19 de noviembre salió publicado un artículo en el siguiente enlace del periódico “el Mercurio”:

http://diario.elmercurio.cl/2009/11/19/ciencia_y_tecnologia/ciencia_y_tecnologia/noticias/b14b1c73-d6f6-4c49-afa6-cdcd4c017763.htm

Sentí necesario expresar mi opinión al respecto y la publicación la pueden ver en el siguiente enlace de las cartas al Director, el el mismo diario.

http://blogs.elmercurio.com/columnasycartas/2009/11/21/sindrome-de-down.asp

Noviembre_2009

Karin Schröder

¡Alma y Edgar nos envían la foto de Angelyn!

Desde México comparten con nosotros esa mirada maravillosa de su hija.

Angelyn  proyecta  su mirada hacia el camino que  necesitamos ir mejorando como sociedad.

¡Gracias por compartir con nosotros esta foto  y felicitaciones por su hermosa hija!

Lo mejor que puede pasar es que la gente tenga dudas y que pregunte. De esa forma se informa y se puede hacer una idea propia de lo que significan las personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down. Ojalá pregunten siempre y en diferentes fuentes.

Quisiera compartir con Ustedes la pregunta de una madre:

“Mi hija tiene una amiga que tiene un hermano de 15 años con sindrome de Down, ellas  son de 8 años , y yo estoy preocupada por el cuidado que debo tener con el .
¿ que me aconseja ?”

Y mi respuesta fue:

Estimada:

Agradezco su confianza y pregunta.
De la pregunta entiendo su aprención respecto a que el chico de 15 años con síndrome de Down, pueda actuar de forma inapropiada con su hija de 8 años¿ eso es?
 
Bueno si es así, creo relevante que Usted se acerque a la familia de la amiga de su hija (padres del chico con síndrome de Down). El tema más que por el síndrome de Down, pasa por los valores y sistema de enseñanza que tenga esa familia.
Yo también tengo una hija de 8 años  (además de mi hija con síndrome de Down de 13/ y otra hija de 10) y soy muy cuidadosa en cuánto a dónde le doy permiso de ir a mis hijas…sobre todo en estos tiempos de mucha ausencia de padre  y/ o madre en casa. Desde ese punto de vista creo no hay absolutamete  ninguna diferencia entre  un chico de 15 con o sin síndrome de Down.(Probablemente el sin síndrome de Down sea de mayor preocupación)
Sugiero por tanto acercarse a la familia de modo de conocer su realidad, los límites que han puesto con sus hijos etc….
Eso que se habla de que los niños con síndrome de Down son “libidinosos” es un mito. Lo que han habido históricamente hablando son padres y una sociedad completa  que no han creído en sus hijos o personas con discapacidad intelectual, por tanto no les han enseñado ni puesto límites.
 
Quedo a su disposición para cualquier duda que surja al respecto y la animo a acercarse a las personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual  para conocerlas directamente. Le podría firmar que en  su gran mayoría se llevará una grata sorpresa.
 
Un abrazo,
 
Karin Schröder

¿Es ético  DESPEDIR de una empresa, sin derecho a despedirse de sus compañeros de trabajo, a una persona con Síndrome de Down, porque usó (indebidamente, lo se), un foto check ajeno para comprarse un yogurt?. A ella se le había quitado el derecho de usar el suyo para evitar que consuma en la cafetería porque estaba demasiado gorda. Espero respuestas, Gracias

Mi respuesta

Estimada Celinda:

Me parece de mucha importancia la pregunta que efectúas, por lo que quise darte respuesta en la página de inicio, más que dentro de los comentarios.

Vamos a llamar a esta persona con síndrome de Down Claudia, por ponerle algún nombre y para hacer más clara mi reflexión.

Primero que todo, lo que menos bordea lo poco ético es el que a Claudia no la hayan dejado despedirse de sus compañeros. Creo que el peor error fue haberle quitado el derecho a Claudia de usar su foto check, sea cual fuere la razón. Y es que al negarle la posibilidad de usar su propio foto check, le estamos negando la posibilidad de aprender, en este caso, aprender a usar su libertad en beneficio de su salud. Claro esto implica compromiso y creencia, por todos los que rodean a Claudia.

En primer lugar, creencia en la persona que es capaz de aprender y yo capaz de enseñar, además de adquirir un  compromiso mínimo de darme el tiempo para entender bien lo que pasó, las intenciones de Claudia y su nivel de conciencia respecto a lo que hizo. Lo más probable es que Claudia simplemente haya tenido hambre.

 Recuerdo una anécdota que me pasó con mi hija por ahí por 3° básico, que me mandaron a llamar del Colegio porque ella se había “robado” una bolsa llena de monedas del casino. (Que luego supe que su intención había sido invitar a sus compañeros de curso a comer papitas fritas….que por supuesto compraría en el mismo casino).

Horrorizada por el “robo” la entonces administradora del lugar, temía que mi hija repitiera la acción y que no volviera a recuperar las monedas.

Analizando la situación, reconocimos que sus compañeros llevaban monedas para comprar en el casino y que nosotros como padres nunca le habíamos dado dinero a Caterina para ir a comprar algo al casino. Acostumbrábamos mandarle colaciones de la casa.

Entonces decidimos mandarle 1 vez a la semana monedas para que ella tuviera la opción de comprar igual que sus compañeros.

