“Abrir puertas para crecer” (CI y emociones)

A menudo siento que al convivir con personas que tienen discapacidad intelectual, no logramos enterarnos que dichas personas, al igual que nosotros y a medida que se lo permitamos, presentan un desarrollo de inteligencia emocional mucho mayor del que nos podemos imaginar.

Es lo mismo que cuando un adulto se refiere despectivamente a un niño, y estando el niño presente, piensa que el niño no se da cuenta. ¡Grave error! Peor aun, en este caso se sigue haciendo frente a adolescentes y adultos, sin ni siquiera reflexionar a cerca del daño que se está provocando.

Así como yo he creído en las capacidades de mi hija y el resto de las personas con s. de Down ( y tb en las mías),es como hoy me encuentro frente a una niña pre-adolescente, y con absoluta capacidad de expresar sus sentimientos y sus derechos.

No en vano la he mirado a los ojos cuando le hablo, para traspasar las barreras de los mitos y de sus discapacidades y llegar a su persona.
Ahí, muy dentro de ella están sus sentimientos. Aquí muy dentro de mi están los míos. Y hoy somos capaces las dos de poner sobre la mesa nuestros sentimientos: decir que nos pasa; que nos gusta; que nos desagrada; qué queremos cambiar y qué queremos mantener.
Un respeto que va más aya de las discapacidades. Un respeto que hace eco a todo lo sembrado.

Desde pequeña en casa se habla a cerca de lo que es “tener s. de Down”:
que es una condición, que claramente no es fácil sobrellevar las dificultades que esto genera, sin embargo que somos un gran equipo en esto: la familia.
Que Dios dispone los que nos toca vivir, sin embargo nosotros podemos optar de cómo vivimos la tarea que Dios nos asigna.

Es así como hoy sigo aprendiendo de mi hija, y sigo derribando mitos.
Es así como hoy ya no soy yo, la que sugiere pautas de respeto a la individualidad en el colegio, sino ella la que exige su derecho, por ejemplo, al pedirle a sus profesores que le adapten el material educativo de acuerdo a sus capacidades.

Y nos sigue pasando que planificamos por ella, sin tomar en cuenta su aporte. Nos sigue interfiriendo esa fuete barrera social de la discapacidad, frente a la persona.

Si pensamos que en el Colegio, al cual mi hija pertenece, se están formando alumnos y alumnas para que sean futuros agentes activos que favorezcan los cambios culturales y sociales, siento que mis hijas hoy ya son fuente que genera cambio.

Esto no hace más que llenarme el alma de alegría, sin embargo no puedo quedarme con toda esta riqueza sin compartirla.
Es por eso que quiero animar a madres y padre, a educadores y otros profesionales del área educativa, simplemente a mirar a lo profundo, a la persona, al sentimiento interno.

Cada día que pasa estoy más convencida que esa es la mirada que nos permite desarrollarnos, tanto a nuestros hijos/as como a nosotros mismos.

Creo que no da lo mismo que el alumno no participe de una clase (porque al parecer no entiende o no se da cuenta…¡otro grave error!).
Creo que no da lo mismo que nuestros hijos traigan cuadernos vacíos a fin de año.

Mi hija tiene la capacidad de expresar sus sentimientos en forma muy clara. Yo me pregunto….¿y los que no pueden expresarse hoy, es que no sienten?…estoy convencida de que si lo hacen. Si embargo ¿dónde está su equipo?.

Y aquí entra en juego fuertemente el rol de la familia.
 Claramente somos nosotros , su padre y su madre, los que mejor conocemos a nuestros hijos e hijas con discapacidad y sin ella.

Y si nosotros miramos profundamente a los ojos, no demoraremos en descubrir lo que hay ahí….sentimientos.

Por eso es que este equipo debe ser fuerte, debe buscar información actualizada, debe buscar ayuda y crear una “casa sobre rocas”.
Y si siente que no es capaz, debe buscar ayuda. Cada día tiene su afán.
Sin agobiarse, pero haciendo camino.

Sin embargo siento que no podemos permitirnos seguir fallándoles.
Entiendo que fallarles es dejar la lucha, es dejar de hacer camino.
Fallarles no es cometer errores. Cometer errores debiera ser aprender.
Claramente no es fácil, porque esta lucha no es revolución declarada, sino una revolución silenciosa. Porque esta lucha implica cambios nuestros desde adentro, porque esta lucha debe ser con emociones controladas, políticamente correcta y muy paciente. Una lucha que ante la batalla debe generar la necesidad y buscar la calma.

¡Sin duda un gran desafío, que vale la pena vivir, en pro de un derecho a la integración de todas las personas en la sociedad!

Personalmente estoy convencida que si no logramos la integración, es un fracaso nuestro como individuo y como grupo social, no de nuestro hijo/a.

Mirar profundamente, traspasar la barrera del CI para llegar a las emociones, es la llave para abrir puertas para crecer.

