Charla

Inclusión

En julio fui invitada por un Colegio en Maipú, a participar de un Encuentro relacionado a la Inclusión.
Además de compartir mi experiencia me está empezando a suceder que escucho con fuerza una necesidad humana de acompañarnos desde las emociones y salir un rato del mundo racional.
Creo que pocas veces he sentido con tanta fuerza esa necesidad en el público …probablemente es porque estoy comenzando a darle el espacio que merece ese auditorio, a lo interior.

Ahora más que nunca entiendo que la discapacidad está en la relación entre seres humanos diferentes. La respuesta de ese camino no está en el área técnica, sino en un cambio de cultura.

¡Al finalizar la charla, recibí muchos abrazos sin palabras, de esos que necesita con urgencia el Universo!

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Película “Los Niños” y Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad

Anoche fui a ver el documental “Los Niños” y sentí una enorme rabia que me habló de injusticias. Esto me llevó a revisar la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en la que encontré de manera bastante explícita la razón de mi rabia.

Sin irme al detalle y en sólo algunos minutos quisiera mostrar lo que para muchos puede haber sido un momento placentero y divertido viendo la película, pero para mí , para mi marido y para mi hija con síndrome de Down generó un dolor profundo y como lo explicité anteriormente una enorme rabia.

La Convención en su inicio declara ciertos PRINCIPIOS GENERALES, me referiré sólo a algunos:

Principio 1: El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.

A mi modo de ver este principio se viola constantemente ya que  los protagonistas están privados de tomar decisiones autónomas. Es más, la persona que guía la clase en una escena les habla de que son adultos conscientes y que ellos son protagonistas de su propia historia…. Sin embargo queda en evidencia que no lo son. Nunca son escuchados. (no hay respeto de la dignidad inherente). Ni La madre de Anita ni los profesionales hacen amago   para  ofrecerles apoyo para su independencia. Todo queda reducido a palabras, sin apoyos concretos. Coartan su derecho, no se cumple este principio general.

Principio 2: Derecho a la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.

Los personajes  NO tienen derecho a la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad, porque nadie les ofrece apoyo. No es que no puedan, ¡es que sus contextos los discapacitan!

El argumento que reciben desde los “profesionales” es: “tienes que entender”.

Y yo me pregunto: ¿Entender qué? ¿Qué eso es lo que te tocó vivir? ¿Qué así es no más? Da para mucho….y juzgo que no es justo que así sea.

Todos toman decisiones por ellos y se hacen cómplices de la negación de sus derechos. Como si fuera poco lo trivializan. ¿Divertido que salgan a vender de a 5 personas 1 alfajor? ¿Amoroso?….¿Te has puesto en su lugar?

Principio 3: igualdad de oportunidades.

Perdón pero no es por el síndrome de Down que no se pueden casar, o que no pueden conseguir un trabajo digno con un sueldo justo, es por una sociedad que no les ofrece igualdad de oportunidades.  Otro principio violado: ¡NO existe igualdad de oportunidades!

Incluso se trivializa en una escena el rol de la mujer sumisa frente al hombre que espera ser atendido…., a mi eso ya no me parece divertido.

 Ahora mencionaré  artículos de la misma CONVENCIÓN :

El Artículo 4 mandata al estado hacerse cargo de obligaciones generales. Adoptando medidas legislativas y administrativas para hacer efectivos los derechos anteriores

¿Hemos tomado conciencia de la transgresión de los principios antes mencionados? ¿Cómo se hará cargo el Estado de esto, en concreto de lo planteado con nombre y apellido en el DOCUMENTAL? O simplemente pasará a la historia como una realidad existente y que pena….o que lindo…de acuerdo a lo que cada espectador crea?

Avanzando en los artículos y lo que ocurre en el documental:

Artículo 8 Toma de conciencia/ Transgredido

Letra b) : lucha contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o la edad, en todos los ámbitos de la vida.

Claramente lo planteado en el documental no hace esfuerzo alguno por modificar estereotipos. Todos los mitos estereotipados juntos: eternos niños, libidinosos, no aprenden. Los visualiza absolutamente dependientes. Vuelve al antiguo y nefasto estereotipo del angelito.

Al preguntarle a mi hija : ¿Crees que quien vea el documental logre sacarse los mitos y los prejuicios o los refuerza? Mi hija  con síndrome de Down sabiamente contesta “los refuerza, obvio”. Yo pienso lo mismo.

Letra c):  Alienta a todos los órganos de los medios de comunicación a que difundan una imagen de las personas con discapacidad que sea compatible con el propósito de la presente Convención.