Santo remedio porque además se hizo amiga de la administradora quién pudo reconocer luego de un tiempo la persona hermosa que hay en Caterina, y la logró ver más aya de su síndrome de Down. ¡Ella nunca volvió a cometer ninguna acción similar.

 Volviendo entonces al caso de Claudia:

Por supuesto que robar es un hecho gravísimo, sin embargo, si ella cometió un error, primero entender porqué lo cometió y las circunstancias que rodean su acción, es decir, ¿Tenía realmente hambre?, ¿Le parecía atractivo el uso de foto check? ¿Lo había hecho antes en forma reiterativa?… y lo más importante: ¿Habrá tenido ella conciencia realmente de la gravedad de los hechos?

 Si una empresa acoge a una persona con síndrome de Down o cualquier tipo de discapacidad, no creo que sus intenciones sean malas en esencia. Simplemente creo que pasa por un tema de desinformación.

 Se me ocurren un par de  alternativas para ayudar a Claudia con compromisos  concretos desde la empresa y su familia como:

• Dar una sanción a Claudia acorde con los hechos y su intención, acogiendo las necesidades especiales relacionados  a una persona con discapacidad que requiere tal vez de mayor tiempo en los procesos de aprendizaje. Podría, por ejemplo, partir por pedir disculpas a la persona dueña del foto check, e invitarla con su sueldo a algo igual o más caro de lo que gastó en el yogurt.

• Ofrecer colaciones adecuadas desde su hogar a Claudia de modo de asegurarse que no pase hambre y tal vez ofrecer a Claudia que use su tarjeta al menos 1 vez por semana (para comenzar el proceso y luego ir en aumento los días)

• Poner en la cafetería productos Light para que ella pueda optar entre ellos.

Ahora, Claudia tiene también derecho a ser gorda, como lo son muchos ciudadanos en nuestra sociedad.¿O no?

Cabe preguntarse por los niveles hormonales de la glándula tiroidal de Claudia (examen médico anual), o bien por los hábitos alimenticios que ha tenido en su hogar.

 Concluyendo a tu pregunta Celinda:

• Lo menos ético es quitarle el derecho a Claudia al uso de su foto cheque personal.

• Si ha cometido un error habrá que darle otra opción. ¿Cuantas veces?….Jesús habla de infinito.

                Con consecuencias claras acordes a su nivel de conciencia.

• El quitarle el derecho a despedirse de sus compañeros pasa por   una insensibilidad, de comprender que Claudia siente y que su    condición intelectual no es igual a su condición emocional o calidad de ser humano.

 El despedirla es un claro fracaso no de Claudia, sino del sistema, en este caso directamente de la empresa que la contrató. Tal vez la empresa necesita otra oportunidad que nazca no sólo de la buena voluntad sino desde el compromiso real, entendiendo que si logra generar cambios en Claudia, los cambios más beneficiosos los habrá conseguido su empresa.

 Karin Schröder

 Bastante seguido nos pasa que  algo se hecha a perder en casa: por ejemplo, un niño tira una pelota y se triza el vidrio.De inmediato pensamos en quién podría venir a arreglarlo, pero pasan los días y entramos en rutina.

A la semana  siguiente el vidrio ya no se ve tan mal quebrado, puedo hasta poner una planta al frente que lo tape.

Pasan las semanas, los meses y hasta años, y el vidrio quebrado pasa a ser parte de la normalidad de la casa.

 Nuestra generación está recibiendo una sociedad que asemeja en muchos aspectos una casa con vidrios quebrados. Y es que como hemos recibido un concepto de discapacidad desde el minusválido o el incapaz, nos cuesta ver y entender los beneficios que generan el cambio que destaca la persona sobre su discapacidad.

 “Y es que como veo todos los días a esa señora adulta con síndrome de Down, casi anciana, jugando con una muñeca, es parte de mi realidad. La realidad que conocí siempre hasta ahora…..”

“Y es que como ninguno por años ha aprendido a leer, supongo que eso es normal  y además para qué….”

 “Y es que como nunca han estudiado y trabajado, no veo porqué lo tengan que hacer hoy….”

 “Y es que como él está postrado y siempre lo ha estado, no veo porque necesitaría sentarse en una silla de ruedas…..”

 “Y es que como nunca me ha dado su opinión, nunca se la he preguntado….eso es así.”

 “Y es que como siempre han sido dependientes, así seguirá siendo”

 “Y es que como no reclaman….para qué voy a hacer el esfuerzo”

 Así podría seguir con una larga lista de afirmaciones de situaciónes que hoy forman parte de nuestra realidad nacional, tanto en regiones como en la capital.

¡La falta de oportunidad que se ha generado por generaciones es tremenda!

¿Qué me ha hecho cambiar a mí?

Bueno pues lo mismo: La oportunidad.

La oportunidad primero, de dejar entrar a Dios en mi vida, mi matrimonio y mis hijas. La confianza de que las cosas no son casualidad sino “Diosidencias”.

 La oportunidad de la experiencia de dolor  que hace crecer ,con un sentido claro.

La oportunidad de conocer otras realidades dentro y fuera de mi país.

La ventaja de tener y hacerme el tiempo de ver al otro a los ojos para reconocer en él su corazón.

La  suerte de buscar, confiar y encontrar el espacio social para entregar lo aprendido.

