La sociedad como “factor riesgo”, (empoderar a nuestros hijos desde su autoconocimiento)

Caso 3:

 Aquí voy con el tercer ejemplo que atañe especialmente a las herramientas que necesitamos ir proporcionando a nuestros hijos e hijas con síndrome de Down, frente a una sociedad como “factor riesgo”.

Acompañamos con Caterina a Natalia (mi segunda hija) al quinesiólogo. Colindante a la sala de espera había una máquina de galletas, chocolates, jugos y bebidas.

Caterina tenía mucha hambre, luego de un agotador día de clases, por lo que le pasé un billete de mil pesos para que fuera a elegir y comprar algo a la máquina.

Fue cuando se encontró con una simpática señora que al verla no dejó pasar ni un segundo para ofrecer ayuda a Caterina. Por supuesto mi hija accedió inmediatamente al ofrecimiento de la señora, que tan amablemente no se daba cuenta del daño que estaba produciendo al no darle la oportunidad a Caterina de enfrentarse y resolver el problema de comprar algo sola.

Yo, desde lejos, escuchaba a la señora que además de elevar la voz de manera exagerada con Caterina, parecía en su tono de voz que le hablaba a una niñita de 2 añitos. De manera intencionada me contuve  y no intervine.

Sin embargo cuando mi hija volvió  a mi lado, comenzó mi mediación:

“Caterina: ¿Qué pasó ahí con la señora? ¿Pudiste intentar de compara sola o la señora te ayudó de inmediato al verte? ¿Crees que la señora me hubiera ofrecido la misma ayuda a mí? ¿Porqué crees que te ayudó a ti? ¿No crees que fue discriminación positiva? ¿Crees que esa persona crea que las personas con síndrome de Down pueden comprar solas una bebida en la máquina? ¿Lo crees tú? ¿Qué puedes hacer la próxima vez?

Conclusión de la conversación: “Es tu responsabilidad, también pensando en el resto de los niños que hoy están naciendo con síndrome de Down, que tu respondas: “Gracias señora, yo puedo hacerlo sola””.

Los cambios sociales se generar a partir de la singularidad de cada persona, o sea también y especialmente en este tema, a partir de cada uno de ellos.

Por supuesto que la conversación anterior es parte de un proceso familiar que hemos llevado a cabo, en el que mi hija paso a paso a integrado sus características, intereses, capacidades, ventajas y desventajas con su síndrome de Down.  Enfocado de manera progresiva también, de acuerdo a su proceso individual y muy lentamente en las barreras que su entorno le va poniendo. En el proceso le hemos ido poniendo nombre por ejemplo a actos de discriminación positiva: “Cate, eso se llama discriminación positiva”

La experiencia me está demostrando la importancia de cuidar desde muy pequeños la autoestima.(Como en todas las personas). “Tú, al igual que yo, somos diferentes y existe una gran variedad de características, formas de pensar, capacidades, intereses entre las personas. ¡Eso hija es una enorme riqueza! Podemos acompañarnos todos y avanzar a partir de esas diferencias. El que tú tengas síndrome de Down me ha ayudado mucho a mí también. Por ejemplo tengo más paciencia. He aprendido a escuchar mejor. Soy mucho más flexible, lo que mejora mi calidad de vida, cambié mi forma de entender el éxito y con ello me apegue al mensaje que nos quiere entregar Cristo., vivo de manera más consciente y lenta. Sé enfocar en las prioridades de vida. etc…etc…

Variedad = riqueza. Diferencia = TODOS.  Diferencia +  Inclusión = Riqueza

Otro día sucedió una situación similar:

Subimos a la micro (transporte público) y al ver una señora a Caterina , de inmediato le cedió el asiento. Yo sólo la observaba a mi hija feliz y agradecida de la simpática señora , que sin ninguna mala intención dejó a Caterina sentada de pierna cruzada por los breves 10 minutos de trayecto a casa de  su abuela. Me costó contener mis emociones. Una vez más la señora coartaba la oportunidad de ser ciudadano común y corriente a mi hija, que no tenía absolutamente ningún impedimento para irse de pié en el autobús, al igual que otras 30 personas en el mismo lugar.

