Profesores y especialistas necesitan enfocar más lejos que su sala de clases o aula de recursos. Si optamos por la inclusión necesitamos acompañarnos y validarnos. La familia es la primera que necesita ser acogida en su vulnerabilidad.

Sugiero entrar en el siguiente enlace a la revista electrónica Punto Vital:

http://www.puntovital.cl/sexo/sano/pareja_ninos_capacidades.htm

Aqui es un extracto

La sala de conciertos de la Ópera de Sydney contiene 2.700 personas. Este blog fue visto cerca de 45.000 veces en 2011. Si fuese un concierto en la Ópera, se necesitarían alrededor de 17 actuaciones agotadas para que toda esa gente lo viera.

Haz click para ver el reporte completo.

……que nos ofrece generar cambios positivos a quienes los rodeamos.

……que nos ayuda a reflexionar acerca de nuestras propias diferencias.

……que nos  desafía en términos de educación de calidad  para TODOS.

……que nos invita a reconocer la dignidad de todas las personas a través de su escencia.

…….que nos impulsa a diferenciar  entre lo que es inteligencia racional y sentimientos.

………que nos invita al respeto de la individualidad.

……que nos convoca a trabajar en equipo.

…… que nos exige paciencia y mucho amor.

……que evidencia nuestras propias capacidades y discapacidades.

……que nos llama como padres y madres a la acción y reflexión.                              .

……. que nos desafía ante la información.

……. que se contrapone al sistema utilitarísta y aclama valores trascendentales.

……. que hace que valoremos más las pequeñas cosas.

…….que pone en cuestión lo que significa el verdadero ÉXITO.

……..que nos invita a vivir el hoy y el ahora, para poder soñar mejor.

…….que hace nuestras vidas más intensas en las alegrías y en las tristezas (nos invita a vivir despiertos).

El síndrome de Down es una condición:

….. de un conjunto de personas que requieren oportunidades igual que las que requieres Tú.

……de un grupo de seres humanos que necesita ser reconocido desde sus capacidades.

…..que para Dios es perfecta y por eso le da la vida.

Navidad es la celebración del nacimiento de Jesús, que ha traído la BUENA NUEVA de la existencia del Reino de Dios…en ese Reino donde cabemos TODOS.

En nuestra oración  de tiempos de Navidad y peticiones de año Nuevo recuerden agradecer a Dios la oportunidad que tenemos de contar con personas con síndrome de Down, que nos mueven hacia un mundo mejor y necesitado de humanidad.
¡FELICES FIESTAS!

Karin Schröder

El artículo ofrece información acerca de la situación actual en Chile, referido a la cantidad de población de personas con síndrome de Down. Por otro lado entrega una pincelada de información referente a las diferentes etapas vividas por los padres, desde su concepción hasta la vida adulta.

Si bien la información entregada es necesaria e importante surgen en mi una serie de términos que creo relevantes de revisar.

Avanzando desde el lenguaje

El término de retardo mental y patología están absolutamente obsoletos, cuando de síndrome de Down se trata.

Somos nosotros, padres, madres y equipos de la educación que necesitamos ir orientando estos términos a contextos se salud y medios de comunicación.

El síndrome de Down es una condición genética, no una patología. El término retrasado mental no debe seguir siendo usado y fue reemplazado por el término de persona con discapacidad intelectual. No lo digo yo, lo ha establecido la AAIDD.

Por mi parte me considero una madre con una hija con discapacidad, no es lo mismo que una hija “discapacitada”. Sugiero revisar un manual “Usted No lo diga” muy claro efectuado por Senadis.

Reconociendo la Persona y su divina diferencia:

Por otro lado hay oraciones que percibo tremendamente invasivas  e injustas como la siguiente: “Un hijo así es un enorme problema para una familia”  Y replico a lo anterior:  “Si un hijo, (cualquiera que sea su condición)  es un enorme problema para una familia, el problema claramente no es el hijo, sino su familia”.

Claro está que existen desafíos cuando nos vemos desestructurados desde lo desconocido, cuando necesitamos buscar nuevas herramientas para apoyar a nuestros hijos e hijas, desde lo humano hasta lo económico. No es fácil, tenemos miedo, y nos exige un  alto nivel de compromiso. ¡Con todo eso cualquier hijo es una bendición, no un “enorme problema”!