 El  ver otras realidades, apostar a que intentaré con todo mi esfuerzo ofrecer múltiples oportunidades a  mis hijas, por supuesto dentro de mis posibilidades, y verlas como crecen en su espíritu, me ha hecho darme cuenta del “vidrio roto”.

Aquí hay muchas cosas que necesitamos reparar como sociedad, partiendo por nuestros valores.

Mi ceguera comenzó a desaparecer cuando vi en España que gran parte de las señoras con síndrome de Down tienen opciones para recrearse, participar de programas sociales, trabajar y vivir en departamentos tutelados (apoyados por tutores).

 Volví a ver cuando entendí que aprender a leer significa primero enseñar a leer. Significa estrategias de enseñanza y por sobre todo creencia en la persona por sobre su condición intelectual.

 Cuando vi con mis propios ojos que hay muchas personas con síndrome de Down que transitan por las calles en forma autónoma hacia o desde sus trabajos y que la dificultad no era el síndrome de Down sino el contexto en que se desenvuelve.

 Cuando entendí que el que está postrado se alegra cuando lo voy a ver y no quiere volver a la camilla sino sólo para la hora de ir a dormir.

 Mi mente y mi corazón comenzaron a funcionar mejor cuando descubrí que los que aparentemente menos podrían tener capacidad

de opinar, opinaban. A veces con gestos, y otras veces verbalmente.

Y que la expresión de la opinión de la persona con discapacidad depende mayormente si le ofrezco el espacio para ello.Aprendí que el que si le entiendo o no, depende de si soy capaz de escucharlo e interpretarlo, más allá del lenguaje que se use.

Entendí que la autonomía es el pasaporte a la alegría, y que más que bonito es necesario e importante. Vi que sobreprotección es sinónimo de miedo y  egoísmo. Que oportunidad es sinónimo de derecho.

 Comencé a entender que el vidrio está en problemas cuando no soy capaz de transmitir la relevancia de la inclusión. Entendiendo que cuando hablo de inclusión no sólo hablo de espacios incluidos.

Quisiera  detenerme en este último tema.

Generalmente cuando hablo de inclusión, hablo en resumen de espacios comunes al servicio de todos. Sin embargo la inclusión es muchísimo más amplia e independiente del espacio.

Se puede también hablar de inclusión en la escuela especial. Esto suena casi contradictorio, sin embargo intentaré describir porque esto no es así. Y es que yo incluyo en primera instancia cuando respeto y reconozco al otro de igual a igual.

Cada día me convenzo más de la perfección divina en la discapacidad. Y es que cuando logro reconocer al otro como persona, automáticamente reconozco que tiene necesidades y derechos igual que yo.

Entonces al reconocer que el  otro siente como yo, reconozco que  necesita mi compañía (a la vez que yo necesito de él),  mi apoyo(a la vez que me apoyo en él),  etc….Y a partir de eso se genera la primera instancia de inclusión, esté dónde esté.

Este último convencimiento es muy poderoso, puesto que si yo realmente reconozco al otro, en su diferencia, igual a mí, ya no lo requiero incluir: supone una inclusión dentro de un todo, para todos. No soy yo quien incluyo, sino  que estamos TODOS incluidos.

Recién ahí vamos a lograr comenzar a reparar el vidrio como sociedad. Entendiendo que esto no se trata de favores sino de valores, y que la  deuda es social, no asistencial.Siendo aun más precisa, la deuda se salda con el compromiso de cada uno de nosotros, no con el dinero de unos pocos.

Karin Schröder, agosto, 2009

(Este artículo lo envía Daniela Bustos. Ella es tía de Martina(FOTO), y Educadora Diferencial        ¡Gracias por compartir con nosotros tu experiencia!)

 La teoría, eso es lo que muchas personas saben y conocen sobre niños y jóvenes con síndrome de Down, sin embargo ¿Eso es suficiente? Estamos de acuerdo que no, pero eso es lo que a la mayoría de nosotras, las educadoras diferenciales, nos inculcan durante nuestros años de estudio, sin embargo debo reconocer que ante la llegada de un niño(a) con síndrome de Down todo esto se viene al suelo. Muchas veces uno piensa ¿Qué es eso de la conmoción? ¿Cómo los padres son capaces de rechazar a sus hijos?  ¿La negación realmente existe?  ¿Cuánto tiempo demora un padre o una madre en aceptar a su hijo tal y como es? Creer que uno tiene las respuestas a todas estas preguntas es una cosa, pero VIVIRLAS es otra. Para mi se juntaron ambas situaciones ante la llegada de Martina, mientras mi familia lloraba y sufría por su inesperado arribo a este mundo, yo sentía una alegría inmensamente inexplicable, para mi reflejaba la perfección, el amor incondicional, ella fue todo lo que yo deseaba en ese minuto. Fue así como logre darme cuenta lo que realmente ocurre en una familia ante la llega de un niño con SD, comprendí que la conmoción y el rechazo existen y son sumamente validas, normales, esperables.