 Hoy, claramente no lo hace.  Lo que la gente ve en los espacios públicos es a un grupo de personas con síndrome de Down con una GRAN ETIQUETA : “Los NIÑOS”. ¡Con una imagen con un número 50 puesto en la torta y los personajes con coronas ,  lleno de colores infantiles y la mesa llena de dulces! ¡Totalmente incompatible con el propósito de la Convención y una difusión que apoye el desarrollo y calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Artículo 16/Transgredido
Protección contra la explotación, la violencia y el abuso.

Lo mostrado en el documental transgrede este artículo con los sueldos indignos. El mensaje explícito : “Te falta mucho dinero para ser independiente”….ningún amago de contextos (familia o profesionales) que posibiliten esta realidad.

 ¿Disfrutar con la película y el humor que irradian sus personajes?  ….

Lo que yo vi fue mucho dolor. Trabajar un mes completo para ganar $6.000 es lo más cercano a la esclavitud. Total abuso y explotación. ¿o es que a Usted le gustaría hacer alfajores todo los días de su vida y ganar ese “sueldo”?

Artículo 19/Transgredido
Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

Letra a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;

No tienen la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir. Es más,  la protagonista explicita no quiere vivir con su madre y ni así se le respeta. Al novio no le renuevan matricula. Pasan a ser una especie de objetos sin derecho a opinar. Sin derecho a la autodeterminación. Las hermanas le plantean que “para que no vaya de un lugar a otro se tendrá que ir a vivir con”….. nadie le pregunta que quiere él.

 

Artículo 23/Transgredido
Respeto del hogar y de la familia

Se reconozca el derecho de todas las personas con discapacidad en edad de contraer matrimonio, a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre y pleno de los futuros cónyuges.

No lo digo yo, lo dice la CONVENCION DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD….FIRMADA Y RATIFICADA EN CHILE.

¿Qué en Chile no se pueden casar? ¡Claro que si! Yo misma conozco una pareja que se casó.

Artículo 24 Educación /Transgredido

Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.  

Todos hacen lo mismo, no se les escucha ( y los personajes de manera continua dicen lo que quieren y necesitan). NO existe inclusión. La sociedad se los está perdiendo.

NO Existe Derecho a aprender a crecer, no existe derecho a ser adulto.

Trasgredido con la celebración del cumpleaños de manera absolutamente infantil. Con piñatas y barbies.

SON excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad. “Tú no puedes porque tienes síndrome de Down.” ¡Esto es discriminación pura y dura!

Articulo 27 /Transgredido

NO hay Igualdad de oportunidades y de remuneración por trabajo de igual valor. Pagos de $4000 y $6000 al mes.

Sin duda las familias estamos trabajando para que esa historia cambie, pero me faltó mayor claridad en el mensaje. Nuestra cultura es aun demasiado vulnerable a estos temas. Son aun demasiadas personas que hablan de los Angelitos, los Down, los Eternos niños.

La película contiene importantísimas temáticas para el diálogo país. Mi crítica es que faltó un cierre más claro, que no deje atisbo de aprobación a esta triste y vulnerada realidad.

Me faltó mayor claridad y certeza en la crítica social.

Las familias necesitan apoyo para que esto no se siga repitiendo. Creo además que aquí no existen culpas. Son historias lamentables en la que cada uno hizo lo que estaba a su mano, en una cultura que aprendió que la diferencia es un grave problema y ni siquiera se cuestionó que existían otras posibilidades.

Sin embargo esto ha cambiado. Y tenemos una maravillosa Convención que promueve un Chile más justo. Contamos más que nunca, con espacios inclusivos. Más colegios, más universidades e institutos técnicos, más empresas, más familias, más profesionales que comienzan a descubrir el valor de la inclusión.  ¡Adelante con ello! ¡Necesitamos desaprender y volver a aprender! Y  aun necesitamos certezas acerca de que esto no tiene que ver con el síndrome de Down, sino con DERECHOS de las PERSONAS.

Ellos no sólo quieren independencia, aprender ciertas cosas, tener cierto tipo de trabajos y tomar sus propias decisiones. ¡ES SU DERECHO! No es algo lindo que se le pueda o no dar. A mi modo de ver abrir este tema y no cerrarlo también es transgresión. No podemos darnos el lujo, en nuestra cultura, que el mensaje de las personas con síndrome de Down, quede en el estereotipo o, peor aun, lo refuerce.

¡Donde quedaron las letras de cierre que tanto esperé al final de la película que hablaran de los derechos transgredidos!

Brillante tema, lamentable que cada uno de nosotros nos fuéramos a casa con sus propias conclusiones…quién sabe cuáles serán.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Taller para padres

Organizado por Fundación Down Up. No sólo las terapias para nuestros hijos son importantes.  Compartir experiencias, abrir diálogo, informarnos, acompañarnos en el camino y fortalecer nuestras creencias es relevante para nosotros los padres y madres.

