Archivo mensual: diciembre 2007

Te quiero con tu síndrome de Down

Son muchas las variables con las que lidiamos nosotros los padres respecto a la educación de nuestros hijos, esto se acentúa si nuestro hijo nace con SD u otra discapacidad.
Quisiera retomar desde mi experiencia 2 temas ligados entre si, que surgen a menudo y que merece la pena reflexionar:

• ¿Cuándo contar al niño/a que tiene SD? ¿Hay que contarle? ¿Debo explicitarlo? ¿Debo abrir el tema a los demás apoderados en una comunidad escolar? ¿Debo abrir el tema entre sus compañeros?

Y por otro lado suelo escuchar:
• “Los trabajos en el colegio deben ser iguales o bien lo más parecido a sus compañeros….no debe sentirse que es diferente”.

Ambas instancias están muy relacionadas entre si.
En mi experiencia el tema del SD ha sido parte de las temáticas del día a día en nuestra casa. Así como se habla del flaco, del gordo, de la persona no vidente, se habla también de las personas con SD.
¿Desde cuándo? ¡Desde siempre! “mira ese niño tiene SD, tú también tienes SD” y casi al mismo tiempo “somos todos diferentes”… “qué bueno que seamos diferentes porque así aprendemos los unos de los otros”.
Decir “mira, ese niño es chinito, igual que tú” creo que es insuficiente y poco claro: quiero decir que se puede entender como por ejemplo: yo soy chinito y hay personas iguales a mi….
Cuando en realidad el mensaje que yo quisiera que mi hijo/a capte es: hay otras personas que al igual que tú tienen SD y todos somos diferentes….¡¡Qué bueno es eso para todos!!

Siempre desee que mi hija se “sentara” en la diferencia “tengo síndrome de Down y cuál es TU problema”…es así cómo a los 7 años ya la escuchaba contestar a la siguiente pregunta de una amiga de mi otra hija: “y tú ¿porqué hablas así?” y ella respondía “ es que soy diferente” Con una tranquilidad y una paz que calmó y dejó satisfecha absolutamente a la interrogante planteada.
 Lentamente fuimos remplazando ese “soy diferente” a “tengo SD”, entendiendo que esto también implica ciertos derechos y deberes.

El aclarar desde pequeños esta condición creo que es relevante, sino pueden quedar en “el aire” dudas y sentimientos que al ser poco precisos también podrían llegar a ser muy poco sanos.
Es así como más o menos a los 9 años le expliqué a mi hija que era un derecho de ella que sus profesores le adaptaran su material. Qué no necesariamente ella debía resolver las mismas guías de sus compañeros porque (y ahí se refuerza lo sembrado) TODOS SOMOS DIFERENTES. Sus compañeros NO tienen SD por lo tanto no es necesario que le adapten su material, sin embargo cada uno avanza a su ritmo. Lo importante es avanzar.
Si la liberación hubiese tenido color, la pieza hubiese estado con un arco iris en ese minuto.
Y nuevamente el mensaje explícito y claro “te quiero con tu SD, así como eres, por el puro hecho de ser mi hija”
Desde entonces mi hija recuerda a los profesores (en caso de que se olviden o haya reemplazos) que deben adaptarle su material.

El tema es bastante claro:
Cualquier adecuación que se haga debiera estar determinada por una necesidad, es decir, por un objetivo, planteado por un equipo conformado por los profesionales y la familia.
Si desde ahí se estipula que la adecuación sea diferente (contenido y/o forma) al material de trabajo del resto de los alumnos, es relevante que también aquí haya claridad en el mensaje que emitimos del ¿porqué adecuaciones y para qué? .Para responder estas preguntas resulta facilitador apoyarnos en el principio del derecho a educación que tienen todos los niños. Es decir: el alumno recibe material adecuado porque tiene SD y esto hace que su ritmo de aprendizaje sea más lento. Todos aprendemos a diferentes ritmos, y todos tenemos derecho a aprender.
También desde este punto de vista, si se ha introducido desde pequeño el tema del SD será mucho más sencillo seguir abordándolo desde la naturalidad.

A veces pareciera que quisiéramos evitar que se enteren tanto los niños con SD como sus compañeros que existen diferencias, apegándole a la diferencia inmediatamente una connotación negativa. Sin embargo pienso que este es un tema netamente cultural en el que debemos ir generando cambios, para poder ser capaces de primero aceptar que somos diferentes y luego celebrar que somos distintos.
Tony Meléndez, un guitarrista que nació sin brazos lo dice: “yo soy perfecto frente a los ojos de mi Dios”. Y es que somos nosotros, los que nos auto catalogamos normales, los que culturalmente decidimos quienes son perfectos y quienes son imperfectos.
Lamentablemente olvidamos que con esas etiquetas podemos estar coartando posibilidades más que buscando apoyos a las necesidades individuales.
Por esto pienso que mientras antes y más claro sea el mensaje mejor. Sin ponerle ni sacarle connotaciones, ni positivas ni negativas, es simplemente como es.
De que es igual, si, es una persona que siente, que aprende, que ama, que se enoja, etc.
De que es diferente, si, tiene SD y requiere de apoyos específicos.
Lo importante es que, así como lo plantea José Ramón Pan Amor en su libro “Ética y discapacidad intelectual”, el adjetivo no se transforme en sustantivo. Es decir que la condición no se sobreponga a la persona.

