Archivo mensual: mayo 2010

BIENVENIDA con invitación

Vengo llegando del II Congreso  Iberoamericano sobre el síndrome de Down, realizado en Granada, España. Una vez más el alma cargada de emociones, aprendizajes, alegrías y por qué no decirlo algo de angustia….

Fueron días de mucho compartir, fueron días de reflexión y nuevamente de mirarse al interior. Fueron días especiales, en los que las calles cercanas al Centro de Convención de Granada se vieron invadidas de un ánimo de fiesta, en el que celebrábamos la presencia de nuestros hijos con síndrome de Down en esta tierra. Calor que invitaba a una primavera ansiosa de explotar. Ambiente que sugería renacer. Cada esquina una familia con un integrante con síndrome de Down. Cada esquina una pareja, una persona con el collar que identificaba ser participante del Congreso: “¡Eh, hola, ¿de dónde vienen Ustedes?!”

“De Holanda”….claramente todos llevamos el sello de Holanda.(Tal como lo dice en el precioso artículo llamado “Bienvenidos a Holanda”) Ese sello que algún día nos hizo aterrizar en un país que no era el que pensábamos como destino.  Ese sello tan implícito pero tan claro a su vez. Ese sello que regala respeto en la mirada.

 Algunos recién llegados desde Holanda, otros en camino a Italia o diferentes países, otros que ya vienen de vuelta….cada uno a su ritmo, cada uno con su valiosa historia.

He decidido vivir intensamente pero más lento. No es fácil pero es muy reconfortante.

Luego de estar dos semanas fuera de mi país, llevo ya una semana aquí y sigo disfrutando de las bienvenidas. He hecho muchas cosas sin embargo no he hecho nada…. ¿Será que he vivido intensamente y necesito decantar?

Me niego a seguir haciendo por hacer. Necesito poner freno.

Muchos sentimientos me abordan, entre ellos que hemos puesto un gran biombo que impide ver al otro lado. En nuestro país la cordillera de los Andes nos ha hecho un mal favor. ¿Hacia dónde vamos? No sé, pero vamos…. ¿Qué queremos? …no importa…haz lo… , si tropiezas levántate y sigue…

Algo no me calza….tanta primavera en frente y dale con que el otoño es frío y que debes abrigarte.

Basta de tanta reflexión filosófica tan necesaria para mi, sin embargo la idea es que se entienda claramente lo que quiero expresar, que el lector no se aburra y que el poco tiempo que tengo para sensibilizarlo antes de que “cambie de canal”, no sea desperdiciado.

Mi reflexión personal será acerca de la invitación que nos hacen nuestros hijos especiales con su presencia. Una invitación que he descubierto en mi andar y que quisiera compartir con Ustedes. Una invitación que dista de lo técnico y se acerca a lo humano.

Mucho se ha dicho sobre todo en este último tiempo en relación a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. La ley claramente es fundamental para mover a los gobiernos que dan las directrices hacia dónde vamos. Necesitamos interiorizar su contenido. Las familias y las personas con discapacidad intelectual estamos de acuerdo que hablamos de derechos y de deberes.

 La Convención ya está escrita, aprobada y ratificada, ahora habrá que revisar la ley para que concuerde con esta última y habrá que buscar estrategias para hacer cumplir la ley.

Sin embargo siento que hemos olvidado lo que a mi modo de ver es igual o tal vez más relevante que la ley. Surge demasiado frecuente la palabra “lucha”, cuando a mi me resuena constantemente la palabra “invitación”.

Contradicción de la que emerge mi cuota de angustia mencionada en un principio.

Lo que he aprendido con mi hija con síndrome de Down y con las personas con discapacidad intelectual con las que he podido compartir vivencias muy intensas, ha sido muy importante, probablemente lo más importante para construir la felicidad sobre la cual hoy afirmo mi existencia y la de mi familia. Por ello quiero detenerme antes de seguir planificando otro viaje, o trazar una nueva ruta de vida.

Las personas con discapacidad intelectual nos convocan a hacer una pausa, para lograr ver temas valoricos fundamentales, especialmente para los que nos consideramos cristianos. Surgen en esta reflexión palabras como: acompañamiento, compromiso, esfuerzo, equipo, diferencias, oportunidad, dignidad, consideración, entrega incondicional, crecimiento, comunicación, proceso, dolor, validación, respeto, creencia y FE, solidaridad, paciencia, felicidad, escuchar, valoración, acuerdos, educación, amor, ser humano, Dios.