Probablemente el autor de esta frase no quiso decir lo que dijo….pero lo dijo. (Se van sumando cosas desafortunadas , que la gente dice y en realidad no quiso decir (http://www.youtube.com/watch?v=VFfTe27zPiM).

Me pongo en el lugar de las personas con síndrome de Down, que hoy en su gran mayoría  (si se les ofrece la oportunidad) logran leer de manera comprensiva.

¿Qué sentiría Usted si se habla de un “factor de riesgo” cuando se refiere a la condición de su persona?

Me parece mucho más riesgoso el mal entender la diferencia como un error o como una falla.  ¡A eso si que le temo! Probablemente ahí está el mayor riesgo social: en el no entendernos  y no validarnos como esencialmente distintos.

Por último  y referido a un título dentro del mismo artículo “Un Hijo así” que continua respondiendo la siguiente pregunta : ¿Qué significa tener un hijo así?

Quisiera complementar que el tener un hijo con síndrome de Down significa mucho más que  rasgos físicos e intelectuales.

Tener un hijo con síndrome de Down significa tener la posibilidad de ver el mundo de otra forma.  De sentar prioridades de vida, de ir más lento, de entender lo que es compromiso, de aprender a cerca del amor incondicional, de ser creativo y buscar respuestas en equipo y de aprender a acompañarnos. Con ellos tenemos la posibilidad de aprender a interpretar desde el alma y a comunicarnos de diferentes formas.

Me quedo corta en todo lo que he aprendido con ellos y todo lo que aun necesito aprender de ellos. Tengo conciencia que voy contracorriente cuando en realidad supuestamente  son ellos los que deben aprender de nosotros. Habrá que buscar un equilibrio entre ambas partes.

Ellos son ganadores desde su concepción. No sigamos quitándoles  gratuitamente ese privilegio concebido por  lo más sagrado.

Karin Schröder/ octubre 2011

Hace 10 años era impensable hablar de inclusión en Chile. El tener un hijo o una hija con síndrome de Down dentro de una escuela común era un privilegio que limitaba en la no cordura.

Padres y madres agradecían la posibilidad ofrecida por la buena voluntad de un par de establecimientos innovadores o bien de algún profesor dispuesto a enfrentar las dificultades contracorriente que podían surgir a partir de la iniciativa de “aceptar” la matricula  de un niño o niña diferente. Un sistema educativo basado el lo homogéneo, no aportaba mucho.

Postular  que una persona con síndrome de Down pudiera egresar de la escuela inclusiva  era irreal.

Sin embargo  los años han estado demostrando que SI se puede.

Y que la diferencia es inherente al ser humano. Ahora se habla de atención a la diversidad.

Quisiera referirme a la necesidad de intencionar aprendizajes desde la casa, que en mi experiencia han sido relevantes en nuestro camino ,entendiendo que la inclusión es una filosofía que se respira en primer lugar en el hogar.

Nunca he sabido hasta dónde llegará mi hija con síndrome de Down, creo que nunca lo sabré (en realidad con ninguna de mis 3 hijas lo sé), porque, día a día es ella la que me lo está mostrando. Mi hija con síndrome de Down crece (al igual que mis otras hijas) y la idea de que tal vez ella algún día me diga mamá quiero irme de casa, se transforma más rápido que lento en real.

Y entonces es cuando la gente se asombra porque mi hija responde al preguntarme la cajera el  RUT de “la niña”, que ya no es niña sino adolecente.

Miro a mi hija y la cajera la mira a ella. Entonces mi hija a su 15 años responde:

“19. 323.8…..- 4”  Luego ya la conversación fluye entre cajera y mi hija.  “Dirección”  – “ Camino las Verbenas 5248,  la Reina”

Y es que la gente primero me habla a mí (sin mala intención …pero es a ella a quién tiene que dirigirse primero) Si yo como madre nunca le dejo responder, ella nunca va a aprender, y por otro lado la gente nunca va a creer en ella.

El tema no supongan que ha sido tan simple. Al principio mi hija respondía : “ 19 millones”…y yo seguía recitando los números siguientes. Así, paso a paso, de manera progresiva, ella se fue aprendiendo a lo largo de un par de años su número de carnet de identidad.

