientaciòn al respecto

  • sindromededown // Noviembre 12, 2008 a 1:04 am | Responder

    Estimada Luz Angela, te sugiero investigar qué experiencias hay en tu ciudad o país. Tal vez apoyar una institución ya existente puede ser mejor y más sencillo que comenzar un camino desde O.
    Unirte con otros profesionales o padres con tu misma objetivo es primordial.
    Saludos,
    Karin

  • Patricia Gongora // Diciembre 29, 2008 a 5:17 am | Responder

    Me parece que ustedes semerecen mas que simple felicitaciones por la labor que realizan.
    Soy mama de una bebe dawn y se llama Carmen Leon y cada dia me sorprende mas mi hija con sus capacidades para aprender tan pronto cosas nuevas, ya que asiste al 2do. grado de kindergarden y actualmente tiene 4 años.

  • Luz Elena Moreno // Marzo 18, 2009 a 12:23 am | Responder

    Hola soy Mexicana y tengo mi primer nieto con sindrome, yo lo note muy calladito cuando nacio y algo aletargado. pero no le dimos mucha importancia. tengo muchas dudas con respecto al retraso que pueda tener ya que los estudios de la tiroides salieron normales,y no presenta muchos signos…. solo los ojos las orejas y …. de lo demas lo veo de lo mas normal.
    Actualmente tiene dos meses de nacido y le estoy dando terapia por que mi hija trabaja y no lo ve en el dia.
    si me puede alguien ilustrar al respecto se los agradecere eternamente pues no tengo mucho tiempo de estudiar o informarme. gracias.

  • sindromededown // Marzo 18, 2009 a 1:18 am | Responder

    Estimada Luz Elena:
    Sin duda la noticia que un niño/a viene con síndrome de Down nos desestructura y generalmente hay una importante falta de información. Desde ahí la animo a entrar en los sitios que sugiero en este Blog para obtener mayor información actualizada.La capacidad de su nieto dependerá en gran medida de las oportunidades que tenga para aprender y de la creencia que Usted y su madre/padre tengan.
    Nunca olvide que él tiene mucho que aprender de Usted, sin embargo y con el tiempo descubrirá lo mucho que aprenderá también Usted de él.
    Lo primordial, como en todo niño, darle mucho cariño, conversarle, cantarle , bailar con él , leerle cuentos,
    llevarlo a todas partes con Usted.
    Quisiera motivarla a acercarse a algún centro de estimulación temprana para que su nieto cuente con un programa de estimulación de acuerdo a su edad.
    Por último le sugiero entrar en : http://www.fcsd.org/es/servicios/programa-salud.html
    para bajar el programa de salud (PDF) para personas con síndrome de Down.

    Un abrazo,
    Karin

  • Nancy Janneth // Mayo 15, 2009 a 12:48 am | Responder

    MI TERCER HIJO ES DAWN
    Soy educadora,pero… no había tenido la oportunidad de compartir con un niño dawn. Hoy lo disfruto diariamente .Inicialmente hubo “conmoción familiar”;pero al ver los progresos de mi bebé, todo ahora es normal. Vivo en Colombia y agradezco información al respecto, diario hay algo nuevo por aprender. Gracias y felicitaciones por tan valiosas experiencias.

  • Jéssica Alvarado // Agosto 29, 2009 a 4:10 pm | Responder

    Karin:
    Soy mamá de dos niñas de 5 y 3 años. La menor tiene síndrome down, y se llama Lady. Ella ha recibido desde los cuatros meses estimulación temprana y terapias de lenguaje y física en una fundación que brinda estos servicios a niños con discapacidad intelectual. Actualmente continua allí, pero quiero incluirla en un jardín de infantes regular. La institución me aconseja que lo haga por dos día a la semana para comenzar. Quisiera saber que me aconsejaría, porque yo creo que ella puede compartir más tiempo aunque sea en el nivel de maternal y no en de prekinder. Qué perfil debe tener mi hija para entrar en inclusión. Gracias.