Karin Schröder

7 Respuestas a ““Abrir puertas para crecer” (CI y emociones)

  1. Soy mama de un niño con SD de tres meses de edad. A pesar que es muy pequeño estoy investigando sobre el tema y oigo hablar de la adaptacion curricular en la escuela. Es bueno que cursen el año que les corresponde o es mejor que los atrasen algun año, porque las escuelas se dedican a pedir a los papas que el niño tiene que asistir con un monitor y los papas tenemos que pagar ese sobre precio. Esto debe de ser asi o las escuelas deben de apoyar mas a estos niños con los maeatros

  2. soy madre de dos personas con sindrome de down de 20 y 21 años .soy segun los medicos un caso muy extraño ya que no se conocen casos de dos hermanos de distinta edad con este sindrome.son dos seres excepcionales,un chico y una chica, el de diagnostico severo y ella moderada.son todo amor pero a la vez muy distintos entre ellos,lo que me lleva al hora de planificar su educacion , ocio .etcc bastante quebraderos de cabeza.estoy sola con ellos ya que mi familia mas cercana son personas muy mayores y mis hermanos y sobrinos viven fuera de mi comunidad. estoy separada de su padre, os pdreis suponer que si elnacimiento de un hijo con s.d.es una dura prueba para una joven pareja , imaginaros cuando hay dos…durante el curso escolar todo va bien porque estan muy ocupados pero cuandollegan los periodos de vacaciones se me cae el mundo encima ya que estamos los tres practicamente solos muchos ratos. a mi me parece que ellos se aburren aunque yo intente moverlos lo mas posible, no se, tengo un sentimiento de soledad muy fuerte y no se como manejarlo.incluso cuando me me to en paginas como esta me siento un poco extraterrestre ya qu e todos hablais de vuestro hijo-a pero yo no me siento identificada con nadie pues mi situacion es dificil, complicada y no me siento reflejada en ningun caso de los que leo

  3. Estimada Carmen sin duda lo que planteas no es nada fácil…por supuesto que debe ser más complejo criar y educar 2 hijos/as con síndrome de Down que uno.
    Mi experiencia es aun muy corta al respecto (mi hija tiene recién 12 años) sin embargo lo que he leído y he aprendido es de la importancia de ir generando diferentes actividades fuera del ambiente de escolaridad…que es el más común. Es decir que tenga diferentes grupos en diferentes lugares. En nuestro caso participamos de un grupo llamado Fe y Luz (congregaciones de todo el mundo creadas por Jean Vanier), o un grupo de ballet (danza, teatro), o armamos reuniones con vecinos etc.… en fin, por supuesto que cada familia e historia son muy diferentes Carmen, no por eso una es mejor que otra. La idea de este Blog, es justamente poder compartir las experiencias y podernos apoyar para no sentirnos solos.
    Tal vez podrías tomar contacto con alguna Fundación en tu país para que te puedan apoyar o asesorar en cuanto a talleres de verano o qué hacer cuando se acaba el curso escolar…o tal vez crear vínculos con las familias de los compañeros de tus hijos/as para armar panoramas en esos tiempos (cine, piscina, shopping, tomar helado o salir a comer, paseos o caminatas, pic-nic etc.)
    Si bien tu planteas tu sentimiento de soledad, estoy segura que hay mucha gente que está pasando o ha pasado por lo que estas viviendo (probablemente y en general con un solo hijo). Ellos aun no han compartido su experiencia en este Blog …quedamos a la espera de algún lector que sí tenga la experiencia y quiera compartirla con nosotros.
    Te sugiero que por mientras entres al siguiente link:
    http://www.down21.org/act_social/p_ocio.htm
    (puedes encontrar lecturas respecto al tema del ocio y tiempo libre)
    Un abrazo,
    Karin Schröder

  4. En relación a lo que pregunta Montserrat, recién tuvimos un seminario en el que abordamos ese tema.Algunos niños ingresan a la misma de edad que todos y andan muy bien, otros lo hacen con un desfase , máximo dos años y también les va bien, lo que te quiero decir, es que ellos nos muestran el camino.-
    Pero ya que eres madre de un niño pequeño lo que siempre debes tener en cuenta es “nunca convertir la convivencia diaria en una escuela permanente”y que su profesor de apoyo no se convierte en su profesor “sombra” el fin del profesor de apoyo debe ser el no ser necesario y no al revés como esta sucediendo en nuestro país.
    Un abrazo

  5. Querida Carmen, estoy de acuerdo en que la situación que tienes no es nada fácil.
    Yo estuve con mi hija sola durante un año, en una ciudad desconocida, salí adelante gracias a mis compañeras de trabajo, ¡el tiempo que pasaba con ellas sólo hablaba yo!.
    Cuando recogía mi hija, después de comer y pasábamos tantas horas juntas, también me planteaba que tenía que entretenerla, fue ella la que dejó de prestarme atención.
    No creo que podamos darte mejores ideas que las que te da Karin, intenta contactar con asociaciones de tu zona, ayuda a domicilio etc.
    Un abrazo

  6. Hola Carmen, espero que aún sigas en contacto con esta página, porque yo también tengo dos niños con sd, una niño y un niño. Primera vez que también se de alguien que ha vivido lo mismo y tengo la esperanza que leas mi mensaje y te puedas contactar a mi e-mail elianetardio@hotmail.com Un besito y suerte

  7. hola yo tambien tengo una adolescente de 14años y es mi luz,ella tambien define su personalidad con autoridad de lo que quiere,lo busca,lo que espera,en realidad es un camino constante,apoyandonos la una de la otra pero con mucho AMOR Y TE DA TUS SATISFACCIONES ,SUERTE BESOS

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