Archivo mensual: septiembre 2012

La sociedad como “factor riesgo”, (empoderar a nuestros hijos desde su autoconocimiento)

Caso 3:

 Aquí voy con el tercer ejemplo que atañe especialmente a las herramientas que necesitamos ir proporcionando a nuestros hijos e hijas con síndrome de Down, frente a una sociedad como “factor riesgo”.

Acompañamos con Caterina a Natalia (mi segunda hija) al quinesiólogo. Colindante a la sala de espera había una máquina de galletas, chocolates, jugos y bebidas.

Caterina tenía mucha hambre, luego de un agotador día de clases, por lo que le pasé un billete de mil pesos para que fuera a elegir y comprar algo a la máquina.

Fue cuando se encontró con una simpática señora que al verla no dejó pasar ni un segundo para ofrecer ayuda a Caterina. Por supuesto mi hija accedió inmediatamente al ofrecimiento de la señora, que tan amablemente no se daba cuenta del daño que estaba produciendo al no darle la oportunidad a Caterina de enfrentarse y resolver el problema de comprar algo sola.

Yo, desde lejos, escuchaba a la señora que además de elevar la voz de manera exagerada con Caterina, parecía en su tono de voz que le hablaba a una niñita de 2 añitos. De manera intencionada me contuve  y no intervine.

Sin embargo cuando mi hija volvió  a mi lado, comenzó mi mediación:

“Caterina: ¿Qué pasó ahí con la señora? ¿Pudiste intentar de compara sola o la señora te ayudó de inmediato al verte? ¿Crees que la señora me hubiera ofrecido la misma ayuda a mí? ¿Porqué crees que te ayudó a ti? ¿No crees que fue discriminación positiva? ¿Crees que esa persona crea que las personas con síndrome de Down pueden comprar solas una bebida en la máquina? ¿Lo crees tú? ¿Qué puedes hacer la próxima vez?

Conclusión de la conversación: “Es tu responsabilidad, también pensando en el resto de los niños que hoy están naciendo con síndrome de Down, que tu respondas: “Gracias señora, yo puedo hacerlo sola””.

Los cambios sociales se generar a partir de la singularidad de cada persona, o sea también y especialmente en este tema, a partir de cada uno de ellos.

Por supuesto que la conversación anterior es parte de un proceso familiar que hemos llevado a cabo, en el que mi hija paso a paso a integrado sus características, intereses, capacidades, ventajas y desventajas con su síndrome de Down.  Enfocado de manera progresiva también, de acuerdo a su proceso individual y muy lentamente en las barreras que su entorno le va poniendo. En el proceso le hemos ido poniendo nombre por ejemplo a actos de discriminación positiva: “Cate, eso se llama discriminación positiva”

La experiencia me está demostrando la importancia de cuidar desde muy pequeños la autoestima.(Como en todas las personas). “Tú, al igual que yo, somos diferentes y existe una gran variedad de características, formas de pensar, capacidades, intereses entre las personas. ¡Eso hija es una enorme riqueza! Podemos acompañarnos todos y avanzar a partir de esas diferencias. El que tú tengas síndrome de Down me ha ayudado mucho a mí también. Por ejemplo tengo más paciencia. He aprendido a escuchar mejor. Soy mucho más flexible, lo que mejora mi calidad de vida, cambié mi forma de entender el éxito y con ello me apegue al mensaje que nos quiere entregar Cristo., vivo de manera más consciente y lenta. Sé enfocar en las prioridades de vida. etc…etc…

Variedad = riqueza. Diferencia = TODOS.  Diferencia +  Inclusión = Riqueza

Otro día sucedió una situación similar:

Subimos a la micro (transporte público) y al ver una señora a Caterina , de inmediato le cedió el asiento. Yo sólo la observaba a mi hija feliz y agradecida de la simpática señora , que sin ninguna mala intención dejó a Caterina sentada de pierna cruzada por los breves 10 minutos de trayecto a casa de  su abuela. Me costó contener mis emociones. Una vez más la señora coartaba la oportunidad de ser ciudadano común y corriente a mi hija, que no tenía absolutamente ningún impedimento para irse de pié en el autobús, al igual que otras 30 personas en el mismo lugar.

Nuevamente al bajarnos la conversación: “ Oye Cate: ¿Qué te pareció esta señora que te dio el asiento a ti? ¿No hubiera sido más lógico que ella se quedara sentada si era mayor….o por último que me lo hubiera cedido a mí? ¿Por qué crees que te lo cedió?

¿Crees que tiene relación a que ella tal vez crea que personas con síndrome de Down no puedan ir de pié en el autobús? ¿Qué crees tú respecto a eso? ¿No crees que hubo discriminación positiva?¿Qué puedes hacer la próxima vez?

Conclusión: la próxima vez que surja una situación similar la respuesta será “ Gracias señora, yo puedo ir de pié sin problemas”.