¡Bravo por esta iniciativa! Gracias por hacerme partícipe.

Abrir siguiente enlace:

Taller para Padres

¡Peligroso!: Cuando creo el juicio y lo transformo en afirmación

En mi proceso de ser Coach aprendí a cerca de las afirmaciones y los juicios.

Los juicios son aquellas explicaciones que me invento desde la persona que soy. Por ejemplo al ver un auto por la calle que anda lento, puedo tener el juicio de que el conductor maneja mal, o bien puedo enjuiciar al conductor por tener miedo a ir más rápido, o puedo creer que su auto es muy viejo, o puedo creer que es porque va una mujer/hombre  al volante….en fin puedo darle muchas explicaciones a una misma situación.

En este caso la afirmación sería , el auto  va a 20 km por hora (lo puedo demostrar o fundar)

Y es que de una misma situación surgen muchos juicios, que dependen de la persona que los emite y de la forma que ve el mundo.

Ejemplo:

La afirmación: “esa persona tiene síndrome de Down”. A partir de eso surgen muchísimos juicios (cada uno dependiente de la persona que los emite y su historia).

El problema es que hemos convertido muchísimos juicios relacionados a las personas con síndrome de Down, en afirmaciones.

Las afirmaciones son verdades fundadas.

Como por ejemplo las personas con síndrome de Down (trisomía libre) cuentan con un cromosoma de más en el par 21. Todos lo podemos corroborar, hay exámenes médicos que lo fundan.

Sin embargo diferente son los  juicios como: “A los Down les cuesta hablar”, que escuchamos con mucha soltura y nos la creímos por los siglos de los siglos… y así fue… convertimos el juicio en afirmación. Ni siquiera nos cuestionamos otra posibilidad. Profesía autocumplida.

Hace poco (unos tres meses atrás)  tuve la experiencia con mi hija quien tuvo una repentina alza de peso. Mi primera creencia en la totalidad de la transparecia fue: “las personas con síndrome de Down suelen tener sobrepeso”…gracias a mi favorable proceso de aprendizaje de ir más lento logré detectar mi juicioque estuvo al borde de transformarse en afirmación.

Y entonces eché andar mi sentido común preguntándome…¿qué es lo que las personas generalmente hacemos cuando subimos de peso?

  • Validar que eso sucede y que puedo hacer algo al respecto
  • Entender que tiene gran incidencia a nivel de salud
  • Generar un diálogo abierto con mi hija para validad nueva necesidad, desde su autocuidado (no desde mi imposición)
  • Activar sistema de ejercicio
  • Revisar alimentación
  • Buscar apoyo (médico, nutricionista)

Desde entonces mi hija ha bajado casi 3 kg, que más allá de verse mejor o peor, incide enormemente en su futura salud, su movilidad y su estado de ánimo. Seguiremos perseverando en una alimentación sana y en el ejercicio físico como parte importante de nuestras vidas.

Cuidado con nuestros juicios, es natural que aparezcan por lo que hemos aprendido en una cultura de segregación sin fundamentos, que corre en la vorágine diaria sin detenernos para preguntar si lo que me dijeron tiene algún fundamento o simplemente es otro juicio, dueño del que lo emite.

No dejes que los juicios de otros o los tuyos se transformen en afirmaciones, y transgredan derechos de tu hijo o hija. ¡No des autoridad a ese diagnóstico!

Dato Entrenador/ Carlos Fuentes: +569 661 91 58

Vuelve a ver a tu hijo o hija en su maravillosa dimensión de PERSONA.

Karin Schröder, marzo 2017

Celebrar con Todos (Día Internacional del síndrome de Down)

¡CELEBRAR CON TODOS!

Te invitamos  a ver este video….

Karin

 

Algo que el rugby nos demuestra: si hay actitud… !la inclusión es posible!

Una de las experiencias que desde Down Araba – Isabel Orbe están siendo más satisfactorias en el campo de la inclusión es la iniciativa que de la mano del Gaztedi Rugby Taldea comenzó hace ya tres …

Origen: Algo que el rugby nos demuestra: si hay actitud… !la inclusión es posible!

Mala Conducta: ¿y qué consecuencias hay en casa?

Es muy frecuente escuchar a padres preocupados por las conductas inadecuadas de sus hijos o hijas con síndrome de Down. Sin embargo los niños no hacen más que seguir señales nuestras….

Recuerdo un cuidador de autos que me comentó lo lindo que era su hijo con síndrome de Down, que tenía 2 años y “tan lindo….muerde fíjese”….