Lo mismo con el número de teléfono y su dirección.

Lo mismo con el nombre de su colegio. Lo mismo con sus apellidos.

Quien parte soy yo, como madre, entendiendo que ella es de Dios y no exclusividad mía ni de su padre. Soy yo, la que entiendo que es ella la que debe responder por ella y no yo. Soy yo, la que entiendo que inclusión implica ciudadanía  y participación activa.

¿De qué le sirve a ella saber lo que es por dar un ejemplo, la fotosíntesis (explicado de manera fenomenal en adecuaciones curriculares), si yo no le doy la posibilidad de que ella se mueva en su entorno con herramientas mínimas, como lo son nombre y su numero de identificación?

Bien nos haría a todos ver la película “Anita” 

Anita sabía lo que era la leche chocolatada y la pizza. ¡Lo tenía clarísimo! Sin embargo no sabía dónde vivía, ni su nombre, ni el nombre de su madre.

El problema no era que Anita no supiera aprender. El problema fue que nadie le enseñó a Anita. En primer lugar su madre. La sobreprotegió creándole (sin mala intención) un enorme daño.

A veces da la impresión que nuestro rol de padres y madres es reducido a llevar a nuestros hijos al terapeuta correspondiente.

Con eso cumplimos. A más terapeuta mejor. ¡Qué equivocados estamos! Necesitamos darnos el tiempo para conocer a nuestros hijos e hijas mejor. Llevarlos con nosotros a donde vayamos.

Escucharlos con detención y con el alma. Mirarlos más a menudo a los ojos. Preguntarles cuáles son sus sueños. Preguntarles qué tienen ganas de hacer. Preguntarles cuáles son sus miedos.

Conversar con ellos, tratar de entender lo que nos quieren decir.

Mostrarles cómo han crecido y lo orgullosos que estamos de ello.

A continuación plantearé una serie de temas con el ánimo de avanzar paso a paso, sin agobiarse.

Que yo plantee una serie de ejemplos de lo que podemos hacer, no significa que haya que hacerlo todo de una vez. Hablo de vínculos y actividades de vida en la que comienzo y fin depende de cada familia y cada niño o niña. Aquí no hay tiempos ni recetas, sólo hay experiencia para compartir. Experiencia que además nace desde el agrado de estar y existir juntos, de aprender unidos y el disfrutar de una oportunidad de enriquecimiento mutuo. Con la paz interior de hacer las cosas con amor, con calma, desde el alma y desde la incondicionalidad.

Dar oportunidad para crecer a nuestros hijos con síndrome de Down es su derecho.

Vamos entonces con algunos ejemplos:

Ellos necesitan aprender a tomar decisiones. ¿Qué quieres hacer este fin de semana? ¿Qué te gustaría comer mañana? ¿Cuál película quiere ver? ¿Qué ropa te quieres poner? ¿Cómo quieres decorar tu pieza? ¿Qué opinas? Etc.…

Ellos necesitan aprender a planificar sus tiempos.

Un ejemplo clásico es el fin de semana. Nuestros niños tienen el derecho a saber de qué hablamos cuando hablamos de fin de semana. ¿Les hemos mostrado lo que significa eso en el calendario? ¿Hemos considerado sus intereses al planificarlo?

Ellos necesitan aprender a cerca de la importancia del cuidado de su imagen personal.

¿Se ducha sola/solo?

Claro sabemos que no es fácil que se laven el pelo solos. Y si hasta el regular la ducha es un tema complejo. Pero paso a paso, despacito y sin agobiarnos, necesitamos soltarlos. Aunque ese pelo quede no tan bien lavado, aunque esto signifiquen mil horas más. Necesitamos ofrecerles la oportunidad, hasta de elegir el shampoo. Que ellos mismos vean los resultados y decidan.

De otra forma estaré viviendo yo mamá injustamente la vida de mi hijo o hija.

Y si la nariz está sucia, no puedo lanzarme a limpiársela. Habrá que mostrarle cómo se ve, conversar a cerca de eso. Habrá que intencionarle lo que sucede diciendo “¿Sientes que tienes la nariz sucia?”. ¿Qué te parecería si yo la tuviera así?