Es tan fuerte esta realidad, es tan distinto “saberlo” a experimentarlo, lamento y siento una pobreza de alma tan grande al haber dudado o más bien juzgado estos sentimientos tan legítimos, tan loables, pues simplemente somos humanos, seres imperfectos, llenos de dudas y contradicciones, nuestra vida esta ligada muchas veces mas al corazón que la razón, por ende “explotamos” frente a esta realidad ¿Y por que no hacerlo? ¿Por qué no sentirlo? ¿Esta mal haber sentido ese rechazo? Humildemente y desde mi reciente experiencia en el tema creo que no, creo cada uno de los sentimiento de un padre, tío y hermano de un niño con SD es valido, puesto que nace del amor, si del amor, pues esos sentimientos nacen de la angustia y de la desesperación, desesperación de tener respuestas a preguntas tales como: ¿Que va a ser de la vida mi hijo, mi hermano, mi nieto? ¿Como va a enfrentar los diversos obstáculos que le presenta la vida? ¿Qué pasa si yo no estoy, si yo le falto? ¿Por qué a mí?

Frente a estas preguntas solo tengo una respuesta ¿Y por que no? ¿Por que negarnos a este desafío que nos presenta la vida? Tenemos que pensar que el solo echo de ser padres ya es un gran desafío, independientemente de que si nuestro hijo tiene o no SD, el ser padres es una responsabilidad de por vida, no nos desligamos de eso nunca, así que ¿Por que quedarnos en la pequeñez de la discapacidad? Muchos padres al esperar la llegada de un hijo señalan la típica frase “yo solo quiero que salga sanito”, pero ¿Por qué no tan solo desear que nuestro hijo sea feliz? Si feliz, es algo tan simple, para que pedirle mas a la vida, ¿Quién dice que un niño con SD es mas o menos feliz que un niño “normal”? Creo y siento que esa es la respuesta frente a todas estas preguntas, la felicidad es a lo que todos aspiramos en esta vida, por lo tanto todas las etapas y procesos vividos, sean buenos o malos son validos. 

Solo Dios y nadie mas que él puede juzgar nuestros sentimientos y ni siquiera el lo hace, por ende no debemos sentirnos mal ante sentimientos negativos e inesperados ante la llegada de un niño con SD, cada uno sabe como vive su duelo, DUELO, pues convengamos que el hijo que esperábamos no llego, sin embargo llego otro, con otras cualidades, con otras capacidades, con otras características, pero con una mirada única, una mirada que logra atravesar el alma, la cual nos acompañara y guiara eternamente por la senda del amor y la pureza.

 Daniela Bustos Araneda

No es novedad que la inclusión de las personas con discapacidad intelectual es un gran desafío. Llevamos años buscando caminos y experiencias para facilitar la inclusión de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual. Y aparece Pablo Pineda:

Persona con síndrome de Down que logra título universitario y  desestructura la figura de nuestro “clásico personaje discapacitado”. Pablo  hace entrever claramente que detrás de la discapacidad hay una persona que siente, que aprende, que lucha y que se relaciona con los demás, que tiene derechos y deberes.

Pablo Pineda ha sido muy criticado desde el punto de vista de que no debe ser un referente para las personas con síndrome de Down y  que es una excepción, lo cual comparto plenamente.

Sin embargo me surgen inmediatamente dos pensamientos:

1)     ¿Cuánto mito se ha introducido en nuestra sociedad que ha cerrado las puertas a nuestros hijos con discapacidad?

2)     ¿Por qué en vez de quedarnos en que Pineda es una excepción no nos preguntamos que ha hecho él para llegar tan lejos?

Respecto al primer punto creo que la sociedad ha sido por años tremendamente prejuiciosa y que los mitos han provocado una especie de profecía autocumplida para las personas con síndrome de Down. Se pensaba que no pueden aprender: efectivamente no aprendían. Se pensaba que eran todos gordos: no se hacía nada para cambiar la realidad y terminaban siendo todos gordos. Y así suma y sigue.

Llega Pineda como pionero y quiebra un esquema y le hace contrapeso a todo los mitos que habíamos escuchado y lanza una luz de esperanza con un mensaje implícito de que tal vez sí vale la pena atreverse a dar la lucha por y con nuestros hijos…..

Resulta que en mi caminar me he encontrado con muchos jóvenes con discapacidad, todavía etiquetados bajo leve, profundo o moderado, y al darme el tiempo de verlos a los ojos y de conocer un poco más allá de su discapacidad y mis prejuicios, me encuentro con el mismo espíritu de Pineda, que siente, que aprende, que lucha y que se relaciona con los demás, que tiene derechos y deberes.

Y es que a mi modo de ver Pineda representa mucho más que un alto grado intelectual. Estamos de acuerdo con que él hoy es una excepción. A Dios gracia es la primera vez que se reconoce públicamente que entre las personas con síndrome de Down también existen diferencias. Y en esa diferencia reconocemos a su vez la individualidad y por tanto la persona.  Pablo quiebra esquemas y con ello explicita que TODOS somos diferentes, bota con hechos un mito que dice que las personas con síndrome de Down sólo aprenden hasta cierto grado. Claro, llevamos tantos años pensando que son todos iguales que inmediatamente surge el miedo de apuntar a que todos sean como Pineda, craso error. Justamente es eso lo que entiendo con su aparición pública: Son todos diferentes y cualquier suposición de límites es falsa. O sea que discapacidad  supone un factor de dificultad mayor, que requiere indiscutiblemente nuestro apoyo, más que límite o techo.