Mi respuesta fue “¿y Usted que hace?”…él riéndose algo nervioso me dice “Nada pues…¿qué voy a hacer si es tan lindo”…

Pues bien, a mi me parece que no poner límites claros y consecuencias directas frente a situaciones conductuales inadecuadas es una transgresión de derechos. Duro decirlo, pero así de clara quisiera ser. Con ello se transgrede por ejemplo el derecho a ser educado, ya que el niño necesita de un adulto que guíe y enseñe lo que está bien y lo que está mal. En ello además se transgrede el derecho a una futura convivencia armónica, puesto que tal vez hoy es divertido que muerda pero le aseguro que en 3 años más ya no va a ser divertido para nadie y el trabajo para revertir la situación será doblemente complejo. También se trasngrede el derecho a crecer ya que enseñarle conductas adecuadas apoyan la posibilidad de desarrollo personal que en sus primeras etapas de vida , ya son base para un buen desarrollo hacia la vida adulta.

No poner límites transgrede sobre todo el derecho a creer en sus posibilidades de aprendizaje, ya que muy frecuentemente se justifica la mala conducta con su diagnóstico de síndrome de Down….Es decir se malentiende de que por que tiene síndrome de Down, se porta mal…¡Craso error!

 Es verdad que a veces existe mayor grado de tozudez en el aprendizaje, (demora mas en aprender, requiere de mucha paciencia del adulto) por ello el adulto es el que necesita “marcar con mayor claridad la cancha” y NO debe dejar que el niño o la niña transgreda normas. Teniendo la certeza que una sociedad tampoco permitirá en el futuro la transgresión de normas de nadie.

Habrá que ser claro, firme en el tono y usar frases breves que connoten lo que está permitido y lo que no.

¡Reírse en estas ocasiones se convierte en el peor enemigo! Pues “la gracia” de pequeño podría ser “condena” para el joven o adulto.

Padre y madre necesitan aunar criterios y actuar en bloque (ojalá en concordancia de otros adultos o jóvenes agentes de educación todos). Puede ser muy confuso para el niño o la niña que la madre sea complaciente y sólo el padre sea el que ponga límites o viceversa, que la madre ponga límites y el padre responda “Déja que sea feliz, no exageres, pobrecito”… Esto confunde al niño o niña y hace que la tarea de educar (que es su derecho) sea muchísimo más compleja.

Tener clara la importancia de perseverar con calma, paciencia ,cariño y firmeza en poner límites, es relevante para el futuro de cualquier niño o niña. Habrá que conversar detenidamente esto también con los abuelos, explicarles que el “pobrecito, déjalo que sea feliz” (en una actitud sobreprotectora), a futuro cercano se puede convertir en “qué dolor de cabeza, nadie quiere estar con él/ella, es incontrolable”, cierre de puertas sociales en la mayoría de los espacios…., dolor, lucha , soledad etc…

Es frecuente que los padres pierdan la paciencia y que apliquen estrategias poco adecuadas, como incluso podría ser gritos o golpes. Esto no hace más que empeorar con creces la situación ya que el niño o la niña, podría comenzar a replicar conductas agresivas en diferentes contextos, y connotar su daño emocional a través de otras conductas inadecuadas. Golpear transgrede derechos fundamentales, como lo es el derecho a la integridad y dignidad. La falta de paciencia es una de las discapacidades más frecuentes en los adultos sin síndrome de Down.

 Dar apoyos visuales de la conducta que se quiere erradicar con la conducta sustitutiva que se busca puede ser de gran ayuda… No alcanza con decir “esto NO se hace”….sino que habrá que agregar “esto se hace así”.

 También puede ayudar la anticipación cuando hay conductas inadecuadas en situaciones específicas.

Ej: Cada vez que salgo a la calle, se suelta de la mano.

El adulto anticipa: Vamos a salir a la calle. Quiero que te mantengas tomado de la mano. Si te sueltas se acaba el paseo.

Y bueno, la parte más compleja es cumplir con lo dicho.

Nefastas serán segundas y terceras oportunidades en el mismo instante…es necesario que existan consecuencias inmediatas (rayado de cancha que evita confusiones al niño o niña).

Si el niño o la niña llora al aplicar consecuencias es una muy buena señal, ya que demuestra al adulto, que está entendiendo que existe una autoridad y que él debe acatar normas.

¡No sigamos connotando el síndrome de Down con conductas inadecuadas! Revisemos nuestra conducta, las consecuencias que aplicamos y nuestra capacidad de paciencia y perseverancia. Si no lo logramos busquemos apoyo de especialistas para los padres…¡No tanto para el niño o niña!

Karin Schröder , Marzo 2016