Diversidad y Esencia

No es novedad que la inclusión de las personas con discapacidad intelectual es un gran desafío. Llevamos años buscando caminos y experiencias para facilitar la inclusión de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual. Y aparece Pablo Pineda:

Persona con síndrome de Down que logra título universitario y  desestructura la figura de nuestro “clásico personaje discapacitado”. Pablo  hace entrever claramente que detrás de la discapacidad hay una persona que siente, que aprende, que lucha y que se relaciona con los demás, que tiene derechos y deberes.

Pablo Pineda ha sido muy criticado desde el punto de vista de que no debe ser un referente para las personas con síndrome de Down y  que es una excepción, lo cual comparto plenamente.

Sin embargo me surgen inmediatamente dos pensamientos:

 

1)     ¿Cuánto mito se ha introducido en nuestra sociedad que ha cerrado las puertas a nuestros hijos con discapacidad?

2)     ¿Por qué en vez de quedarnos en que Pineda es una excepción no nos preguntamos que ha hecho él para llegar tan lejos?

 

Respecto al primer punto creo que la sociedad ha sido por años tremendamente prejuiciosa y que los mitos han provocado una especie de profecía autocumplida para las personas con síndrome de Down. Se pensaba que no pueden aprender: efectivamente no aprendían. Se pensaba que eran todos gordos: no se hacía nada para cambiar la realidad y terminaban siendo todos gordos. Y así suma y sigue.

Llega Pineda como pionero y quiebra un esquema y le hace contrapeso a todo los mitos que habíamos escuchado y lanza una luz de esperanza con un mensaje implícito de que tal vez sí vale la pena atreverse a dar la lucha por y con nuestros hijos…..

Resulta que en mi caminar me he encontrado con muchos jóvenes con discapacidad, todavía etiquetados bajo leve, profundo o moderado, y al darme el tiempo de verlos a los ojos y de conocer un poco más allá de su discapacidad y mis prejuicios, me encuentro con el mismo espíritu de Pineda, que siente, que aprende, que lucha y que se relaciona con los demás, que tiene derechos y deberes.

Y es que a mi modo de ver Pineda representa mucho más que un alto grado intelectual. Estamos de acuerdo con que él hoy es una excepción. A Dios gracia es la primera vez que se reconoce públicamente que entre las personas con síndrome de Down también existen diferencias. Y en esa diferencia reconocemos a su vez la individualidad y por tanto la persona.  Pablo quiebra esquemas y con ello explicita que TODOS somos diferentes, bota con hechos un mito que dice que las personas con síndrome de Down sólo aprenden hasta cierto grado. Claro, llevamos tantos años pensando que son todos iguales que inmediatamente surge el miedo de apuntar a que todos sean como Pineda, craso error. Justamente es eso lo que entiendo con su aparición pública: Son todos diferentes y cualquier suposición de límites es falsa. O sea que discapacidad  supone un factor de dificultad mayor, que requiere indiscutiblemente nuestro apoyo, más que límite o techo.

Los que estamos en contacto permanente con personas con discapacidad, en general podemos ver la esencia humana que trasciende a la discapacidad. Sin embargo un amplio sector de la sociedad no cuenta más que con mitos que siguen coartando las oportunidades de nuestros hijos e hijas.

Desde este punto de vista aplaudo la valentía de Pineda por exponerse a la prensa con un mensaje que además  no habla solamente de él, sino de todas las personas con síndrome de Down. “Que no se dejen pasar a llevar, que sigan luchando” dice en un video.

Quiebra mitos, abre oportunidades, facilita cambios sociales.

 

 

Volviendo al tema de su excepción, y con ello a su individualidad, segundo punto que quisiera abordar:

¿Cuál ha sido la historia de Pablo? ¿Qué creencias tuvo su contexto? (familia, profesionales, escuela) ¿Qué dificultades enfrentó y cómo las fue resolviendo?

¿Cómo se sentía Pablo con sus logros y sus  frustraciones? ¿Qué hizo, especialmente  en la etapa de la adolescencia, para lograr mantener su autoestima alta? En fin, tantas preguntas para aprender de su experiencia. ¡No para tratar de igualar a todos los jóvenes con síndrome de Down, sino que para entender mejor cómo poder ayudarlos, a todos y cada uno de ellos!

 

Personalmente pienso que Pineda se atrevió  a dar la cara y con ello por supuesto se expuso

a la crítica. Creo que tenemos mucho que aprender de él así como de todas las personas.

Su mensaje es alentador, sano y nos hace reflexionar ¡Él es único e irrepetible, es genial, es

luchador, es pionero y por sobre todo muy valiente!

 

Siento que necesitamos ser más consecuentes en nuestros mensajes. Si  vamos a valorar la diferencia que sea para todos, no sólo para la gran mayoría o para algunos. Que si los modelos de inclusión fracasan, veamos por qué fracasan y qué nos falta mejorar. La inclusión no depende de si el niño o niña es “leve, moderado o profunda” La inclusión si depende de si nuestro apoyo es leve, moderado o  significativo.

 

Todos ganamos incluyendo. Mientras más personas catalogadas como “profundas” conozco, más me convenzo de lo anterior.

Pineda es entonces un ejemplo que ha salido a la luz pública y  que nos ofrece oportunidad de compartir una experiencia y seguir avanzando en nuestro desafío de seguir respetando y valorando la diversidad y esencia de cada persona.

 

Karin Schröder

2 Respuestas a “Diversidad y Esencia

  1. Muchas gracias por mostrarnos esa huella que un hombre sencillo ha dejado destacada por sobre las demás.

    Las diferencias existen.
    Todos somos seres únicos irrepetibles,
    y cada uno con una deficiencia distinta por superar.

    Hay algo que nos es común.
    Las ganas de vivir.
    Esforzándonos más o menos,
    pero ganas de vivir plenamente.

    Pablo Pineda es ejemplar por su esfuerzo personal.
    Ya no es una persona con síndrome de Down,
    es un hombre integral.

    Ayudémonos entonces a florecer distinto,
    a la manera de cada uno.
    Ayudemos como quienes ayudaron a Pablo,
    a la manera de cada uno.

    . . . pero agradeciendo e imitando el camino ejemplar que Pablo nos deja trazado en beneficio de nuestras deficiencias
    . . . y a la que esta significativa reflexión esencial nos invita.

    Juan Jaime

  2. Karin,
    Tremeda la frase: “La inclusión no depende de si el niño o niña es “leve, moderado o profunda” La inclusión si depende de si nuestro apoyo es leve, moderado o significativo.
    Como madre de Macarena de 10 años, me he dado cuenta que lo que me dijeron una vez en que yo estaba muy triste con el nacimiento de esta hija maravillosa que Dios me regalo,- ELLA SERA LO QUE TU QUIERES QUE SEA, y hoy ella es una niña feliz, integrada, que aprende todos los dìas algo nuevo, y ademàs es muy querida en su circulo y por sus compañeros.
    Así que también invito a integrar a apoyar y a seguir el ejemplo que nos da Pablo.

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