Los que estamos en contacto permanente con personas con discapacidad, en general podemos ver la esencia humana que trasciende a la discapacidad. Sin embargo un amplio sector de la sociedad no cuenta más que con mitos que siguen coartando las oportunidades de nuestros hijos e hijas.

Desde este punto de vista aplaudo la valentía de Pineda por exponerse a la prensa con un mensaje que además  no habla solamente de él, sino de todas las personas con síndrome de Down. “Que no se dejen pasar a llevar, que sigan luchando” dice en un video.

Quiebra mitos, abre oportunidades, facilita cambios sociales.

Volviendo al tema de su excepción, y con ello a su individualidad, segundo punto que quisiera abordar:

¿Cuál ha sido la historia de Pablo? ¿Qué creencias tuvo su contexto? (familia, profesionales, escuela) ¿Qué dificultades enfrentó y cómo las fue resolviendo?

¿Cómo se sentía Pablo con sus logros y sus  frustraciones? ¿Qué hizo, especialmente  en la etapa de la adolescencia, para lograr mantener su autoestima alta? En fin, tantas preguntas para aprender de su experiencia. ¡No para tratar de igualar a todos los jóvenes con síndrome de Down, sino que para entender mejor cómo poder ayudarlos, a todos y cada uno de ellos!

Personalmente pienso que Pineda se atrevió  a dar la cara y con ello por supuesto se expuso

a la crítica. Creo que tenemos mucho que aprender de él así como de todas las personas.

Su mensaje es alentador, sano y nos hace reflexionar ¡Él es único e irrepetible, es genial, es

luchador, es pionero y por sobre todo muy valiente!

Siento que necesitamos ser más consecuentes en nuestros mensajes. Si  vamos a valorar la diferencia que sea para todos, no sólo para la gran mayoría o para algunos. Que si los modelos de inclusión fracasan, veamos por qué fracasan y qué nos falta mejorar. La inclusión no depende de si el niño o niña es “leve, moderado o profunda” La inclusión si depende de si nuestro apoyo es leve, moderado o  significativo.

Todos ganamos incluyendo. Mientras más personas catalogadas como “profundas” conozco, más me convenzo de lo anterior.

Pineda es entonces un ejemplo que ha salido a la luz pública y  que nos ofrece oportunidad de compartir una experiencia y seguir avanzando en nuestro desafío de seguir respetando y valorando la diversidad y esencia de cada persona.

Karin Schröder

Últimamente me he encontrado con diversas situaciones relacionadas al tema de la discapacidad y de la solidaridad, y topo siempre en lo mismo: existe una importante cuota de discapacidad en nosotros cuando se trata de dar un poco más que asistencialismo.

Por ejemplo:

Seguro que a más de algunos padres con hijos con síndrome de Down u otra discapacidad les ha pasado, que dejan de invitar a sus hijos a casas de sus compañeros. (Hablo de escuelas integradas).

Ciertamente se produce un desfase cognitivo y un desfase de intereses entre compañeros con y sin discapacidad evidente. Ponerse en el lugar del otro, se aprende y requiere de cierto grado de madurez especialmente en etapas en que el “YO” se está asegurando, como lo es en la etapa de la adolescencia.

 Por esto el rol de educar la solidaridad que cumplen los padres y profesores es muy significativo.

No quiero decir que es necesario que todos los compañeros inviten a la persona  con discapacidad, sino que los más cercanos lo hagan, por ejemplo para el cumpleaños. No es que  queremos obligar a nuestros hijos a invitar a alguien que no quieren invitar, el punto es que es necesario sensibilizar a nuestros hijos “sin discapacidad evidente” a que a todos nos gusta ser invitados al menos en algunas ocasiones especiales.

No es que queramos forzar amistades, sino enseñar a ser solidarios también cuando nos cuesta serlo. A nadie le da lo mismo no ser invitado, este tema trasciende al coeficiente intelectual, produce mucho dolor y tiene que ver con nuestra esencia humana, con nuestros sentimientos, con el sabernos queridos y aceptados.

A una de mis otras hijas “sin discapacidad evidente”, que igualmente tiene una compañera con síndrome  de Down le plantee lo siguiente:

“Sería genial que al menos una vez al año invitaras a casa a tu compañera con síndrome  de Down, sabiendo que es una de las compañeras que menos invitan. Imagínate si cada uno de tus compañeros hiciera lo mismo, a tu compañera con síndrome de Down casi no le quedarían fines de semana libres”.Esta simple reflexión es la que motiva un acto de solidaridad, un  saber ponerse en el lugar del otro,  validar los sentimientos de todas las personas, y entregar por amor al otro.

Y siento que  hablamos tanto de ser solidarios….creo que nos falta actuar…..y ser ejemplo para nuestros hijos que estamos formando….

Y luego algo parecido  ocurre en eventos de recaudación de fondos:

La gente entusiasmada….un video que sensibiliza….algunas lágrimas….dinero: “Yo, superpoderoso, ayudo al pobre, al  discapacitado, al vulnerable”

Claro, ayudo desde el asistencialismo, a que esas personas logren sobrevivir. Sin embargo

Si realmente quiero ayudarlos a ser felices la palabra es incluir.

¿Cómo incluyo a esas personas en mi diario vivir, y más allá de la limosna o el aporte $?

¿Les estoy ofreciendo alguna oportunidad real en el entorno que vivo?