  • sindromededown // Agosto 30, 2009 a 6:02 pm | Responder

    Estimada Jessica:
    Tu pregunta es muy importante:
    Creo que sería bueno escuchar los argumentos que te da el jardín de infantes para llevar a Lady sólo 2 días a la semana.
    Podría interpretar que Lady tiene un historial que ha demostrado que se cansa mucho
    yendo a la institución, es decir que está sobre exigida, o bien que se queda dormida (habría que revisar previamente sus horarios de sueño etc..).
    Sin embargo en lo que mi experiencia he visto es que existen aun muchos miedos o prejuicios por parte de los profesionales y directivos de los establecimientos que están dando oportunidad de incluir en sus aulas regulares a niños con NEE (bastante obvios considerando que en la mayoría de los países la inclusión educativa es relativamente nueva) .
    Si tú como mamá de Lady, consideras que ella está preparada, porque la conoces mejor que nadie debieras, según mi opinión personal, explicitar los argumentos que te hacen pensar que a ella le haría bien participar todos los días del jardín de infantes. ¡Tu opinión como madre es relevante!
    Lady además está en su mejor edad para comenzar el trabajo de percepción visual, percepción auditiva, atención y
    memoria, pensando en preparar su aprendizaje a la lectura.
    Este último punto es muy importante ya que esta preparación requiere de un trabajo sistemático todos los días. No sé si en maternal podrían hacer ese trabajo….lo veo más para jardín de infantes.
    Por último es importante revisar en caso que Lady asistiera al jardín sólo 2 días, qué actividades quedarían planificadas para el resto de la semana:¿cuál sería la opción en vez de los 5 días al jardín? según tú mejor o peor…y porqué…
    Podrías sugerirles a las profesoras visitar el sitio de Down 21 España que ofrece todo el material en forma gratuita. El link es: http://www.down21.org/lecturayescritura
    Esto puede significar un gran apoyo para las profesoras que queden a cargo de Lady.
    Generalmente la inclusión no depende sólo de si el niño está preparado o no, sino más bien de si los profesores se sienten preparados (generalmente no se sienten preparados)y si los padres queremos apoyarlos en este desafío, demostrándoles que estamos dispuestos a entender que habrán errores y que el camino se hará en conjunto al andar. ¡Esa pienso que es la preparación básica: si hay intención y comunicación está la mitad del trabajo hecho!
    Un abrazo,
    Karin

  • Jéssica Alvarado // Agosto 31, 2009 a 4:12 am | Responder

    Estimada Karin:
    Muchas gracias por esas palabras de su experiencia personal, porque con eso me estimula más a tomar la decisión de optar por incluir a Lady en el jardín regular. Conozco de uno que es precisamente en el que estudia mi hija mayor y confío en que no me negarán su inclusión. La maestra que actualmente trabaja con Lady me dijo que la razón por la que Lady todavía no está apta para ir a un jardín regular es porque todavía le falta madurar, le falta que tome iniciativa, en resumen que se desenvuelva más. Y lo que ella me aconsejó fue que no la sobreprotega mucho y que deje que ella haga las cosas que sí puede hacer. En lo que puedo decir de Lady yo veo que ella va avanzando poco a poco. El proceso de Lady ha sido lento en lo que respecta a la parte de motricidad gruesa. Ella al año aprendío a sentarse desde la posición de gateo, a los dos años y ocho meses caminó sin ayuda, pero para pararse necesitaba de agarrarse de algún mueble o de la pared, y es ahora que tiene 3 años y 4 meses es que ya se puede parar desde es el sitio en que esté y también se agacha para coger algo y lo levanta sin apoyarse. Aunque ella todavía no dice muchas palabras ( solo dice: mamá, papá, teta) si se hace entender con gestos y señala con el dedo lo que quiere. Mi objetivo es ponerla en un jardín con niños regulares durante por lo menos 4 días porque con eso ella va aprender de los otros niños, los va a escuchar hablar, los va a ver como juegan y va a aprender a ser más desenvuelta. En la institución donde está actualmente comparte con nueve niños también con sindrome down y aunque lo que le aporta la maestra es de mucha ayuda para ella, pienso que lo que le pueden aportar sus compañeritos es muy escaso. Con respecto a si está muy sobre exigida o si se cansa mucho, eso no es, porque después de clases todavía tiene fuerzas para jugar y comer y ya tiene menos horas de sueño en las tardes. Con todo lo que le he relatado cree que mis argumentos tienen suficiente peso como tomar esa decisión que es muy importante para el futuro de Lady. Le agradezco de antemano por la asesoría a mis inquietudes.

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