¿Cuándo le cuento que tiene síndrome de Down?

Con frecuencia existe el cuestionamiento de cuándo contarles a los niños o niñas que tienen síndrome de Down.

Y me surge de inmediato el ¿porqué esperar para decirle? Me imagino que tendrá que ver con los miedos a la connotación negativa que aun le damos al ser distinto.

Como siempre, creo que antes de actuar necesitamos revisar nuestra creencia con respecto a esos miedos. ¿Qué pienso a cerca del que es distinto? ¿Me doy el tiempo de frenar y acercarme a él o a ella, más que a su “diferencia”? ¿Qué me pasa cuando me acerco? ¿Yo misma/mismo soy diferente?

Valorar la diferencia significa en primer lugar estar dispuesto a hacer camino, a partir del Yo  vulnerable, del Yo distinto y del Yo valiente.

Las madres y los padres  en esto estamos muy solos:

Nuestros hijos con necesidades especiales  nacen y nosotros corremos en busca de ayuda para ellos. Sin embargo olvidamos algo relevante, tal vez lo más importante…buscar ayuda para nosotros, apoyo para validar en primer lugar nuestros sentimientos y nuestros miedos. La discapacidad irrumpe con fuerza en nuestras vidas, y nosotros en nuestro apuro se la colgamos a nuestros hijos e hijas…por supuesto que desde las mejores intenciones, me incluyo en este proceso, hablo desde mi testimonio de vida.

Sin embargo he seguido aprendiendo de la vida: para  mí, las personas con discapacidad intelectual  no son una casualidad…lo he dicho en muchas de mis reflexiones. Cada persona es un aporte, cada persona forma parte de un todo necesario, cada persona es perfecta frente a los ojos de Dios.

Desde ahí reconocernos diferentes, con nuestras capacidades y discapacidades, posibilitará potenciar nuestras fortalezas. Tener autoconciencia de nuestra persona en su totalidad, no puede ser más que bueno.

Si estamos conscientes de nuestras debilidades podemos ir en  busca  de ayuda, en los momentos correspondientes, apoyándonos en nuestros dones. Lo común en el ser humano es justamente nuestra vulnerabilidad. Hacer como si esto no fuera, es el peor favor que nos podemos hacer. Es así como iremos en busca de apoyo frente a nuestras necesidades individuales, llámense especiales o no.

La autoconsciencia, desde el valor de cada uno en su diferencia, mejora la autoestima. Y no es novedad que una buena autoestima es comparable a tener pasaporte a la felicidad.

¿Que cuándo debo contarle a cerca de su síndrome de Down?  Pues bueno, es su derecho saberse diferente para construir sólidamente sobre y con su diferencia. Como lo hemos tratado de hacer todos nosotros con  nuestras propias vidas y a partir también de nuestras diferencias. Ojalá entonces lo antes posible…no desde “un problema” sino desde una condición diferente, necesaria en un mundo que se enriquece a partir de las diferencias. Sin ponerle más y sin ponerle menos. Tal como es.

¿Que por qué hablas diferente? Pues porque yo necesito detenerme a escuchar lo que dices.

¿Qué por qué  te demoras más? Porque yo necesito  ser más paciente.

¿Qué por qué no veo resultados inmediatos?  Porque estoy  desafiado al amor incondicional.

¿Qué por qué a momentos parece que no me alcanza el tiempo? Porque necesito establecer prioridades.

¿Qué por qué no hay receta? Porque somos todos diferentes y estamos convocados a construir  proyectos y llegar a acuerdos  a partir de nuestras diferencias.

¿Qué por qué  a veces me parece imposible? Porque necesito confiar más.

Parece utopía cuando en realidad  estoy preocupado de que  mi hijo /hija se porta mal, no hace caso, se arranca….y quiero solucionar eso concreto.

Cuidado, su conducta no es reflejo de una condición genética ni intelectual, sino una situación contextual…probablemente “sintomatizada” desde el corazón.

Reflexiona, detente…tal vez la clave esté en que necesita sentirse querido en su diferencia  y tu también en la tuya…

A partir de eso, le pondrás límites y consecuencias a sus actos. A partir de eso le exigirás de acuerdo a sus posibilidades. A partir de eso no tendrás miedo a decir “tú tienes síndrome de Down, y yo te amo en tu diferencia. El ambiente se enriquecerá con una mirada cómplice, delicada y única, que nace desde la valoración de la diversidad como un aporte hacia los tan necesarios cambios sociales. Mejor hoy que mañana.

 