Lo mismo con la boca, luego de comer. “¿Sientes que está sucia?”

“Mira. Límpiate con la servilleta” Día tras día. De manera constante y sistemática.

Suma y sigue. Nuestro rol es fundamental  y no delegable.

Nadie por muy buen terapeuta que sea, puede reemplazar ese rol del diario vivir del estar y el existir, del conversar y el de encontrarse con padre y con madre.

Ellos tienen el derecho a aprender a ser autónomos:

¡El pan al desayuno se lo debe hacer ella o él! Aunque estemos apurados. Ella o él debe untárselo con lo que ella o él desee y ella o él debe comérselo sola o solo.

El jugo se lo sirve ella o él. Aunque signifique adecuar el jarro al principio. Aunque signifique limpiar 100 veces el agua caída. Ella o él necesita aprender a servirse sola/o el jugo, la carne, el arroz etc..

Y así sea necesario devolver el kétchup porque se sirve demasiado. Tendrá que demorarse lo que se demore en aprender. Yo no puedo seguir sirviéndole el kétchup. Ellos necesita aprender para la vida. ¡Es su derecho hacerlo!

La cama la deben  hacer ellos.(al menos el fin de semana) Paso a paso. Tal vez comenzando por la responsabilidad de tirar para atrás sábanas y frazadas.

Que nuestros hijos son prioridad implica compromiso desde mi rol irremplazable e indelegable. (En tiempos personales, desde la calma y sin agobiarse)

Ellos nos  desafían a tener paciencia, a actuar con serenidad y desde un dulce cariño, con la delicadeza que el prójimo merece.

Nos desafían a fragmentar cada aprendizaje en mil, sabiendo que hay una meta posible.

Con la creencia puesta en sus capacidades y las nuestras.

Todo esfuerzo no es en vano si de oportunidades hablo.

Su derecho es que les permitamos crecer, nuestro deber es creer.

Podemos quedarnos pensando en que mi hija es “un buen caso”. Podemos también mirar la historia y pensar que lo dicho es utopía…. Pero si comenzamos a revisar lo que cada uno ha hecho y aun puede hacer hay luces de esperanza. Si revisamos tanto en literatura como en material audiovisual, lo que la oportunidad ha permitido avanzar a las personas con síndrome de Down, podremos corroborar que existe una deuda.

La inclusión educativa requiere de padres proactivos, y comprometidos sin tanto apuro, que crean en primer lugar en sus hijos e hijas. La igualdad de oportunidades es un derecho que comienza por casa.

Cuando hablamos de roles de padres y madres no hablamos de metas y objetivos, hablamos de oportunidades. Nuestros hijos son ganadores de por sí. ¡Ganaron la primera carrera, la de la vida! Tenemos tanto que aprender de ellos. No es fácil, tenemos tanta discapacidad.

Sin embargo: Año a año las cosas cambian y quiero creer que es para mejor.

Karin Schröder, Noviembre 2011

El 88% de los hermanos mayores declaró que gracias a ellos eran mejores personas. (Fuente: Periodista Digital , Boka Bulario)

Es necesario divulgar esta información, como también la información referente al síndrome post-aborto, que ocurre a las madres que han sido mal aconsejadas y han tomado la desición de abortar.

Tener un hijo o hija con síndrome de Down es una oportunidad a ver la vida desde otro ángulo. Si no les permitimos ni siquiera nacer,a parte de efectuar un crímen con el más vulnerable, ¡nos los estamos perdiendo!

La lamentable historia cuenta que antaño se exigía “cierto nivel de madurez” situado alrededor de los 7 años para comenzar el proceso lector.

Sucede que los niños y niñas con síndrome de Down (con el poco o nada nivel de estimulación de hace 30 años atrás) lograban esa  supuesta madurez a los 14 años. Y a los 14 años ya se consideraba que era muy tarde para enseñar a leer a nadie. Por lo que finalmente nadie les enseñaba a leer y a consecuencia no aprendían.

Hoy la historia se ha revertido. En España e Inglaterra por ejemplo, la mayoría de los niños, niñas y jóvenes con síndrome de Down logran leer de manera comprensiva, gracias a la difusión y aplicación del método de lectura global y yo agregaría, gracias a la creencia de que ellos SI aprenden, por supuesto dependiendo de las oportunidades de aprendizaje que se les brinden .

