Quisiera abordar el tema de: si saber o no antes del nacimiento de nuestros hijos con síndrome de Down, la noticia de que viene con síndrome de Down, y centrar el eje del tema en mi experiencia personal.
Maravillosa fue la noticia de estar embarazada, especialmente de mi primera hija. 9 meses conversándole y cantándole. Como era mi primera hija tuve hasta tiempo para tomar un curso de relajación, de esos que te preparan para un buen embarazo y parto.
Recuerdo que me regalaron un libro de embarazos y fui mes a mes imaginando como este bebé se iba desarrollando dentro de mí. Al 7° mes de embarazo y sin razón aparente, le pregunté al doctor si mi hija/o podría venir con síndrome de Down, y su respuesta fue categórica: “no”.
Si tuviera que describir mi embarazo con una palabra sería: “perfecto”.
El parto fue muy emocionante. Estuve 10 horas con trabajo de parto de los cuales gran parte tomados de la mano con mi marido rezamos el “Padre Nuestro”. (Algo poco usual en esa época de nuestras vidas en que con suerte íbamos para navidad a misa)
Luego de mucho esperar y caminar etc. sus latidos comenzaron a bajar y de inmediato se tomo la decisión: Caterina prefirió optar por llegar a este mundo por cesárea.
Por supuesto la alegría inicial duró poco. Dormí 12 horas dopada con morfina y cuando desperté vi a mi marido con cara de preocupación. Lo primero que se me vino a la mente y dije… “¿se murió?” La respuesta fue “no”…lo que hizo que yo resucitara y de inmediato mi marido dice: “Tiene síndrome de Down” y yo digo “lo sabía”….
Ciertamente fue uno de los momentos de mayor complejidad en mi vida. La ignorancia respecto al tema nos abrumaba. Sin embargo lo que más quería en esos momentos era ver a mi hija, besarla y tenerla entre mis brazos.
Una necesidad tremenda de reconocerla como Caterina, mi primera hija, que ya estaba entre nosotros enseñándonos algo que ningún libro, ni ningún curso podía enseñar.
Necesitaba estar con ella y reconocer en ella a Dios.
Tal era mi ignorancia a cerca de personas con síndrome de Down que recuerdo haber preguntado: ¿podré comunicarme con ella? Y la respuesta fue “por supuesto”.
Muy pronto descubrí que comunicarse es mucho más que hablar.
Nada más necesite para comenzar esta nueva vida que luego reconocí, plena de Dios.
Y recordé el “Padre Nuestro” y recordé el “Hágase Tú Voluntad”.
Mirando hacia atrás, fueron cosas muy bonitas que ocurrieron ese 17 de febrero de 1996, literalmente yo resucité con su vida. Fue un despertar a un llamado, lleno de señales desde el cielo.
Y es verdad, los papás y mamás que hemos tenido hijos con alguna discapacidad evidente entramos como en un nivel de vida que yo describo como “Beta”. Cambian los valores y las prioridades. Cambian tus relaciones interpersonales y cambia tu forma de ver la vida.
Claro al principio cuando me decían que eran una bendición, se me paraban los pelos y sentía que esas palabras eran como consuelo barato. Tal vez porque sentía que era un discurso aprendido, tal vez porque creo que en general todos los niños/as son una bendición, o incluso porque al decir que ellos son una bendición, se les niega la posibilidad de ser algo más que una bendición….no lo se…. Así es como percibimos en nuestra ignorancia inicial que: “Algo malo había ocurrido”.
Pero ella y el tiempo nos fueron mostraron que realmente estábamos equivocados: “Probablemente lo mejor en nuestras vidas había ocurrido”.
Y es que fácilmente percibimos lo diferente como malo, hasta que entramos en este estado que llamo “Beta” en que nos damos cuenta que en la diferencia está el aporte, el desafío y el encuentro.
Volviendo al tema inicial. Mi experiencia de no haber sabido (con certeza, puesto que igual lo intuía) antes de su nacimiento que Caterina tenía síndrome de Down siento que fue muy positivo.
Me baso en cosas simples (CS) como:
- Creo que la etapa del embarazo es crucial para el desarrollo de hijo/a que viene en camino y que el bienestar de la madre es directamente proporcional con el bienestar del bebé en camino.
- Recibir la noticia que un hijo/a tiene síndrome de Down es muy fuerte emocionalmente hablando, por tanto, poder contar con un espacio físico que separe a la madre y a su hijo/a durante el período de recepción de la noticia y especialmente los primeros meses pienso que es muy favorable para la madre y para su hija/o y a diferencia de cuando está en el vientre, absolutamente unido a lo que vive y siente su madre
- Lo más importante: Verla, abrazarla y besarla ayudó a poder vincularme a ella como Caterina y no como un “NN síndrome de Down”
Y se me viene a la mente el médico que informa antes del nacimiento, la llegada de un hijo con síndrome de Down.
¿Con qué objetivo? ¿Aborto? ¿Preparación previa al nacimiento?
Para mí el tema del aborto es la negación de vida divina y todo lo divino está hecho a la perfección. Por tanto pienso que informar con este objetivo es inhumano y muy destructivo.