Paso a paso se puede. Cada niño, niña o joven de acuerdo a su etapa de desarrollo y características e historias individuales. Abriendo conversaciones respecto a lo que significa tener síndrome de Down y lo que pueden ir haciendo ellos mismos en su realidad. Eso si, primero debemos tener claro nosotros qué pensamos al respecto. ¿Nos reconocemos diferentes? ¿En qué? ¿Vengo a entregar mis diferencias o mis igualdades al mundo?¿Sólo le enseño yo a mi hijo o mi hijo también me enseña a mi? ¿Qué me viene a enseñar? ¿Quién es vulnerable?

Día tras día veo con mayor claridad el factor riesgo, que mucho más de estar en el síndrome de Down, lo está en nuestra sociedad. Es más simple ,sano y real, empoderar a nuestros hijos en su  maravillosa diferencia ,que exigir a una sociedad completa que vea lo que se pierde cuando no se detiene frente a la riqueza de la convivencia inclusiva.

Despacio voy de prisa. Si aun crees que  tener síndrome de Down es un problema y no una característica más en un ser humano como tú y yo, el factor riesgo lo llevas tú.

Habrá que generar redes adecuadas para avanzar en esto. Yo tampoco lo aprendí de un día para otro.

Karin Schröder

Nuestras redes frente al “factor riesgo” (Clave para lograr el equilibrio)

Caso 2:

Aquí voy con el segundo ejemplo que atañe especialmente a la necesidad de armar redes diversas y adecuadas, que sean , acogedoras , equilibradas y objetivas.

Cuántas veces nos hemos encontrado frente a personas que representan enormes “factores de riesgo” para construir una comunidad inclusiva. Destrozados salimos de espacios públicos, restaurantes, de reuniones escolares,  plazas o incluso espacios de amigos o familiares. Alguien discriminó a nuestro hijo o hija, alguien no lo consideró, alguien se burló de él o ella. Alguien no ve a la persona que hay detrás de mi hijo o hija, sus sentimientos, capacidades, intereses, emociones etc.…

En esa situación, “cae de cajón” la necesidad de que alguien te acoja y te diga:

“Si, tienes toda la razón, ¡qué malos e injustos fueron con tu hijo/hija”. Llamaremos a este tipo de acompañante: “Acompañante A” (de acogedor).

Este acompañante de vida es necesario:  ese que te diga “Oh, no sé cómo aguantaste” y que empatice con tu dolor y te ayude a odiar al “desgraciado” que nunca vio siquiera el daño que provocó. Para algunos momentos bien. Esos acompañantes te ayudaran a sentirte comprendida  o comprendido en tu dolor. A dividir tu rabia e impotencia. Parte inicial de un proceso de equilibrio emocional importantísimo.

Sin embargo, e igual de necesarios son aquellos acompañantes  que trascienden a esa rabia momentánea y te exigen ver desde lejos, la problemática como una oportunidad.

Llamaremos a estos acompañantes: “Acompañante D” (de desafío).

Estos acompañantes te muestran la cuota de responsabilidad que tu tienes para generar cambios. Ellos, reconocen la dificultad pero no se quedan en ellas, sino que te ayudan a adaptar el camino para encontrar soluciones válidas.

Lo complicado es que generalmente esos cambios suelen partir por los cambios de uno. Es decir, si esto no funcionó, yo soy el primer responsable. Es cierto: ¡Tan complejo ver en el enojo y la impotencia una oportunidad o peor aun, una responsabilidad y un compromiso!

El acompañante D , acompañante inclusivo, es imprescindible. Es aquel que en el peor de los momentos te echará la culpa a ti, y/o te hará responsable de lo que sigue para generar cambios. Es el que te va a incomodar en tu tranquila comodidad.

Ellos te conocen bien y te exigen de acuerdo a su creencia para contigo.

El acompañante D  te ayudará a abrir caminos, pensar en soluciones, buscar fórmulas, y analizar situaciones complejas. No te dejará nunca sólo, pero te dará la pausa necesaria para seguir adelante. Te obliga a frenar, con el objetivo de avanzar.

Te da desafíos y te ofrece una mano para ello.

En mi experiencia, la inclusión funciona mejor si cuentas con ambos acompañantes y se coarta si falta alguno de ellos.

No facilita, por ejemplo, un  Acompañante A , de especialista que constantemente te hable mal del establecimiento en el que tienes a tu hijo. Eso no quiere decir que calle u omita lo que no sea tan bueno. Significa que el especialista necesita ayudarte a encontrar soluciones y  ser facilitador del proceso. Si tengo la convicción de que la Inclusión es el que camino que quiero seguir, tengo que saber encontrar el camino buscando redes de apoyo ojalá del tipo A y D.

Aprovechemos esta reflexión para además agregar acompañantes tipo S (de similar situación), ahí se encuentran amistades con hijos e hijas con síndrome de Down. Ellos te hacen ver que no eres el único que ha pasado por lo que pasas. Son además los que mejor pueden entenderte.

