Archivo mensual: noviembre 2011

Reflexiones desde el planeta Tierra

Recientemente he leído un artículo “Planeta Down” de una renombrada revista chilena.

El artículo ofrece información acerca de la situación actual en Chile, referido a la cantidad de población de personas con síndrome de Down. Por otro lado entrega una pincelada de información referente a las diferentes etapas vividas por los padres, desde su concepción hasta la vida adulta.

Si bien la información entregada es necesaria e importante surgen en mi una serie de términos que creo relevantes de revisar.

Avanzando desde el lenguaje

El término de retardo mental y patología están absolutamente obsoletos, cuando de síndrome de Down se trata.

Somos nosotros, padres, madres y equipos de la educación que necesitamos ir orientando estos términos a contextos se salud y medios de comunicación.

El síndrome de Down es una condición genética, no una patología. El término retrasado mental no debe seguir siendo usado y fue reemplazado por el término de persona con discapacidad intelectual. No lo digo yo, lo ha establecido la AAIDD.

Por mi parte me considero una madre con una hija con discapacidad, no es lo mismo que una hija “discapacitada”. Sugiero revisar un manual “Usted No lo diga” muy claro efectuado por Senadis.

Reconociendo la Persona y su divina diferencia:

Por otro lado hay oraciones que percibo tremendamente invasivas  e injustas como la siguiente: “Un hijo así es un enorme problema para una familia”  Y replico a lo anterior:  “Si un hijo, (cualquiera que sea su condición)  es un enorme problema para una familia, el problema claramente no es el hijo, sino su familia”.

Claro está que existen desafíos cuando nos vemos desestructurados desde lo desconocido, cuando necesitamos buscar nuevas herramientas para apoyar a nuestros hijos e hijas, desde lo humano hasta lo económico. No es fácil, tenemos miedo, y nos exige un  alto nivel de compromiso. ¡Con todo eso cualquier hijo es una bendición, no un “enorme problema”!

Probablemente el autor de esta frase no quiso decir lo que dijo….pero lo dijo. (Se van sumando cosas desafortunadas , que la gente dice y en realidad no quiso decir (http://www.youtube.com/watch?v=VFfTe27zPiM).

Me pongo en el lugar de las personas con síndrome de Down, que hoy en su gran mayoría  (si se les ofrece la oportunidad) logran leer de manera comprensiva.

¿Qué sentiría Usted si se habla de un “factor de riesgo” cuando se refiere a la condición de su persona?

Me parece mucho más riesgoso el mal entender la diferencia como un error o como una falla.  ¡A eso si que le temo! Probablemente ahí está el mayor riesgo social: en el no entendernos  y no validarnos como esencialmente distintos.

Por último  y referido a un título dentro del mismo artículo “Un Hijo así” que continua respondiendo la siguiente pregunta : ¿Qué significa tener un hijo así?

Quisiera complementar que el tener un hijo con síndrome de Down significa mucho más que  rasgos físicos e intelectuales.

Tener un hijo con síndrome de Down significa tener la posibilidad de ver el mundo de otra forma.  De sentar prioridades de vida, de ir más lento, de entender lo que es compromiso, de aprender a cerca del amor incondicional, de ser creativo y buscar respuestas en equipo y de aprender a acompañarnos. Con ellos tenemos la posibilidad de aprender a interpretar desde el alma y a comunicarnos de diferentes formas.

Me quedo corta en todo lo que he aprendido con ellos y todo lo que aun necesito aprender de ellos. Tengo conciencia que voy contracorriente cuando en realidad supuestamente  son ellos los que deben aprender de nosotros. Habrá que buscar un equilibrio entre ambas partes.

Ellos son ganadores desde su concepción. No sigamos quitándoles  gratuitamente ese privilegio concebido por  lo más sagrado.

Karin Schröder/ octubre 2011

Creencia y Autodeterminación (Nuestra deuda como Padres y Madres)

Año a año las cosas cambian y quiero creer que es para mejor.

Hace 10 años era impensable hablar de inclusión en Chile. El tener un hijo o una hija con síndrome de Down dentro de una escuela común era un privilegio que limitaba en la no cordura.

Padres y madres agradecían la posibilidad ofrecida por la buena voluntad de un par de establecimientos innovadores o bien de algún profesor dispuesto a enfrentar las dificultades contracorriente que podían surgir a partir de la iniciativa de “aceptar” la matricula  de un niño o niña diferente. Un sistema educativo basado el lo homogéneo, no aportaba mucho.

