Archivo mensual: marzo 2012

Síndrome de Down (Historia de un superhijo)

Quisiera compartir con Ustedes un libro escrito recientemente por el autor chileno Roberto Fuentes, titulado “Síndrome de Down ,Historia de un superhijo”. ¡Simplemente recomendárselos! Me identifiqué en un sinnúmero de situaciones relatadas en nuestro contexto santiaguino. La familia de Pablo (superhijo) aprende junto a él, a acompañarse y a volcar montones de desafíos, en significativas oportunidades de vida.

Recordé una reflexión escrita hace ya un par de años: “Te quiero con tu síndrome de Down” . 

“Si no tuviera síndrome de Down, no sería Pablo” relata el autor. Ahí está a mi modo de ver lo más bello. ¡Comparto plenamente esa visión! No cambiaría por nada del mundo la historia.

¡De Ediciones Aguilar Fontanar, a leer se ha dicho!

Mucho más que una Terapia

Cuando pensamos en hacer cosas por nuestros hijos, necesitamos  enfocar en nuestro rol de padres y madres. Incluírlos en el quehacer diario del hogar es tal vez una de nuestras tareas fundamentales. Muchas veces nuestro rol termina reduciéndose a  llevarlos y traerlos a las múltiples terapias. Si bien eso es necesario e importante,  necesitamos volver a lo esencial, nuestro rol de padres y madres es maravilloso si logramos detenernos  en lo relevante.

Emir ,  Ayelen, y su madre,Eliana Tardío, nos muestran  con gran delicadeza lo esencial. ¡Que disfruten de este regalo de vida!

Carta abierta: La invitación es a incluir a TODOS

Con mi familia  intentamos contratar un seguro de salud en la compañía de Seguros Best Doctors. Luego de enviar un sin numero de antecedentes  de talla, peso, y una serie de exámenes que acreditaban nuestro perfecto estado de salud, incluyendo exámenes como cardiograma y carta del cardiólogo de Caterina, la respuesta de la Compañía fue lapidaria: “Aceptamos los integrantes de su familia excepto a  Caterina, por tener síndrome de Down”.

Ante esto  enviamos la siguiente carta a “Best” Doctors.  :

Estimada Dra.  Marisa Gutiérrez:

Con respecto a la decisión de la Compañía de Seguro de Salud Best Doctors  de ofrecernos cobertura a todos los integrantes familiares, EXCEPTO  a Caterina , por considerar su condición de síndrome de Down  como “riesgo no asegurable”,  quisiera no dejar pasar esta oportunidad para llevarla, a Usted y a su empresa, a detenerse para reflexionar a cerca de lo que significa para una familia que uno de sus integrantes sea discriminado.

 Es una realidad bastante frecuente que personas con síndrome de Down queden fuera del sistema, no solamente en relación a seguros médicos y salud, sino también al derecho de acceder a educación, vivienda y otros,  cuando  paradójicamente son los que más lo necesitan.

Sin embargo y haciendo referencia al nombre de su compañía, no puedo menos que transmitirle mi inmenso desacuerdo  con vuestra decisión.

Quisimos buscar una opción de seguro de salud para cada una de las personas que integran nuestra familia. Como lo haría cualquier familia.  

 Quisiera que se ponga sólo por un momento es nuestra situación y hacerle una pregunta:   Si Usted fuera yo  , ¿Qué le diría Usted a las hermanas de Caterina y a ella misma, acerca  de porqué ella fue rechazada para obtener su seguro de salud?

 Primera posibilidad:

  • Riesgo no asegurable:

Caterina puede que se enferme más, por lo tanto no es rentable…., ¿y entonces Best Doctors  ya no es tan Best Doctors?

 Segunda posibilidad:

  • Mejor no les digo nada ,y que las cosas sigan en injusticia. “…¿Y que Best Doctors siga figurando como Best Doctors sin ni siquiera reflexionar a cerca del acto de discriminación que está cometiendo ?

 En su carta de respuesta a nuestra solicitud Usted declara:

Le informamos que desafortunadamente no podemos ofrecerle nuestra cobertura a la dependiente Caterina Andrea Moretti S., basado en su antecedente de: Síndrome de Down, que, como todas las enfermedades genéticas, esta considerada como riesgo no asegurable por Best Doctors Inc.

Doctora,  su respuesta  implícita fue:

“Señores, lo lamento, el “problema” es suyo”.