Son aquellos que en una mirada tienen la exacta radiografía (o al menos con bastante precisión) de lo que pasa por dentro de ti. Con ellos disfrutas y lloras con similar intensidad lo que vives. Son los que además pueden entender mejor el factor riesgo que estoy describiendo. Ayudan mucho a no agobiarse y entender que si te equivocas el mundo sigue. Que si hoy no alcanzas a ayudar a tu hijo en la tarea, nada grave pasa.

Por último y sin desmerecer la inmensa cantidad de acompañantes de otro tipo que existen, están los acompañantes tipo E  (de escucha).

Son pacientes, silenciosos y acogedores. Siempre dispuestos. ¡Tan necesarios!

Aquí en mi experiencia está la familia, que vive  y siente contigo, en profundo respeto, lo que vas viviendo. Te acompañan desde el alma y a corazón abierto.

Hay además una persona que cumple con todos los anteriores….en mi caso es mi marido.

De manera transversal acompañamos y nos dejamos acompañar  por Jesús, a través de nuestras hijas en primer lugar. Son ellas las que nos invitan a ver que su individualidad  es magistral y sagrada. Factor riesgo sería no detenerse en ello.

Si crees en la Inclusión como un beneficio, busca tus redes para convertir el factor riego en oportunidad y evita así, convertirte tu mismo en un “factor riesgo”.

Karin Schröder

Lectura Obligatoria

Amigos: Considero el siguiente documento , lectura obligatoria para padres,madres, profesores y especialístas.

“Los bebés con trisomía tienen derecho a vivir.  Necesidad de una reacción ética y perspectivas de habilitación”

Pueden bajar el documento de forma gratuíta de la siguiente página de  Canal Down21, en:

http://www.down21materialdidactico.org/libroelbebe/los_bebes.pdf
 

Ojalá no nos quedemos “pegados en tecnisismos” como en el té verde y los ejercicios secuenciados de lenguaje.

Habrá que preguntarse qué clase de té o qué ejercicios del alma tenemos que hacer aquellos que nos autodenominamos “normales”….

La sociedad como “factor riesgo” – (oportunidad de generar cambios)

Caso 1:

Últimamente me llueven las experiencias emocionalmente duras en relación a la poca información que tiene en general la gente  a cerca de personas con síndrome de Down y lo que esto significa para las oportunidades que finalmente se les ofrece.

Para ser clara, voy a enfocar en situaciones concretas, partiendo con esta reflexión como “Caso 1”:

Hace un par de días  fui al supermercado con mis tres hijas, entre ellas Caterina. El cuidador de autos se me acerca amablemente y me dice “Yo tengo uno igual”.

Esto ya me ha pasado muchas veces por lo que ya he ido aprendiendo a , primero no enojarme y segundo contestar de manera lo más empática posible, entendiendo que las intenciones de los que emiten esta frase no connotan maldad, sino falta de información. Mi respuesta entonces fue : “¿Usted se refiere a que tiene un hijo con síndrome de Down, verdad? Si, porque igual no puede ser…¿no cree Usted?” “¡Claro, eso!” respondió el caballero y sonreímos todos, también  mis tres hijas, con las que habíamos conversado este tema en otras ocasiones.

Acto seguido, el señor dice: “¡Mi hijo es tan lindo!, tiene 2 añitos y es bien travieso (se ríe el señor). ¡Fíjese que le encanta mordernos!”

Es cuando a mí se me acabó toda la risa y le digo: “¿Y Usted qué hace cuando lo muerde”?  La respuesta fue: “ Nada pues, que voy a hacer, si me salió así”.

Entonces yo respondí: “¿Usted tiene más hijos?”.  Recibiendo respuesta afirmativa agregue: “¿Y qué haría Usted con su otro hijo si lo mordiera?”

El señor contesto: “¡A no pues, no lo dejaría, lo castigaría!”

El sentido común es nuestro aliado. ¿Porqué permitimos a los niños o niñas con síndrome de Down  que hagan cosas, que nos parece tan claro con el resto de los niños que no hay que hacer? ¿No es como evidente que si las personas con síndrome de Down tienen una discapacidad cognitiva, nosotros tendríamos que darles el doble de posibilidades de aprendizaje y no la mitad?

Claro, entiendo que es complicado, porque esto implica doble esfuerzo por mi parte. Invertir mucha energía y tiempo. Detenerse con cariño y paciencia….uf, con eso ya me agobié…paso a ser de inmediato factor de riesgo ¿o no?

“Caballero, hoy que su hijo tiene 2 años tal vez para Usted sea simpático que muerda, sin embargo cuando tenga 5, 10 o 15 años, le aseguro que ya no lo va a ser”. Deténgase en su sentido común  y  póngale límites claros a su hijo HOY.

Se habla de ELLOS y se les engloba en TODOS, cuando son cada uno único e irrepetibles.

Por alguna extraña razón no se les pone límites al igual que al resto de los niños.

¡Somos claramente un factor de riesgo para ellos!

Revisemos nuestras prácticas y convirtamos esta experiencia en oportunidad para TODOS.

Karin Schröder