4 Respuestas a “¿Cuándo le cuento que tiene síndrome de Down?

  1. Estoy tan de acuerdo contigo en TODO; pero más que nada en el párrafo que dice que, “su conducta no es producto de una condición genética, sino una situación contextual, probablemente sintonizada desde el corazón” (qué verdad tan grande!).
    Como siempre, siento que me robas las ideas, pero las pones en un maravilloso leguaje.
    Sin embargo, yo ya me brinqué esa fase (bien o mal, ya lo hice), como al niño que no le dijeron desde chico que era adoptivo.
    Fué tanto nuestro amor desde que nació Sara, estabamos (y estamos), tan maravillados con nuetros tres hijos; que inmediatamente nos dedicamos a prepararnos para ser los padres y la familia en la que Sara mejor creciera y fuera felíz; y todo ésto se fue dando en lo cotidiano de nuestras vidas, intercalando las necesidades específicas de Sara con las de los otros hijos, con la diversión, con la educación, con la vida familiar en general. Y por otro lado, nunca hemos sido partidiarios de poner etquiquetas, así que una vez hablado el tema del Síndrome de Down con sus hermanos, y sabiendo ellos por qué hacíamos lo que hacíamos ahora; nos dedicamos a criar tres NIÑOS, olvidandonos de que el mayor es el “moreno” (realmente es MUY moreno), salvo cuando alguien se lo hacía notar en tono de burla e interveníamos dándole toda la charla hasta que se sentía mejor y lo fue aprendiendo a manejar; o de la de enmedio (el sandwich) que también tenía otras cosas. Y con Sara, mis hijos la querían andar presumiendo siempre (le llevan 6 y 8 años), y claro que sin reparo anunciaban a sus amigos que tenía SD. Sin embargo crecieron con ella como entre un hermano más, y todo el tiempo ella solo ha sido “Sara”; Sara la que asiste al mismo colegio que ellos, la que come, viste y duerme igual que ellos, la que se enferma menos que ellos (así ha sido, Gracias a Dios), la que toma clases de piano, Tae Kwon Do, inglés, igual que ellos, Sara.
    Nosotros, involucrados en ésta misma dinámica, formamos un grupo de papás, asistimos a congresos, leímos, viajamos, pero sobre todo, DISFRUTAMOS enormemente a nuetros 3 hijos! Y entre todo ésto, se nos olvidó que . . . Sara es la única que no sabe que tiene Síndrome de Down (pero igual sabemos que no tarda en empezar a preguntar, o en que se lo diga alguien en la escuela). Bien o mal, ya lo hicimos; ahora mi pregunta es, en este momento que Sara tiene 9 años:
    CÓMO lo platicamos con ella? QUÉ es lo primero que debo decirle? Por DÓNDE empezar a platicarlo, para que ella lo vaya asimilando, integrando; lo sepa aplicar a su existencia y siga sacando provecho de su vida???
    Un abrazo Karin! Muchas Garcias!!!
    *Ya estuvo más largo el comentario que la entrada, perdón.

    • Estimada Isabel:
      ¡Sin duda lo has hecho y lo estás haciendo bien!¡¡¡Todos podemos hacerlo siempre mejor!!!!
      ¡Lo único cierto es que nos vamos a equivocar! Aquí no hay expertos…lo que hay son experiencias para compartir entendiendo la diferencia de cada uno de nosotros como un aporte. Tu testimonio es oro.
      En cuánto a cómo introducir explícitamente a Sara en su condición, sugiero hacerlo frente a situaciones como por ejemplo:
      Al encontrarte con otro niño/niña con síndrome de Down. ¿Tiene amigos con síndrome de Down?
      Puedes hacerlo viendo fotos o comentando un libro en el que existan personas con síndrome de Down. ” Mira, Ale tiene síndrome de Down…al igual que tú…”
      Hay un libro muy bonito que se llama:” Igual A Mi, Distinto A Ti”, escrito por Francisca Solar, de SM Ediciones.
      ¡Te lo recomiendo!
      Poco a poco irán surgiendo temas en relación al síndrome de Down. Tómalos y conversalos de a poco (breve y sencillo en un principio) con Sara.
      Puedes partir por ir reconociendo rasgos físicos… explicarle siempre que todos somos diferentes. Ir reconociendo otras personas con síndrome de Down.
      Explicarle luego también que las personas con síndrome de Down son todas diferentes. Que si bien existen rasgos físicos similares, cada una es diferente, en intereses , capacidades y dones.
      A Caterina le estoy explicando lo que significa la discriminación positiva…de modo de que ella reaccióne (porque ya se da cuenta) frente a sus contexto.
      “Mamá: ese señor me dió un premio cuando perdí en el juego” “Hija eso se llama discriminación positiva, te sugiero, que si te vuelve a pasar le digas a ese señor que si te da premio a tí deberá darle premio a tus hermanas también cuando pierdan. Que a tí no te hace falta la discriminació positiva y que de todas formas muchas gracias.”
      A ella esto le hace mucho sentido…y a mi me emociona verla tan alegre en su condición.
      Espero haberte aclarado un poco más tu duda…
      Un abrazo con cariño,
      Karin

  2. Pingback: ¿Cuándo le cuento que tiene síndrome de Down? (via Síndrome de Down,compartiendo experiencias) « Educando en la Casa

  3. Hola Karin!
    Me has aclarado mi duda y mucho más. Muchísimas Gracias!!!
    Acabo de aprender contigo, lo de la discriminación “positiva”, algo no me cascaba, pero no sabía como llamarlo; ahora ya lo sé.
    Sara tiene muchas amigas en el cole y una en especial, a la que quiere y la quiere mucho a ella, porque están juntas desde los 3 años. Pero su mejor amiga sin duda es “Sofi”, otra niña con Síndrome Down como ella y de la misma edad (se llevan solo un mes de diferencia). Yo, no sabes como disfruto esa amistad, son estupendas las dos, y cuando están juntas! Qué te puedo decir; si las personas nos relacionaramos como lo hacen ellas… otra cosa sería el mundo. Bueno, el punto es, que sí conoce personas con SD. Aparte de Sofi, conoce a los hij@s de los amigos que tenemos en el grupo de papás y a otros niños que hay en su cole en otros salones. Pero curiosamente, ahora que inicié a escribir el blog y ha visto fotos o videos que reviso, me dice: “ése se parece a Beto”, “esa niña se parece a Ani”. Pero no sé si ella se visualice igual.
    Pero con la información que me diste, ya tengo de dónde partir; lo bueno, es que siempre hemos querido que esté en contacto con otros niñ@s como ella y esto facilita mucho el que entienda que no es nadamás ella, y que como dices, entre ellos también son diferentes, TODOS somos diferentes.
    Mil, mil Gracias Karin!
    Un fuerte abrazo! No dejes de escribir por favor.
    *Hoy mismo busco el libro

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