A partir de lo anterior tengo 2 reflexiones:

 Yo, como ser humano, creo en los cambios sociales, y en los valores cristianos que nos convocan a mejorar cada día. Creo que los derechos humanos surgen a partir de la dignidad de las personas en su condición de ellas, no a partir de sus capacidades o discapacidades.

Sin duda  conversaremos su respuesta en nuestra familia extendida.

En su respuesta (y aunque sea muy dura para nosotros como familia) veo también una oportunidad de transmitir a las nuevas generaciones valores profundos y esenciales.

 Por otro lado entiendo que Best Doctors es una institución que ofrece previsión médica, no ética ni moral. Es decir que tiene derecho a ofrecer prestaciones siempre y cuándo la misma salud no afecte el lucro de la empresa. Ya es complicado cuando la salud se convierte en números, pero cuando con ello además se discrimina a quien más lo necesita es poco ético, y claramente no aporta al mundo que la gran mayoría de los seres humanos queremos.

 Doctora, solidaridad es mucho más que dar un par de monedas al que las necesita.  Solidaridad es en primer lugar ponerse en el lugar del otro y acompañarlo en su necesidad. Si bien Best Doctors no es una empresa creada para ser solidaria, ni para impartir valores éticos, quiero creer que Best Doctors es una Institución formada por seres humanos.

Sin duda no puede dar cobertura a todos, por un tema de capacidad. ¿Pero apelo a su conciencia individual preguntándole si considera justa y ética la respuesta que nos han dado excluyendo a aquel que es más vulnerable?

 En los 16 años que llevo aprendiendo de la vida junto a mi hija Caterina, logré entender que si quiero que el mundo cambie (que por supuesto es bastante  ambicioso), necesito cambiar yo. No puedo sentarme a esperar que las leyes cambien, porque aunque cambien, es bastante difícil que se cumplan. (Especialmente cuando hablamos de minorías).  Los argumentos desde lo humano son los que realmente nos pueden mover, desde la singularidad. Créame que hemos logrado significativos cambios a nuestro alrededor, que han favorecido a TODOS los involucrados.

 Usted me podrá decir que son decisiones macro, de su empresa, que Usted no tiene influencia en lo anterior. Sin embargo, y sin ningún afán de que reevalúen nuestra situación, la invito a la reflexión  para preguntarle a cerca de su condición de ser humano, como agente de cambio social, en pro de un mundo mejor. ¡Usted tiene todo por hacer!

 Estimada Doctora: yo aun creo en las personas integrales. Creo en los especialistas, médicos., educadores, abogados , arquitectos e ingenieros, empresarios y administrativos (entre otros) TODOS SERES HUMANOS , con o sin síndrome de Down. Creo en el cambio desde la singularidad  y creo firmemente en la vida eterna.

 Respuestas como la suya y la de su empresa requieren de ver más allá del hoy ,el ahora y el “yo”.

 El Éxito de una empresa o de una persona necesariamente requiere de  ver más allá del dinero y los números. Sólo mire a su alrededor…

Es necesario para ello darse una pausa… Eso sí  es opción personal.

 Pausa, que nos regaló mi hija  Caterina, con síndrome de Down. Que nos llevó como familia a detenernos frente a las cosas esenciales y a establecer claras  prioridades de vida.

Debo decir humildemente que nos ha ido muy bien gracias a Dios.

 Una amiga muy sabia me dijo una vez que si existe un problema y yo no hago nada a cerca de ello, soy parte del problema. Por eso es que me he animado a escribir.

Mi forma de transmitir injusticias es llevar a la reflexión. No creo en la lucha ni en las demandas. Puede descansar en ello, a pesar de que existe tanto en Chile como en USA  firmada y ratificada la Convención de Derechos de las personas con discapacidad , que en su artículo 25 , prohíbe la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable.

Preferimos morir todos juntos, antes de inscribir a 4 de nuestros integrantes  familiares  en “BEST” ¿?  Doctors y dejar a Caterina afuera. Consideramos una ofensa su propuesta.

Seguiremos nuestro camino, estableciendo prioridades.Es nuestra forma de asegurar riesgo y  rentabilizar vida.

Esperando no haberle quitado demasiado de su valioso tiempo.

Me despido atentamente,                                                                                                           Karin Schröder, (Mamá de Caterina Moretti)

 PD:Caterina, con su síndrome de Down,  es probablemente la más sana de la familia.

Necesitamos  invitar de manera incansable  a despertar a Seres Humanos en su humanidad  aparentemente dormida.