El aprendizaje de la lectura además fomenta el habla. Es decir, que no es necesario que hable para que lea. Se ha comprobado además, que el aprendizaje de la lectura  fomenta y mejora el habla.

Más allá de la lectura, el tema que quisiera abordar es que aprender está directamente relacionado con mi creencia en el otro y las oportunidades de aprendizaje que ofrezco.

Si yo creo que mi hijo será malo para el arte, todos mis actos consientes e in consientes terminarán haciendo que mi hijo no sea artista porque no arriesgaré ni un céntimo en lo que considero de partida será un fracaso. Por supuesto que difícilmente mi hijo podrá desarrollarse en el área artística.

 Al contrario si yo considero que será un artista, pondré colores, pinceles, papeles, y tijeras para que mi hijo desarrolle las habilidades o dones que yo creo lleva consigo.

Así es como durante muchos años, y bien para un comienzo que necesita seguir avanzando, se ha ofrecido oportunidad de aprendizaje a personas con síndrome de Down  en el área artística de la pintura. La creencia de los contextos ha permitido desarrollar maravillosas obras y ha desarrollado valiosos dones artísticos entre las personas con síndrome de Down. Sin embargo me pregunto si es el síndrome el característico en desarrollar maravillosos dones, o más bien la oportunidad ofrecida la que ha permitido desarrollar los dones en esa área. Personalmente  y desde mi experiencia me quedo con la segunda alternativa.

 En otras áreas pasa algo similar. ¿El síndrome hace que sean buenos para el teatro o el teatro les ha ofrecido espacio para desarrollar sus dones?

 ¿Las personas con síndrome de Down son buenas para el baile o el baile les ofrece un espacio para desarrollarse?

No quisiera ser mal entendida, en relación a que me parece fantástico que existan los espacios que existen, sin embargo  necesitamos salir de la creencia que los “angelitos” (que no lo son, sino personas) no pueden aprender más que teatro, baile y pintura.

Si se les ofrece oportunidad  también en otras áreas, de seguro que nos sorprenderán con sus capacidades humanas  e intelectuales.

 (Dicho se de paso, no es necesario ser experto para creer en ello: para creer sólo Dios basta. En palabra y acción es acompañarnos y estar dispuesto al compromiso  en valores que hoy escasean y que son vitales, hablamos de herencia social.)

 Está bien que cocinen, pero ¿porqué diablos siempre hacen alfajores habiendo tan ricas  y simples recetas de galletas y queques?

¿Hemos barajado otros ofrecimientos? ¿Le hemos preguntado a cada uno de ellos lo que les gustaría hacer?

He visto gente con discapacidades múltiples atendiendo en colegios por ejemplo los kioscos.

He leído maravillosos testimonios de trabajadores con síndrome de Down o discapacidad intelectual en lavanderías .

Hay testimonios de trabajadores con síndrome de Down en hoteles, en municipalidades, en hospitales, en proyectos de agricultura, en laboratorios, en oficinas y clubes deportivos, jardines infantiles, televisión, peluquería, publicidad, multi -tiendas,  bibliotecas y otros espacios públicos y privados.

 Los ambientes laborales se distienden, todos ganan.

 El aprendizaje no acaba, ni para ellos, ni para nosotros…. En Chile sólo estamos empezando. Abrir nuevas oportunidades a quienes consideramos más vulnerables es el camino que sana nuestra soledad y lamentable omnipotencia. Acercarnos y ponernos en el lugar del otro es cable a tierra para entender que Dios no se equivoca al enviarnos a todos juntos a este mundo.

 Somos todos diferentes, también las personas con síndrome de Down los son. La invitación es a creer y abrir nuevos y mayor cantidad de espacios, también para este sector de chilenos (Entiendo que ya hay, pero en relación a la cantidad de personas con discapacidad intelectual que hoy viven en un “tiempo de ocio abandonado”, son privilegiados los que no).

Reconocerse igualmente vulnerable es la mejor manera de acercarse a Dios, que elige habitar en el más vulnerable.