¿Soy solidario con consecuencia o mi solidaridad depende de mi estado momentáneo y de lo conmovedor que haya sido el video?

Y luego la otra parte, que se supone es la que está del lado que busca ayuda: al parecer  mientras más triste y conmovedora sea la situación presentada con el discapacitado: mejor. Más dinero lograré recaudar. Entendamos por supuesto que esos dineros serán necesarios para solventar infinitas urgencias, y eso es buenísimo también.

Sin embargo, hay algo aquí, que siento que estamos haciendo profundamente mal.

Y es que necesitamos crear conciencia de ser solidario por nuestra  responsabilidad social y por todo lo que deja de pasar si no cumplimos con ella. El dinero es terrenal, la oportunidad es divina. En ella está el reconocimiento de la capacidad del otro, el desarrollo personal, el trabajo y la autoestima, la felicidad. El cambio requiere reflexionar a cerca del amor que quiero dar por el otro, transformando ese amor en acto, más que en dinero.

Desde ahí esto necesita un vuelco importante:

Para ambos ejemplos planteados aquí:  

No es que solamente  mi Colegio tenga alumnos integrados y eso me encanta y lo encuentro fabuloso porque les hace bien a mis hijos e hijas. Es que yo doy oportunidad, soy solidario y acojo a mi compañero/a con hechos concretos y en situaciones concretas, entendiendo que esto es favorable para todos. Ya no doy porque soy bueno, sino por mi convencimiento de la necesidad de crear cambios sociales que favorezcan a todos, como ser humano cristiano y porque soy capaz de reconocer en el otro a Dios. Aun más lejos, no doy dinero, sino doy oportunidad y amor real. Dicho sea de paso que la oportunidad es bilateral porque me doy el permiso de conocer gente diversa, liberarme de prejuicios y entablar amistades heterogéneas, flexibilizar mi pensamiento, revisar mi escala de valores y quitarme miedos, etc. Yo decido compartir mi tiempo con el otro, entendiendo que es un desafío para mi propia discapacidad de abrirme al otro.

Es ahí donde está nuestra mayor discapacidad y es ahí donde malentendemos la solidaridad.

Desde nuestro ego altruista olvidamos que probablemente los más beneficiados de ser solidarios somos nosotros mismos. Y no es más que eso: entregar amor, tiempo y oportunidad: conceptos lamentablemente cada vez más ajenos a nuestro sistema numérico y económico.

Debemos decidir si seguimos esperando, si seguimos siendo testigos de una realidad lejana o bien si nos involucramos responsablemente y pasamos a ser protagonista de una historia que nos necesita.

Karin Schröder

Quisiera abordar el tema de: si saber o no antes del nacimiento de nuestros hijos con síndrome de Down, la noticia de que viene con síndrome de Down, y centrar el eje del tema en mi experiencia personal.

Maravillosa fue la noticia de estar embarazada, especialmente de mi primera hija. 9 meses conversándole y cantándole. Como era mi primera hija tuve hasta tiempo para tomar un curso de relajación, de esos que te preparan para un buen embarazo y parto.

Recuerdo que me regalaron un libro de embarazos y fui mes a mes imaginando como este bebé se iba desarrollando dentro de mí. Al 7° mes de embarazo y sin razón aparente, le pregunté al doctor si mi hija/o podría venir con síndrome de Down, y  su respuesta fue categórica: “no”.

Si tuviera que describir mi embarazo con una palabra sería: “perfecto”.

El parto fue muy emocionante. Estuve 10 horas con trabajo de parto de los cuales gran parte tomados de la mano con mi marido rezamos  el “Padre Nuestro”. (Algo poco usual en esa época de nuestras vidas en que con suerte íbamos para navidad a misa)

Luego de  mucho esperar y caminar etc. sus latidos comenzaron a bajar y de inmediato se tomo la decisión: Caterina prefirió optar por llegar a este mundo por cesárea.

Por supuesto la alegría inicial duró poco. Dormí 12 horas dopada con morfina y cuando desperté vi a mi marido con cara de preocupación. Lo primero que se me vino a la mente y dije… “¿se murió?” La respuesta fue “no”…lo que hizo que yo resucitara y de inmediato mi marido  dice: “Tiene síndrome de Down” y yo digo “lo sabía”….

Ciertamente fue uno de los momentos de mayor complejidad en mi vida. La ignorancia respecto al tema nos abrumaba. Sin embargo lo que más quería en esos momentos era ver a mi hija, besarla y tenerla entre mis brazos.

Una necesidad tremenda de reconocerla como Caterina, mi primera hija, que ya estaba entre nosotros enseñándonos algo que ningún libro, ni ningún curso  podía enseñar.

Necesitaba estar con ella y reconocer en ella a Dios.

Tal era mi ignorancia a cerca de personas con síndrome de Down que recuerdo haber preguntado: ¿podré comunicarme con ella? Y la respuesta fue “por supuesto”.

Muy pronto descubrí que comunicarse es mucho más que hablar.

Nada más necesite para comenzar esta nueva vida que luego reconocí, plena de Dios.

Y recordé el “Padre Nuestro” y recordé el “Hágase Tú Voluntad”.

Mirando hacia atrás, fueron cosas muy bonitas que ocurrieron ese 17 de febrero de 1996, literalmente yo resucité con su vida. Fue un despertar a un llamado, lleno de señales desde el cielo.