Surgen con mayor fuerza que  las palabras terapia, refuerzo , normalización.

¡Esas son las razones por las que quiero ver a mi hija integrada! Esas son las razones por las que creo en los cambios sociales. Existe una Buena Nueva que tiene mucho más poder que la ley (por supuesto sin desmerecer el valor de la anterior). Existe una Buena Nueva que se transmite desde la paz interior y el profundo convencimiento de que nada es casual. Una Buena Nueva con bases valoricas de peso: UNA INVITACIÓN.

Siento que el camino se hace a través de la invitación, siento que necesitamos hacer florecer una primavera presente en todas las estaciones del año. ¡Siento que vale la pena sacar la voz de las experiencias positivas, más que desde la denuncia!

Que es cierto, las terapias ofrecen oportunidad….(hay que abrigarse en otoño.)

El camino puede ser hermoso, sin duda no es el más fácil. ¿Quién ha dicho que en lo fácil y rápido está lo realmente fundamental para nuestras vidas? Creo que estamos equivocados cuando pensamos que lo instantáneo es lo mejor. Corremos riesgo de no ver lo que realmente es importante.

¡Qué equivocados estamos cuando pensamos que conversando y reflexionando perdemos el tiempo!

Mi hija me ha enseñado que no importa que me demore más, que hasta es mejor que así lo haga. Me ha enseñado su necesidad de ser acompañada y ha hecho evidente la mía, y la de los que nos rodean. Aprendí que los prejuicios deben ser derribados con el interés de acercarse al otro desde su dignidad. Siento un constante desafío que incita la búsqueda de acuerdos y de comunicación  de  sentimientos en los tiempos y las formas requeridas por las diferentes instancias.

Ser capaz de vernos en silencio y  verlos “detrás del biombo”  es probablemente nuestra mayor discapacidad.

La discapacidad intelectual no es la discapacidad del alma. Tal vez viviríamos mucho mejor todos, si atendiéramos las discapacidades del alma y dejáramos de apuntar con irracionalidad a los niveles intelectuales.

¿Qué cuándo planificaré nuestro próximo viaje? No se…por mientras disfruto mi Bienvenida, y haré extensiva la invitación.

Karin Schröder, 2010-05-14

Diversidad (por Daniela Bustos)

DIVERSIDAD

 ¿Qué es la diversidad?, sin duda que muchos de nosotros mas de alguna vez se han hecho esta pregunta, pero, ¿sabemos que es realmente la diversidad?, pues bien, creo que no.

En los últimos años se ha sobre utilizado esta palabra, no obstante pocos saben su significado, la real academia española define la diversidad como: “Variedad, desemejanza, diferencia o bien como abundancia, gran cantidad de varias cosas distintas.” Me quedo dando vuelta la ultima parte, “varias cosas distintas”. Sin duda que tanto los niños como los jóvenes con SD poseen un sin número de cualidades y características propias de su síndrome, pero, ¿acaso nosotros no somos diversos?, hasta donde yo sé Dios no creo al hombre en serie, por lo tanto la diversidad no es solo un tema de algunos, sino que más bien nos involucra a todos.  Me pregunto nuevamente, ¿Por qué los educadores  hemos limitado el tema de la diversidad solo a la discapacidad?, ¿será que en vez de incluir estamos excluyendo?

No creo que esa sea nuestra intención, pero sin duda que el tema se presta para confusión, ya que nosotros los docentes estamos propensos a presentar a la diversidad centrados en nuestros alumnos con necesidades educativas especiales (NEE) y cometemos el error de NO incluir a aquel que es distinto en otro ámbito, ya sea académico, social u emocional.

En el ámbito de la educación, la diversidad se ha centrado en aquel alumno que es distinto, aquel alumno que “le cuesta más”, pero acaso ¿nos hemos olvidado de aquellos que poseen potencialidades por sobre sus pares en otras áreas que no involucran el área académica? Sin duda que los niños y jóvenes con síndrome Down son diversos, pero su diversidad va más allá del ámbito cognito, son diversos en lo emocional, al igual que muchos de nosotros, en lo social, al igual que muchos de nosotros, en lo espiritual, al igual que muchos de nosotros, en fin, podría seguir enumerando una serie de situaciones DIVERSAS que nos involucran tanto al “común” de las personas como a los niños y jóvenes con síndrome Down, es por esto que DEBEMOS comenzar a sentir y considerar el tema de la diversidad como algo intrínseco al SER HUMANO Y NO SOLAMENTE COMO ALGO LIGADO A LA DISCAPACIDAD.