 Karin Schröder

“Las Personas con discapacidad son un Bien para quién está a su lado, Misterio que nos salva, y cambia el corazón” “Dignidad de toda vida” “Ellos son Protagonistas en la edificación de la civilización del amor. Son hijos de la Iglesia que nos ofrecen sus vidas”

Podemos revisar el Encuentro en el siguiente enlace:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/especiales-informativos/especial-informativo-visita-ss-papa-benedicto-xvi-20-08-11/1178539/

Su testimonio es sólido:

Mateo 11

Jesús y Juan el Bautista

¹ Cuando Jesús terminó de dar instrucciones a sus doce discípulos, se fue de allí a enseñar y a predicar en otros pueblos.
² Juan estaba en la cárcel, y al enterarse de lo que Cristo estaba haciendo, envió a sus discípulos a que le preguntaran:
³ —¿Eres tú el que ha de venir, o debemos esperar a otro?
⁴ Les respondió Jesús:

—Vayan y cuéntenle a Juan lo que están viendo y oyendo:⁵ Los ciegos ven, los cojos andan, los que tienen lepra son sanados, los sordos oyen, los muertos resucitan y a los pobres se les anuncian las buenas nuevas.⁶Dichoso el que no tropieza por causa mía.

Niños y niñas con dificultades de aprendizaje transitorias o permanentes, con trastornos del lenguaje, niños y niñas con síndrome de Down, con autismo, con disfasia, niños y niñas con síndrome de Asperger…..niños y niñas….jóvenes….adultos, ancianos, todos y cada uno distinto al otro.

Tenemos tanto apuro en diagnosticar y por otro lado tanto miedo a ser diagnosticados (No sólo cuando hablamos de discapacidad).

Nos entrampamos en el saber cuando apenas alcanzamos acercarnos al ser.

Desde la concepción comienza la carrera por el diagnóstico, o por el saber. Acorazados por la ciencia que supone cuidar la vida, hemos llegado a  estadísticas lamentables en países supuestamente avanzados como España , en los que por ejemplo, tan sólo un 5% de las personas con síndrome de Down logran sobrevivir al diagnóstico científico…el otro 95 % es abortado. El saber, comienza así a superar al ser.

¿Será entonces que el saber  deberá ir más de la mano del ser?

Sabemos por otro lado que si hay oportunidad, hay desarrollo, pero seguimos temiendo a lo desconocido.  Y buscamos información para saber.Ocupamos demasiado tiempo en ello sin saber realmente para qué lo hacemos.

Cuando en realidad lo que hace más falta es acercarse al ser…

Pongo en duda que encontremos la mejor de las informaciones  en libros, en Doctorados, en internet o  con expertos.

Por supuesto que los estudios y la lectura son tremendamente necesarios , sin embargo corremos riesgo de ceguera  al convertirnos tan expertos  en el saber de “algo” que perdemos el “alguien”.

Encontraremos la mejor de las informaciones en el SER. En mi ser y en el ser del otro. Cuando logre detenerme a conocer al otro, cuando quiera descubrirlo, cuando esté dispuesto a buscar en él su esencia y razón de ser. Cuando pierda el miedo a mirarlo a los ojos para verme en ellos lograré recién comenzar a entender al SER. Yo distinto, igual que Tú distinto. ¿Qué vienes a decirme y qué puedo decirte? ¿Podemos acompañarnos? ¿Podemos construir juntos? ¿Podemos vernos a los ojos? ¿Estamos dispuestos a detenernos en ello, o seguiremos buscando información que nos haga más especialistas?

La diferencia no es una “fallita” como escuché hace unos meses decir a un “experto”. La diferencia es un acierto. La diferencia es motivo de celebración. La diferencia es inherente al SER HUMANO.

No se trata sólo de una diferencia física que es obvia. Se trata de lograr acompañarnos y validarnos con y desde nuestras diferencias humanas profundas.

La diferencia nos convoca a construir a partir de valores comunes. Esa es la base: Nuestros valores. Los diagnósticos también forman parte de la base para construir, no el techo, ni la etiqueta. El diagnóstico es parte de nuestras diferencias. El diagnóstico sirve en cuánto permite dar apoyos intencionados. Pero la persona no se limita por ningún motivo al diagnóstico, ni al saber.