Y es verdad, los papás y mamás que hemos tenido hijos con alguna discapacidad evidente entramos  como en un nivel de vida que yo describo como “Beta”. Cambian los valores y las prioridades. Cambian tus relaciones interpersonales  y cambia tu forma de ver la vida.

Claro al principio cuando me decían que eran una bendición, se me paraban los pelos y sentía que esas palabras eran como consuelo barato. Tal vez porque sentía que era un discurso aprendido,  tal vez porque creo que en general todos los niños/as son una bendición, o incluso porque al decir que ellos son una bendición, se les niega la posibilidad de ser algo más que una bendición….no lo se….   Así es  como percibimos en nuestra ignorancia inicial que: “Algo malo había ocurrido”.

 Pero ella y el tiempo nos fueron mostraron que realmente estábamos equivocados: “Probablemente lo mejor en nuestras vidas había ocurrido”.

Y es que fácilmente percibimos lo diferente como malo, hasta que entramos en este estado que llamo “Beta” en que nos damos cuenta que en la diferencia está el aporte, el desafío y el encuentro.

Volviendo al tema inicial. Mi experiencia de no haber sabido (con certeza, puesto que igual lo intuía) antes de su nacimiento que Caterina tenía síndrome de Down siento que  fue muy positivo.

Me baso en cosas simples (CS) como:

• Creo que la etapa del embarazo es crucial para el desarrollo de hijo/a que viene en camino y que el bienestar de la madre es directamente proporcional con el bienestar del bebé en camino.
• Recibir la noticia que un hijo/a tiene síndrome de Down es muy fuerte emocionalmente hablando, por tanto, poder contar con  un espacio físico que separe a la madre y a su hijo/a   durante el período de recepción de la noticia y especialmente los primeros meses pienso que es muy favorable para la madre y para su hija/o y a diferencia de cuando está en el vientre, absolutamente unido a lo que vive y siente su madre

• Lo más importante: Verla, abrazarla y besarla ayudó a poder vincularme a ella como Caterina y no como un “NN síndrome de Down”

Y se me viene a la mente el médico que informa antes del nacimiento, la llegada de un hijo con síndrome de Down.

¿Con qué objetivo? ¿Aborto? ¿Preparación previa al nacimiento?

Para mí  el tema del aborto es la negación de vida divina  y todo lo divino está hecho a la perfección. Por tanto pienso que informar con este objetivo es inhumano y muy destructivo.

En cuánto a la preparación previa al nacimiento, siento que cada día enfocamos mayormente nuestras vidas,  ya sea en  adelantarnos a acontecimientos  o bien en proyectarnos hacia el futuro. Diferente es  si se requiere de una intervención médica que favorezca la vida.

Claro que también se puede decir que es un derecho de la madre y el padre “saber”. Y

entonces me pregunto sobre el derecho del niño/a  de desarrollarse al menos en el vientre de su madre sin prejuicios…

Los puntos CS  que menciono anteriormente no se cumplen si la noticia se anticipa al nacimiento. Tal vez podríamos decir que el momento del nacimiento es mejor si uno se ha preparado antes con la noticia, pero queda en el aire la pregunta de las emociones transmitidas directamente durante el embarazo.

Siento, por supuesto desde mi experiencia, que si ponemos en la balanza lo bueno y lo malo de anticipar o no la noticia de que un hijo/a viene con síndrome de Down, lo más probable es que sea favorable no  adelantarse.

Justamente es  mi hija con síndrome de Down que me ha enseñado en esta resurrección, que “cada día tiene su afán”. No quiero decir que no sea bueno a veces anticiparse a los hechos, ni planificar algunas cosas, sólo quiero comentar que a menudo se nos olvida lo primordial, y es  hacer verbo de la palabra.:“Solo hágase Tú voluntad”.

Karin Schröder

Diciembre -2008

En noviembre del año 2006, escribí un artículo a raíz de que mi hija Caterina (quien tiene síndrome de Down) tuvo que enfrentarse a la “situación SIMCE”. Me puse en su lugar y decidí no exponerla a esta situación explicandole que lamentablemente el Ministerio de Educación no estaba aun preparado para dar respuesta a todos los alumnos, es decir que todavía no se quiere entender que hay diferentes ritmos de aprendizaje. Ella se quedó en casa, sin embargo esto motivó que yo escribiera el siguiente artículo:

¿ ……y los niños y niñas integrados qué?

Señor Director:

Año a año escuchamos a cerca de una prueba realizada a nivel nacional, efectuada a los niveles de 4° básicos. La famosa prueba SIMCE(Sistema de Medición de la Calidad de la Educación), evaluación masiva estandarizada del desempeño de los alumnos.

Existe gran efervescencia en el ambiente. Los niños son advertidos con anticipación de la realización de esta prueba, se ejecutan ensayos etc.

Llega el tan esperado día: los niños y niñas entran a un salón.

Paula, quien lleva años con cupo de integración en ese colegio porque tiene s. de Down , también está muy motivada con la situación y  del mismo modo entra al salón.

Hoy la profesora es otra, la educadora regular no está . Todos están muy callados. La profesora reparte la prueba. Paula piensa: “Debo concentrarme, mis compañeros ya están trabajando.”