Postular  que una persona con síndrome de Down pudiera egresar de la escuela inclusiva  era irreal.

Sin embargo  los años han estado demostrando que SI se puede.

Y que la diferencia es inherente al ser humano. Ahora se habla de atención a la diversidad.

Quisiera referirme a la necesidad de intencionar aprendizajes desde la casa, que en mi experiencia han sido relevantes en nuestro camino ,entendiendo que la inclusión es una filosofía que se respira en primer lugar en el hogar.

Nunca he sabido hasta dónde llegará mi hija con síndrome de Down, creo que nunca lo sabré (en realidad con ninguna de mis 3 hijas lo sé), porque, día a día es ella la que me lo está mostrando. Mi hija con síndrome de Down crece (al igual que mis otras hijas) y la idea de que tal vez ella algún día me diga mamá quiero irme de casa, se transforma más rápido que lento en real.

Y entonces es cuando la gente se asombra porque mi hija responde al preguntarme la cajera el  RUT de “la niña”, que ya no es niña sino adolecente.

Miro a mi hija y la cajera la mira a ella. Entonces mi hija a su 15 años responde:

“19. 323.8…..- 4”  Luego ya la conversación fluye entre cajera y mi hija.  “Dirección”  – “ Camino las Verbenas 5248,  la Reina”

Y es que la gente primero me habla a mí (sin mala intención …pero es a ella a quién tiene que dirigirse primero) Si yo como madre nunca le dejo responder, ella nunca va a aprender, y por otro lado la gente nunca va a creer en ella.

El tema no supongan que ha sido tan simple. Al principio mi hija respondía : “ 19 millones”…y yo seguía recitando los números siguientes. Así, paso a paso, de manera progresiva, ella se fue aprendiendo a lo largo de un par de años su número de carnet de identidad.

Lo mismo con el número de teléfono y su dirección.

Lo mismo con el nombre de su colegio. Lo mismo con sus apellidos.

Quien parte soy yo, como madre, entendiendo que ella es de Dios y no exclusividad mía ni de su padre. Soy yo, la que entiendo que es ella la que debe responder por ella y no yo. Soy yo, la que entiendo que inclusión implica ciudadanía  y participación activa.

¿De qué le sirve a ella saber lo que es por dar un ejemplo, la fotosíntesis (explicado de manera fenomenal en adecuaciones curriculares), si yo no le doy la posibilidad de que ella se mueva en su entorno con herramientas mínimas, como lo son nombre y su numero de identificación?

Bien nos haría a todos ver la película “Anita” 

Anita sabía lo que era la leche chocolatada y la pizza. ¡Lo tenía clarísimo! Sin embargo no sabía dónde vivía, ni su nombre, ni el nombre de su madre.

El problema no era que Anita no supiera aprender. El problema fue que nadie le enseñó a Anita. En primer lugar su madre. La sobreprotegió creándole (sin mala intención) un enorme daño.

A veces da la impresión que nuestro rol de padres y madres es reducido a llevar a nuestros hijos al terapeuta correspondiente.

Con eso cumplimos. A más terapeuta mejor. ¡Qué equivocados estamos! Necesitamos darnos el tiempo para conocer a nuestros hijos e hijas mejor. Llevarlos con nosotros a donde vayamos.

Escucharlos con detención y con el alma. Mirarlos más a menudo a los ojos. Preguntarles cuáles son sus sueños. Preguntarles qué tienen ganas de hacer. Preguntarles cuáles son sus miedos.

Conversar con ellos, tratar de entender lo que nos quieren decir.

Mostrarles cómo han crecido y lo orgullosos que estamos de ello.

A continuación plantearé una serie de temas con el ánimo de avanzar paso a paso, sin agobiarse.

Que yo plantee una serie de ejemplos de lo que podemos hacer, no significa que haya que hacerlo todo de una vez. Hablo de vínculos y actividades de vida en la que comienzo y fin depende de cada familia y cada niño o niña. Aquí no hay tiempos ni recetas, sólo hay experiencia para compartir. Experiencia que además nace desde el agrado de estar y existir juntos, de aprender unidos y el disfrutar de una oportunidad de enriquecimiento mutuo. Con la paz interior de hacer las cosas con amor, con calma, desde el alma y desde la incondicionalidad.

 

Dar oportunidad para crecer a nuestros hijos con síndrome de Down es su derecho.

