¿Conmoción?

(Este artículo lo envía Daniela Bustos. Ella es tía de Martina(FOTO), y Educadora Diferencial        ¡Gracias por compartir con nosotros tu experiencia!)

 La teoría, eso es lo que muchas personas saben y conocen sobre niños y jóvenes con síndrome de Down, sin embargo ¿Eso es suficiente? Estamos de acuerdo que no, pero eso es lo que a la mayoría de nosotras, las educadoras diferenciales, nos inculcan durante nuestros años de estudio, sin embargo debo reconocer que ante la llegada de un niño(a) con síndrome de Down todo esto se viene al suelo. Muchas veces uno piensa ¿Qué es eso de la conmoción? ¿Cómo los padres son capaces de rechazar a sus hijos?  ¿La negación realmente existe?  ¿Cuánto tiempo demora un padre o una madre en aceptar a su hijo tal y como es? Creer que uno tiene las respuestas a todas estas preguntas es una cosa, pero VIVIRLAS es otra. Para mi se juntaron ambas situaciones ante la llegada de Martina, mientras mi familia lloraba y sufría por su inesperado arribo a este mundo, yo sentía una alegría inmensamente inexplicable, para mi reflejaba la perfección, el amor incondicional, ella fue todo lo que yo deseaba en ese minuto. Fue así como logre darme cuenta lo que realmente ocurre en una familia ante la llega de un niño con SD, comprendí que la conmoción y el rechazo existen y son sumamente validas, normales, esperables.

Es tan fuerte esta realidad, es tan distinto “saberlo” a experimentarlo, lamento y siento una pobreza de alma tan grande al haber dudado o más bien juzgado estos sentimientos tan legítimos, tan loables, pues simplemente somos humanos, seres imperfectos, llenos de dudas y contradicciones, nuestra vida esta ligada muchas veces mas al corazón que la razón, por ende “explotamos” frente a esta realidad ¿Y por que no hacerlo? ¿Por qué no sentirlo? ¿Esta mal haber sentido ese rechazo? Humildemente y desde mi reciente experiencia en el tema creo que no, creo cada uno de los sentimiento de un padre, tío y hermano de un niño con SD es valido, puesto que nace del amor, si del amor, pues esos sentimientos nacen de la angustia y de la desesperación, desesperación de tener respuestas a preguntas tales como: ¿Que va a ser de la vida mi hijo, mi hermano, mi nieto? ¿Como va a enfrentar los diversos obstáculos que le presenta la vida? ¿Qué pasa si yo no estoy, si yo le falto? ¿Por qué a mí?

Frente a estas preguntas solo tengo una respuesta ¿Y por que no? ¿Por que negarnos a este desafío que nos presenta la vida? Tenemos que pensar que el solo echo de ser padres ya es un gran desafío, independientemente de que si nuestro hijo tiene o no SD, el ser padres es una responsabilidad de por vida, no nos desligamos de eso nunca, así que ¿Por que quedarnos en la pequeñez de la discapacidad? Muchos padres al esperar la llegada de un hijo señalan la típica frase “yo solo quiero que salga sanito”, pero ¿Por qué no tan solo desear que nuestro hijo sea feliz? Si feliz, es algo tan simple, para que pedirle mas a la vida, ¿Quién dice que un niño con SD es mas o menos feliz que un niño “normal”? Creo y siento que esa es la respuesta frente a todas estas preguntas, la felicidad es a lo que todos aspiramos en esta vida, por lo tanto todas las etapas y procesos vividos, sean buenos o malos son validos. 

Solo Dios y nadie mas que él puede juzgar nuestros sentimientos y ni siquiera el lo hace, por ende no debemos sentirnos mal ante sentimientos negativos e inesperados ante la llegada de un niño con SD, cada uno sabe como vive su duelo, DUELO, pues convengamos que el hijo que esperábamos no llego, sin embargo llego otro, con otras cualidades, con otras capacidades, con otras características, pero con una mirada única, una mirada que logra atravesar el alma, la cual nos acompañara y guiara eternamente por la senda del amor y la pureza.

 Daniela Bustos Araneda

11 Respuestas a “¿Conmoción?

  1. Patricia Arteaga

    Daniela, siempre supe que tenias ese algo especial que decia el principito ” lo que es escencial, es invisible a los ojos”
    me conmoviste

  2. ANA MARIA SANCHEZ

    DANIELA. ES MUY EMOTIVA TU CARTA YO ME ICE LAS MISMA PREGUNTAS … Y LAS RESPUESTAS ME LAS DIO MI HIJO A MEDIDA QUE FUE CRECIENDO , VERLO TODAS LAS MAÑANAS Y DARLE UN BESO Y DECIRLE LO FELIZ QUE ME HACE . ES EL UNICO AMOR MAS PURO Y TRANSPARENTE …. UN ABRAZO

  3. carolina estefani cardenas piña

    nunca ubiese encontrado las palabras para describir todos esos sentimientos que dentro mio tengo y al comenzar a leer tus palabras era como escuchar mi alma hablar gracias por ser parte de este duelo que se vive pero es una vida que hoy no cambiaria por nada .