En cuánto a la preparación previa al nacimiento, siento que cada día enfocamos mayormente nuestras vidas, ya sea en adelantarnos a acontecimientos o bien en proyectarnos hacia el futuro. Diferente es si se requiere de una intervención médica que favorezca la vida.
Claro que también se puede decir que es un derecho de la madre y el padre “saber”. Y
entonces me pregunto sobre el derecho del niño/a de desarrollarse al menos en el vientre de su madre sin prejuicios…
Los puntos CS que menciono anteriormente no se cumplen si la noticia se anticipa al nacimiento. Tal vez podríamos decir que el momento del nacimiento es mejor si uno se ha preparado antes con la noticia, pero queda en el aire la pregunta de las emociones transmitidas directamente durante el embarazo.
Siento, por supuesto desde mi experiencia, que si ponemos en la balanza lo bueno y lo malo de anticipar o no la noticia de que un hijo/a viene con síndrome de Down, lo más probable es que sea favorable no adelantarse.
Justamente es mi hija con síndrome de Down que me ha enseñado en esta resurrección, que “cada día tiene su afán”. No quiero decir que no sea bueno a veces anticiparse a los hechos, ni planificar algunas cosas, sólo quiero comentar que a menudo se nos olvida lo primordial, y es hacer verbo de la palabra.:“Solo hágase Tú voluntad”.
Karin Schröder
Diciembre -2008
Síndrome de Down,compartiendo experiencias 
Hola Karin, yo tengo a mi Maite, de 2 años, llegó después de tener a 2 varones, imaginate la alegría de saber que era niñita, era lo que más queríamos. La verdad que durante el embarazo me sentí muy bien y con una alegría tremenda de mi niñita, hasta las 32 semanas que algo paso, no se movía, nació de urgencia, todo el susto era por su prematurez, pero cuando nació, la cara del médico era de angustia, se la llevaron, no pude ni verla, había que entubarla, etc…, mientras terminaban conmigo vuelve el doctor con mi marido y me dice que había algo en su carita que no le gustaba…. que el creía que tenía SD. La verdad que en ese momento no entendía nada, pero lo que más nos angustiaba era su riesgo vital, bueno y así paso 1 mes en NEO, hasta alcanzar los 2 kilos, y luego de 2 años y ese tremendo susto ha sido pura felicidad!!!
Para mí fue lo mejor saber en ese momento, porque creo que no existe preparación para algo así, puede ser que te prepares en la teoría, buscando información, pero en realidad uno sabe día a día de que se trata, y que no es todo malo como te dicen, en nuestro caso al contrario, todos los días nos soprende con algo nuevo y nos enseña que todo se puede, la admiro por su fuerza desde el día que nació, la amamos, pero distinto habría sido tener el diagnóstico antes por mucho que uno se prepare, es inevitable no pensar lo peor y todo eso se la habría traspasado a ella durante los meses de embarazo restantes, lo que habría sido perjudicial, pero por el contrario fue lo mejor y sólo nos queda aprender que todo será como tiene que ser!!!! y bienvenido sea!!!
Un beso de la Maite para Caterina!!!
Desde muy chica suponia que yo tendria un niño con D.S. Mi tercer embarazo me Cayo de sorpresa, al igual que la primera eco, no habia embrion, solo un saco vacio, luego de una semana para darle tiempo a que se formara o practicar un legrado, alli vi a mi frijolito, medicinas para mantener el embarazo, precaucion en mi rutina diaria, se llegaron Los tres meses, y con el, la ecografia de medicion nucal, habia algo raro, recomendaron el triple screen, salio con 25% de probabilidad para D.S., y alli me encontre en la disyuntiva entre decidir si me practicaban la amniosintesis, luego de hablar con mi Ginecologo, tome la mejor decision, me hice la amnio y salio 99.9% positiva, tenia el D.S. Tuve esos mismos sentimientos, pero tambien tuve la oportunidad de hacerle examenes precio a su nacimiento, para estar preparados y tener toda la ayuda posible si se llegara a necesitar, en su nacimiento, nadie se sorprendio, todos lo sabian y estaban preparados para brindarle la mejor asistencia, las visitas de las Trabajadoras social, la asistencia del cuerpo medico y el apoyo que recibi desde el embarazo, me ayudo a superar cualquier insertidumbre que tuviera, mi hijo ahora tiene 5 meses y esta en terapia fisica y de lenguaje, en unos meses recibira terapia psicomotris, y aun siguen llamando las trabajadoras social para saber sobre su evolucion, agradezco haberme enterado desde antes, porque asi le pude brindar Ami hijo ayuda desde el embarazo y se que aun me queda mucho camino por recorrer, pero al menos se que no he perdido nada de nuestro tiempo juntos para brindarle mi ayuda, mi apoyo y sobre todo mi amor.
Lo importante es que en esto no hay regla,y que si el diagnóstico favorece a la vida eso es lo que vale finalmente. Me alegra que también tu compartas tu experiencia, y tu recorrido. Este Blog tiene esa finalidad y mientras más miradas diferentes encontremos más valioso será su aporte.
Un abrazo a ti y a Luka