Vamos entonces con algunos ejemplos:

Ellos necesitan aprender a tomar decisiones. ¿Qué quieres hacer este fin de semana? ¿Qué te gustaría comer mañana? ¿Cuál película quiere ver? ¿Qué ropa te quieres poner? ¿Cómo quieres decorar tu pieza? ¿Qué opinas? Etc.…

 

Ellos necesitan aprender a planificar sus tiempos.

Un ejemplo clásico es el fin de semana. Nuestros niños tienen el derecho a saber de qué hablamos cuando hablamos de fin de semana. ¿Les hemos mostrado lo que significa eso en el calendario? ¿Hemos considerado sus intereses al planificarlo?

Ellos necesitan aprender a cerca de la importancia del cuidado de su imagen personal.

¿Se ducha sola/solo?

Claro sabemos que no es fácil que se laven el pelo solos. Y si hasta el regular la ducha es un tema complejo. Pero paso a paso, despacito y sin agobiarnos, necesitamos soltarlos. Aunque ese pelo quede no tan bien lavado, aunque esto signifiquen mil horas más. Necesitamos ofrecerles la oportunidad, hasta de elegir el shampoo. Que ellos mismos vean los resultados y decidan.

De otra forma estaré viviendo yo mamá injustamente la vida de mi hijo o hija.

Y si la nariz está sucia, no puedo lanzarme a limpiársela. Habrá que mostrarle cómo se ve, conversar a cerca de eso. Habrá que intencionarle lo que sucede diciendo “¿Sientes que tienes la nariz sucia?”. ¿Qué te parecería si yo la tuviera así?

Lo mismo con la boca, luego de comer. “¿Sientes que está sucia?”

“Mira. Límpiate con la servilleta” Día tras día. De manera constante y sistemática.

Suma y sigue. Nuestro rol es fundamental  y no delegable.

Nadie por muy buen terapeuta que sea, puede reemplazar ese rol del diario vivir del estar y el existir, del conversar y el de encontrarse con padre y con madre.

Ellos tienen el derecho a aprender a ser autónomos:

¡El pan al desayuno se lo debe hacer ella o él! Aunque estemos apurados. Ella o él debe untárselo con lo que ella o él desee y ella o él debe comérselo sola o solo.

El jugo se lo sirve ella o él. Aunque signifique adecuar el jarro al principio. Aunque signifique limpiar 100 veces el agua caída. Ella o él necesita aprender a servirse sola/o el jugo, la carne, el arroz etc..

Y así sea necesario devolver el kétchup porque se sirve demasiado. Tendrá que demorarse lo que se demore en aprender. Yo no puedo seguir sirviéndole el kétchup. Ellos necesita aprender para la vida. ¡Es su derecho hacerlo!

La cama la deben  hacer ellos.(al menos el fin de semana) Paso a paso. Tal vez comenzando por la responsabilidad de tirar para atrás sábanas y frazadas.

Que nuestros hijos son prioridad implica compromiso desde mi rol irremplazable e indelegable. (En tiempos personales, desde la calma y sin agobiarse)

Ellos nos  desafían a tener paciencia, a actuar con serenidad y desde un dulce cariño, con la delicadeza que el prójimo merece.

Nos desafían a fragmentar cada aprendizaje en mil, sabiendo que hay una meta posible.

Con la creencia puesta en sus capacidades y las nuestras.

Todo esfuerzo no es en vano si de oportunidades hablo.

Su derecho es que les permitamos crecer, nuestro deber es creer.

Podemos quedarnos pensando en que mi hija es “un buen caso”. Podemos también mirar la historia y pensar que lo dicho es utopía…. Pero si comenzamos a revisar lo que cada uno ha hecho y aun puede hacer hay luces de esperanza. Si revisamos tanto en literatura como en material audiovisual, lo que la oportunidad ha permitido avanzar a las personas con síndrome de Down, podremos corroborar que existe una deuda.

La inclusión educativa requiere de padres proactivos, y comprometidos sin tanto apuro, que crean en primer lugar en sus hijos e hijas. La igualdad de oportunidades es un derecho que comienza por casa.

Cuando hablamos de roles de padres y madres no hablamos de metas y objetivos, hablamos de oportunidades. Nuestros hijos son ganadores de por sí. ¡Ganaron la primera carrera, la de la vida! Tenemos tanto que aprender de ellos. No es fácil, tenemos tanta discapacidad.

Sin embargo: Año a año las cosas cambian y quiero creer que es para mejor.

Karin Schröder, Noviembre 2011