Recientemente he leído un artículo “Planeta Down” de una renombrada revista chilena.
El artículo ofrece información acerca de la situación actual en Chile, referido a la cantidad de población de personas con síndrome de Down. Por otro lado entrega una pincelada de información referente a las diferentes etapas vividas por los padres, desde su concepción hasta la vida adulta.
Si bien la información entregada es necesaria e importante surgen en mi una serie de términos que creo relevantes de revisar.
Avanzando desde el lenguaje
El término de retardo mental y patología están absolutamente obsoletos, cuando de síndrome de Down se trata.
Somos nosotros, padres, madres y equipos de la educación que necesitamos ir orientando estos términos a contextos se salud y medios de comunicación.
El síndrome de Down es una condición genética, no una patología. El término retrasado mental no debe seguir siendo usado y fue reemplazado por el término de persona con discapacidad intelectual. No lo digo yo, lo ha establecido la AAIDD.
Por mi parte me considero una madre con una hija con discapacidad, no es lo mismo que una hija «discapacitada». Sugiero revisar un manual «Usted No lo diga» muy claro efectuado por Senadis.
Reconociendo la Persona y su divina diferencia:
Por otro lado hay oraciones que percibo tremendamente invasivas e injustas como la siguiente: “Un hijo así es un enorme problema para una familia” Y replico a lo anterior: “Si un hijo, (cualquiera que sea su condición) es un enorme problema para una familia, el problema claramente no es el hijo, sino su familia”.
Claro está que existen desafíos cuando nos vemos desestructurados desde lo desconocido, cuando necesitamos buscar nuevas herramientas para apoyar a nuestros hijos e hijas, desde lo humano hasta lo económico. No es fácil, tenemos miedo, y nos exige un alto nivel de compromiso. ¡Con todo eso cualquier hijo es una bendición, no un “enorme problema”!
Probablemente el autor de esta frase no quiso decir lo que dijo….pero lo dijo. (Se van sumando cosas desafortunadas , que la gente dice y en realidad no quiso decir (http://www.youtube.com/watch?v=VFfTe27zPiM).
Me pongo en el lugar de las personas con síndrome de Down, que hoy en su gran mayoría (si se les ofrece la oportunidad) logran leer de manera comprensiva.
¿Qué sentiría Usted si se habla de un “factor de riesgo” cuando se refiere a la condición de su persona?
Me parece mucho más riesgoso el mal entender la diferencia como un error o como una falla. ¡A eso si que le temo! Probablemente ahí está el mayor riesgo social: en el no entendernos y no validarnos como esencialmente distintos.
Por último y referido a un título dentro del mismo artículo “Un Hijo así” que continua respondiendo la siguiente pregunta : ¿Qué significa tener un hijo así?
Quisiera complementar que el tener un hijo con síndrome de Down significa mucho más que rasgos físicos e intelectuales.
Tener un hijo con síndrome de Down significa tener la posibilidad de ver el mundo de otra forma. De sentar prioridades de vida, de ir más lento, de entender lo que es compromiso, de aprender a cerca del amor incondicional, de ser creativo y buscar respuestas en equipo y de aprender a acompañarnos. Con ellos tenemos la posibilidad de aprender a interpretar desde el alma y a comunicarnos de diferentes formas.
Me quedo corta en todo lo que he aprendido con ellos y todo lo que aun necesito aprender de ellos. Tengo conciencia que voy contracorriente cuando en realidad supuestamente son ellos los que deben aprender de nosotros. Habrá que buscar un equilibrio entre ambas partes.
Ellos son ganadores desde su concepción. No sigamos quitándoles gratuitamente ese privilegio concebido por lo más sagrado.
Karin Schröder/ octubre 2011
Síndrome de Down,compartiendo experiencias 
Tener un hijo con sindrome de Down, tambien es salir de uno mismo, mirar alto, emprender nuevos desafios que aunque pequeños, dan la felicidad del mas grandes de los desafios cumplidos.
Tener un hijo con sindrome de Down, nos recuerda permanentemente que Dios existe y nos ama.
Gracias Karin, una vez mas.
precioso, maravillosa como siempre 🙂
Leí el articulo solo para poder entender tu comentario, ya que como le comenté a mi marido cuando le heché un vistaso, encontré el articulo tan negativo y estoy cansada de tanto negativismo respecto a cualquier hijo diferente. Para mi sorpresa era bastante bueno y mencionaba problemas importantes como el protocolo al anunciarte que tienen Sindrome de Down, la negatividad de los profesores porque es mas trabajo y lo caro que sale, especialmente para la clase media, pero todos esos detalles que mencionas fueron los que noté en mi «vistaso» y que me produjeron el rechazo. Que razón tienes en que hay que tener cuidado.
Gracias.
Querida Carolyn:
Necesitamos aprender a ponernos en el lugar del otro.
Llámese persona con síndrome de Down o sin.
Ellos nos muestran nuestra vulnerabilidad y evidencian
nuestra ceguera y discapacidad del alma.
Un abrazo,
Karin
Hola a todo ser humano q un dia l dijeron ud es d sindrome d down, yo m senti triste d primero cuando m dijeron su bb es uno d ellos, ahora mi gran bb va iniciando sus cuatro meses, lo q ami m motiva a seguir adelante son sus jestos q voy conociendo cada dia el con ello m dice vamos mami ud y yo podremos siempre, solo se q solo DIOS puede ayudarnos a seguir adelante con esta gran carrera!