No es correcto ni justo, seguir diciendo “Mi hija o hijo es Down”….mi hija o hijo tiene nombre , y su condición es el síndrome de Down. Ella y todas las personas son personas …NO diagnósticos.

Quisiera ver más padres y madres diferentes disfrutando con sus hijos e hijas diferentes.

Quisiera ver más profesores y especialistas disfrutando de las diferencias de todos los niños y jóvenes. No sólo enseñando contenidos.

Quisiera ver más seres humanos aprendiendo los unos de los otros.

Vuelvo a decir que el tema trasciende a la discapacidad.

Cuando el médico le preguntaba a mi padre (quién murió de cáncer) cómo está, más allá de su enfermedad y su diagnóstico, lo sanaba. Cuando del médico surgía el ser humano, no había experticia que lo superara.

Cuando en cambio otros médicos le preguntaban lo mismo, mirando el historial en la pantalla del computador, nos enfermaba a todos.

Hay algo más allá del diagnóstico y la receta médica, que es mucho más potente. Lo podrán corroborar los que han vivido situaciones similares.

Es la conexión en el reconocimiento y acompañamiento del otro, que involucra compromiso humano.

Es el vínculo, de alma a alma el que trasciende. Es el médico que reconociendo la diferencia en la enfermedad de mi padre decide afectarse del dolor que él vivió y acompañarlo en ello, decide también aprender, y en ello nos enseñó a todos.

Mi padre no dejó de ser mi padre hasta el final. El médico no sólo tenía nombre sino que se convirtió en amigo. Ambos muy diferentes, ambos seres humanos.

Quisiera ver más padres y madres diferentes conversando acerca de las diferencias con sus hijos diferentes. ¿Qué nos pasa? ¿Qué sentimos? ¿Cómo nos validamos o nos escondemos? ¿Cómo nos acompañamos en esto?

Jean Vanier, quien tiene inmensa experiencia con personas con discapacidad intelectual, habla de la sanación a partir del más vulnerable, del excluido, del diferente.

Volver a la esencia. ¿Me reconozco vulnerable? ¿Tengo miedos? ¿Cómo los resuelvo? ¿Cuánto encasillo al otro desde mi saber, o desde mi ignorancia? ¿Qué entiendo entonces de lo que me quiere decir Jean Vanier del valor de la diferencia?

Tema amplio sugerido para personas con y sin discapacidad.

Es necesario abrir este tema y es necesario abrir muchos temas más. Es necesario volver a la sobremesa. A mirarnos a los ojos, a dejar el internet y tanta sabiduría  y experticia por un rato. Es necesario reconocernos diferentes, tal cual como Dios nos quiso crear.

El saber no puede condicionar al SER. El SER es único e irrepetible. Por tanto : riqueza inexplorada.

La “fallita” tal vez se encuentra en no reconocernos todos, felizmente diferentes. La “fallita” tal vez está en mirar más pantallas que almas.

La fallita está en ocuparnos de ser expertos en nuestro “estar en el hacer”, más que en el “estar desde nuestro existir”.

Las fallitas las cometemos a cada rato y hay que comenzar a repararlas.

De las diferencias de las personas, gracias a Dios tendremos siempre la oportunidad de aprender.

Karin Schröder / Julio 2011

Con brújula en mano voy por el desierto y me siento perdida…..Y es que tal vez el problema es muchísimo más gordo que el que se plantea y la necesidad de detenernos es muchísimo mas grande que la que imaginamos.

Mi hija con síndrome de Down me enseñó que no todo es obvio, y que hay diferentes maneras de aprender y diferentes formas de enseñar. Eso es atención a la diversidad.

Y como en lo diverso estamos todos, cabe preguntarse:

¿Qué entendemos por compromiso? O bien ¿Qué entiendes por Iglesia Católica?

Intentaré entonces de efectuar una especie de adecuación curricular, para todo aquel que se considera “Normal”, para poder entender de otra forma lo que parece de criterio común pero al parecer no lo es tanto. Intentaré de traducir lo que mi hija con síndrome de Down me ha explicitado desde su ser, perfecto en su diferencia.

Las personas con discapacidad me han invitado a entender con claridad lo que significa compromiso.  Mi camino ha sido parecido al de los peregrinos de Emaus. Reconocí a Jesús al sentarme a la mesa con ellos. No se reveló de inmediato, pero entró para quedarse.