Paula intenta concentrarse pero la letra de la prueba es demasiado pequeña. La prueba es de matemática. Paula ve que hay números de 3 y 4 cifras. Ella ha hecho grandes avances durante el año en matemática…..pero con números de 2 cifras.

Paula da vuelta la página y se encuentra con más problemas ,que en un principio se ven muy complicados de resolver.

Ella nunca se ha enfrentado a ese tipo de problemas matemáticos. Para ella estos problemas son muy complicados aun. Ella ha aprendido a resolver otro tipo de problemas matemáticos este año.

Paula levanta la mano para pedir ayuda…..la profesora mueve la cabeza negando la posibilidad de ayudarle. “Debes resolverlo solita”…..  “No puedo ayudarte”, responde la profesora.

Paula aprendió a sumar y restar  sin reserva este año, y hace poco ha comenzado a multiplicar y dividir. La profesora de Paula y sus padres están muy orgullosos de los avances y el esfuerzo de Paula, sin embargo, el tiempo pasa esa mañana y Paula sigue sin poder resolver ningún problema de la prueba…..sus compañeros siguen trabajando….

Pasan dos horas en esta situación….el tiempo es interminable .  “¿Quién me puede ayudar un poquito en esto?…….la profesora nueva sigue sin poder acercarse a mi……yo no puedo hacer esto…..mis compañeros todos pueden….soy incapaz….¿qué hago aquí?…¿a dónde pertenezco?…..”

Paula llega llorando a casa.

Mi intención con este artículo es poner al lector por sólo un minuto en el lugar del niño/a en integración.

Parece mentira, pero muchos de nosotros sabemos que hay colegios que el día de la prueba SIMCE le piden a los padres de niños integrados , que no lleven a sus hijos al colegio para no perjudicar los puntajes finales del establecimiento.

Por otro lado hay colegios que con intención de acoger a todos sus alumnos apoyan la moción de que todos los alumnos deben realizar la prueba.

 Y yo me pregunto en ambos casos  ¿ ……y los niños y niñas integrados qué?

¿No se supone que  la educación está cambiando? ¿Qué las evaluaciones debes ser dinámicas? ¿Qué el CI hoy ya no es tema? ¿Qué lo que vale son los procesos?

¿Qué Chile está absolutamente en contra de la discriminación?¿Que hoy más que nunca la educación es un derecho para todos?

¿O es que ese “todos” seguirá excluyendo y hablamos de “todos” refiriéndonos solamente  a alumnos  con y sin recursos monetarios?

Si pensamos que para los alumnos y alumnas en integración, que hoy se verán enfrentados a una situación similar o incluso peor a la de Paula, esto le es indiferente y que hoy simplemente será un día más para ellos, estoy convencida que estamos profundamente equivocados.

Seguimos minimizando estas situaciones emocionalmente nefastas  y luego nos preguntamos porqué hay tanta deserción de niños en integración que caen en depresiones.

Para peor, los culpamos a ellos por su discapacidad y les negamos la posibilidad de seguir en sistemas regulares de educación  a causa de sus dificultades.

 Creo que es urgente revisar este tema. Volver a plantearnos el objetivo de esta prueba y dar respuesta a cada vez mayor cantidad de alumnos y alumnas integrados.

Igualmente cabe replantearse el objetivo para todos los alumnos.

Capacitar a profesores del ministerio o dar opción al profesorado del colegio en poder mediar una prueba como la del SIMCE, creo que por ahora podrían ser una de las opciones un poco más justas cuando hablamos de integración.

De otra forma, creo que hablar de políticas educativas y de un “compromiso con la diversidad” seguirá siendo una linda ilusión. ¡Necesitamos acciones concretas!

Karin Schröder 

Noviembre 2006

Hoy luego de 2 años leo en el diario lo siguiente:(entrar al link):

http://blogs.elmercurio.com/columnasycartas/2008/11/08/anita-y-el-simce.asp

Y quisiera hacer una nueva reflexión:

El año 2006 escribí una carta al director en la que abordé el tema de los alumnos y alumnas con cupo de integración  y el SIMCE, debido a la experiencia muy similar con mi hija Caterina (quién también tiene síndrome de Down), a la que se plantea  con Anita hoy.

Luego de 2 años, se sigue evidenciando la imperante necesidad de generar cambios concretos, más allá de políticas publicas.

El 1 de agosto de este año Chile firma la ratificación de la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. El Artículo 3 de dicha convención habla de los principios generales de la Convención en el que encontramos: la no discriminación y la igualdad de oportunidades. Y luego más detallado en el artículo 5  dice que los Estados Partes, a fin de promover la igualdad y eliminar la discriminación, adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar la realización de ajustes razonables (www.un.org/esa/socdev/enable ).

¿No sería entonces un ajuste  razonable, que Anita hubiera tenido opción a rendir una prueba adecuada o que Anita pudiera haber  contado con un mediador durante la prueba?

Me pregunto si seguiremos firmando acuerdos los próximos 2 años sin hacerlos efectivos, ya que en el 2010  Caterina cursará, si Dios quiere 8°básico, y ¿volveremos a estar expuestos a esta misma  situación?

Es que lo que plantea Anita es muy cierto. Pareciera que para el sistema educativo, los puntajes y los números siguen siendo en realidad más importantes que los alumnos.

No dar apoyo a los que más lo requieren es también hablar de discapacidad.

Karin Schröder

Noviembre 2008