Según mi criterio el tema también debe ser abierto al resto de la comunidad educativa.
¿Por qué? Simplemente porque hay mucho desconocimiento y muchos mitos respecto al SD.
Preguntas como ¿puede comer de todo? ¿Van al baño solo? ¿Entiende lo que le digo? ¿La/lo puedes retar? , que a simple vista son de sentido común, son más frecuentes de lo que creemos y pueden entorpecer las relaciones sociales a la hora de que un compañero se interese por invitar a su casa al chico o chica con SD.

Abrir el tema con los compañeros, ojala con el apoyo de un especialista, también puede ser crucial. Surgen entonces expresiones de rabias porque al compañero con SD le hacen trabajos “más fáciles” o “el profesor se toma más tiempo con el alumno en integración” o el alumno integrado se transforma en blanco vulnerable de burlas. Nuevamente aquí si se abre el tema, sin ponerle ni sacarle connotaciones, la integración se puede ver muy favorecida desde el ámbito social.

Por esto es que creo que debemos ser precisos al expresarnos y no temer a hablar de SD, evidentemente esto comienza por un proceso personal. Yo antepongo mi hijo por sobre su condición, sin embargo no la desconozco. Yo acepto y celebro la diferencia de mi hijo/hija, y proyecto lo que siento y creo. Decirle a cada uno de nuestros hijos que los amamos incondicionalmente es una práctica que solemos olvidar y que yo personalmente hice evidente con mi hija con SD. Por eso es que ya hace algún tiempo doy gracias a Dios por la diferencia, que me hace ver y volver a encontrar un camino con sentido y valores trascendentes, un camino que realmente vale la pena vivir.

Karin Schröder

El Ángel bajado a tierra

He dedicado años al desafiante tema de los cambios culturales para mejorar la calidad de vida de personas con síndrome de Down. Casi no pasa semana en que alguien connota ésta condición con la siguiente frase: “…si…son verdaderos angelitos ..”

Los padres  y madres estarán de acuerdo conmigo, en que es ésta prácticamente la única información que se maneja, cuando de síndrome de Down se habla.

Tanto es así que un par de semanas atrás, en un artículo en el periódico, se hablaba de una joven con síndrome de Down y cito aquí  literalmente: “incondicional, sin envidias, celos, ni competitividad” y se agrega que éstas son características inherentes a los seres humanos.

Si bien creo poder interpretar las palabras de esa madre que describe  con las anteriores palabras a su hija con síndrome de Down, como que “su hija cuenta con actitudes llenas de bondad y en esta bondad existe algo casi por sobre lo humano”, me surge la necesidad de hacer una reflexión al respecto.

Y es que cuando hablamos de personas con síndrome de Down, difícilmente logramos salirnos de ésta estigmatización del angelito terrenal.

El problema no está en que tal vez algunos sean realmente unos angelitos, el problema está en el mito que se ha generado  al respecto de que TODAS LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN SON ANGELITOS y al parecer no son nada más.

Tanto así que desde el lenguaje que usamos para referirnos a este grupo de personas con síndrome de Down, hablamos de seres casi celestiales.

La dificultad radica en que los percibimos angelitos y  les negamos con esto condiciones inherentes a los seres humanos.

Pues bien, creo que en esto necesitamos crear cambios: debido a que un ángel  en el cielo sobrevive bien, pero que un ángel acá en la tierra crecerá y necesitará valerse en lo posible por si sólo, y ojalá pudiera manejarse en una vida autónoma e independiente.

En la sociedad en que vivimos, y bien sabemos esto, no alcanza con entregar sólo amor.

Le pido al lector que se ponga un segundo en los zapatos de este supuesto ángel acá en la tierra.¿Te gustaría hacer nada más que entregar todo el día amor, desde la ventana de tu casa?…creo  que la respuesta es un rotundo no. Creo además que el sentirse autónomo y lograr metas en la vida, por muy pequeñas que sean facilitan nuestra felicidad. Avanzar y desarrollarnos como personas es una condición de todos los seres humanos, también de las personas con síndrome de Down.

Entonces es hora de que dejemos a los ángeles actuar desde el cielo y que las personas que estamos acá abajo aprendamos los unos de los otros.

Es hora que nos validemos con nuestras diferencias  y generemos espacios de oportunidades para desarrollarnos partiendo de una base en la que somos en esencia iguales. Desde el minuto en que nacemos tenemos un espacio ganado en la tierra, por derecho humano y todo humano tiene derecho a desarrollarse, ser educado, trabajar y ser autónomo.

Así el bebé ríe cuando es capaz de dar sus primeros pasos, el alumno se alegra cuando es reconocido por sus compañeros, el trabajador celebra cuando recibe un bono por mérito.

Encontramos la felicidad  cuando nos sentimos competentes y que somos un aporte para el otro.

La felicidad está en la posibilidad de avanzar y desarrollarse, también para las personas con síndrome de Down.

Acércate a las personas con síndrome de Down y quítales las alas de angelito. Le estarás entregando las alas para emprender un vuelo hacia su felicidad acá en la tierra.

   Karin Schröder