Y es que el compromiso significa dejar de verse a uno mismo para lograr reconocer al otro. Significa caminar juntos y saber escucharnos mutuamente. Significa no sólo ayudar, sino también dejar ayudarse y reconocerse vulnerable.

El testimonio de vida que deja hoy huella profunda en mi vida es el de mis hijas. Por ejemplo el de mi hija menor, Victoria (tan solo 10 años), que relata al regreso de su día de colegio lo siguiente:

“Mamá , tengo mi propio proyecto social: todos los martes buscamos en el primer y el segundo recreo con  mi amiga, qué niño con síndrome de Down o necesidades  especiales está sólo y vamos a jugar con él /ella. ¡Es muy entretenido, estoy conociendo a muchos niños!”

Eso es compromiso: ser capaz de detenerse y ver cuando otros no lo están pasando bien,  y que yo sí puedo hacer algo al respecto. Mejor aun, yo también beneficio mi alma con ello.

Por supuesto que a través de esta acción se evidenciará que son muchos los niños solos en el recreo, (no sólo los niños con necesidades especiales)  y que hay gran necesidad de detenerse. Se evidencia la necesidad de compromiso.

Y ¿Qué entiendo por Iglesia Católica? Pues  sin ser experta y desde mis vivencias de familia, significa principalmente compromiso  de personas  individuales, unidas frente a los valores planteados en el Evangelio, a través de la acción concreta.  Significa FE.

Entonces habrá que revisar en tiempos difíciles como el actual: si ¿no es que por rezar tan rápidamente el Padre Nuestro, se nos olvida  vivir el Padre Nuestro? Es decir algo así como “Hágase tu voluntad, pero yo igual torceré al máximo el destino para que se haga la mía” o bien “Perdona nuestras ofensas, pero por favor no me pidas revisar si he ofendido a alguien” Pareciera más fácil la parte que dice “ como también nosotros perdonamos a los que nos ofenden”.

Aquí otro ejemplo de Vida: Mi hija del medio, Natalia:

Ella me dice:“Mamá,¿qué es el éxito?  ¿Qué el equipo gane porque metió más goles y dejó a los que no jugaban  bien afuera?, o ¿que el equipo esté dispuesto a perder, por incluir al que no juega tan bien?

Mi respuesta fue: “Depende hija para quién son las medallas. Si para tu ego, o para tu alma.”

Exigimos humildad al poderoso, y rápidamente vamos a recoger la primera piedra para lanzarla. Y yo ¿Soy humilde? ¿Soy pecador? ¿Intento al menos pedir perdón? ¿Reconozco en ese camino al peregrino?

Iglesia es mucho más que ir a misa los domingos. Ir a misa es fuente para la acción. Solidaridad es mucho más que un tema de clases de catequesis.

Y así suma y sigue…..

Entiendo que Iglesia  Católica es construir juntos a partir de nuestras diferencias reconociéndonos al menos en un 1% vulnerables. No es de ninguna forma donar el 1% a los que son diferentes para tranquilizar una conciencia que requiere la chapita de “responsable”.

Diferentes somos todos, pero hay un porcentaje de personas que nos convocan a la reflexión y nos obligan a sentar prioridades de vida desde su diferencia evidente. Nos hacen revisar definiciones trascendentes y actos inconsecuentes.

Nos convocan a hacer Iglesia en valores del amor incondicional, de la paciencia, de la entrega, del respeto, de la solidaridad desde el reconocimiento del otro en dignidad.

Un porcentaje que a menudo camina a nuestro lado pero es invisible, tal como lo fue Jesús para los peregrinos.

Dios no se equivoca. Las Personas con discapacidad Intelectual son perfectas en medio de Todos.

El 1% referido al aporte de dinero a la Iglesia es sin duda una necesidad y un deber significativo. Sin embargo no debiera ser el referente cuando hablamos de compromiso e Iglesia.

Las Personas con Discapacidad Intelectual, nos ofrecen una adecuación de vida que apunta a entender que al menos el 1 %  realmente trascendente, es el que sale del alma y no del bolsillo.

¡Claramente estamos en deuda!