  4. Maria de Lourdes López

    ¿Qué tal? soy educadora y vivo en México, tus palabras me han conmovido mucho y creo que visitare muy seguido esta página. Ha llegado a mi aula, un niño Down, al que estoy conociendo y él a mi, espero ser util en su vida, creo que lo que se lee aqui me será útil a mi. ¡gracias por compartir tus palabras con quienes como yo, no sabemos por donde comenzar un chico especial, aún con 12 años de experiencias frente a grupo. Un beso

    • Querida Lourdes, para ser un buen profesor, especialmente de un niño con discapacidad intelectual se requieren sólo 2 cosas:
      Reconocerse vulnerable y ser valiente, ¡Tú ya cumples con las condiciones necesarias!….FELICITACIÓNES y ¡bienvenida al Blog para cuando tú también quieras ir compartiendo Tú experiencia!
      ¡Un abrazo cariñoso!
      Karin

  5. Me alegra que las haya gustado mi reflexión, es más que se hayan sentido identificadas y parte de ella me da animo para seguir creyendo en lo que hago, lo que sea que necesiten de mi estaré simplemente ENCANTADA…!!! de ayudarlas/os….cariños y un abrazo….Daniela…=)

  6. Hermosa la reflexió Daniela, mucho más viniendo de una profesora tan jóven como tú, cuantas veces como profecionales de la educación especial somos los más duros jueces ante el “DUELO”, como bien llamastes, de los padres de personas con algún tipo de discapacidad, estoy segura que tus líneas van a servir como lluvia milagrosa para que reverdezca en nosotros los profesores. la empatía por los sentimientos de padres, madres, hermanos, tíos, y todo el circulo familiar de nuestros hermosos tesoros, nuestros estudiantes.

  7. Me alegra saber que les motiva y les sirven y mis palabras…yo encantada de ayudarlas y apoyarlas en lo que sea necesario… si estamos todas y todos, viviendo por la misma causa….el amor….cariños y un abrazo…=)

  8. tengo tanto que decir pero aun no logro expresarlo solo puedo resumir que amo a mi bebita tanto por ser especial (termino que me molesta)como por ser parte de mi esposo y mia, su llegada si trajo un duelo que fue tan inesperado como pasa casi siempre al grado que no habia podido ni molestarme con nadie solo me siento extraña con mi bebita con sd ya tengo 2 niñas a las cuales amo y quiero proteger a toda costa pero en lo unico que pienso es en como hacer para ayudar ami bebe a que su desarrollo sea el maximo y no limitarla por mi ignorancia, quiero ser valiente.

  9. HOLA SOY YAYI RECIEN ME ENTERO QUE MI HIJO ES UN NIÑO DOWN…NO SE QUE PENSAR ESTOY DESESPERADA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    • Querida Yayi:
      Puedo imaginar muy bien por el momento que estas pasando. Yo también lo viví…no es nada fácil. Sin embargo la vida se ha encargado de demostrarme que existen significativas posibilidades de volcar la desesperación en oportunidad y esperanza. Mis sugerencias es que logres enfocar en este principio en tu hijo, más que en su diagnóstico. ¿Cómo se llama él? ¿Logra tomar leche materna? ¿Es tu primer hijo? Enfoca en su mirada.Tú y él tienen el derecho de reconocerse. El síndrome de Down es una de sus características….no es el todo de tu hijo ¿Me explico? Date la oportunidad de descubrir a tu hijo (más ayá de su diagnóstico). Enfoca tu creencia en él. ¡Él no es un diagnostico!¡Él sigue siendo tu hijo!
      Paso a paso, sin agobiarse lo irás descubriendo….A TU HIJO ¡No te quedes en antiguos esteriotipos! Hoy las posibilidades son infinitas.El tiempo no se arranca. ¿En qué país vives? Es importante que vayas armando redes de apoyo para tí y para tu hijo. ¿Tu familia te apoya?
      Espero tu respuesta y que podamos seguir comunicadas para compartir experiencias. Para mí en un principio fue muy dificil pero ¡hoy todo lo sembrado florece y mucho más!
      Un gran y fuerte abrazo,
      Karin

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