Nuevamente al bajarnos la conversación: “ Oye Cate: ¿Qué te pareció esta señora que te dio el asiento a ti? ¿No hubiera sido más lógico que ella se quedara sentada si era mayor….o por último que me lo hubiera cedido a mí? ¿Por qué crees que te lo cedió?

¿Crees que tiene relación a que ella tal vez crea que personas con síndrome de Down no puedan ir de pié en el autobús? ¿Qué crees tú respecto a eso? ¿No crees que hubo discriminación positiva?¿Qué puedes hacer la próxima vez?

Conclusión: la próxima vez que surja una situación similar la respuesta será “ Gracias señora, yo puedo ir de pié sin problemas”.

Paso a paso se puede. Cada niño, niña o joven de acuerdo a su etapa de desarrollo y características e historias individuales. Abriendo conversaciones respecto a lo que significa tener síndrome de Down y lo que pueden ir haciendo ellos mismos en su realidad. Eso si, primero debemos tener claro nosotros qué pensamos al respecto. ¿Nos reconocemos diferentes? ¿En qué? ¿Vengo a entregar mis diferencias o mis igualdades al mundo?¿Sólo le enseño yo a mi hijo o mi hijo también me enseña a mi? ¿Qué me viene a enseñar? ¿Quién es vulnerable?

Día tras día veo con mayor claridad el factor riesgo, que mucho más de estar en el síndrome de Down, lo está en nuestra sociedad. Es más simple ,sano y real, empoderar a nuestros hijos en su  maravillosa diferencia ,que exigir a una sociedad completa que vea lo que se pierde cuando no se detiene frente a la riqueza de la convivencia inclusiva.

Despacio voy de prisa. Si aun crees que  tener síndrome de Down es un problema y no una característica más en un ser humano como tú y yo, el factor riesgo lo llevas tú.

Habrá que generar redes adecuadas para avanzar en esto. Yo tampoco lo aprendí de un día para otro.

Karin Schröder

6 Respuestas a “La sociedad como “factor riesgo”, (empoderar a nuestros hijos desde su autoconocimiento)

  1. HOLA, SOY MAESTRA DE PREESCOLAR Y POR PRIMERA VEZ ESTOY ENFRENTANDO UN RETO (PARA MI MUY ESPECIAL), TRABAJAR CON UN NIÑO DE CINCO AÑITOS Y SU FAMILIA PARECE NO IMPORTARLE LO QUE APRENDA O NO EL NIÑO, ESTOY PREOCUPADA NO SE COMO TRABAJAR CON EL,EL NO PUEDE O NO QUIERE HACER NADA, YO QUIERO APRENDER PARA AYUDARLO O GUIARLO A EL, SE QUE EL PUEDE LOGRAR A HABLAR, JUGAR…..NO SE QUE MAS PUEDA APRENDER…ME GUSTARIA QUE ME AYUDARAN…SINCERAMENTE soy DEL ESTADO DE TABASCO, VILLAHERMOSA, CENTRO.
    mantarraya19640802@hotmail.com

    • Querida Teresa: Tu desafío es doble. Sin embargo creo que lo primero que deberás coordinar es una entrevista con los padres de tu estudiante. (Que luego deberán ser más frecuentes y sistemáticas).De acuerdo a mi experiencia no existen padres que no les importe lo que aprenda su hijo. Creo que sería bueno detenerse en este punto junto a ellos.(Debe haber mucho dolor y falta de conocimiento en su historia…tú puedes acompañarlos en esto). Establezcan pequeños acuerdos. Pequeños objetivos (solo un par al principio). A los 5 años está todo por hacer.
      Desde lo pedagógico habrá que establecer objetivos para ir aumentando poco a poco su nivel de atención, apoyando por ejemplo las actividades con imágenes y dándole posibilidad de respuestas a través de gestos. Utiliza todas tus herramientas de motivación como son colores, rítmos, melodías. A medida que el vínculo mejore en casa con sus padres, podrás ir subiendo el nivel de exigencia.
      Las buenas conductas deben tener consecuencias positivas (recalcadas) Y las malas conductas también deben tener consecuencias. Hagan un listado, tú y los padres y acuerden qué medidas tomar.
      Creo que con lo anterior ya tienes suficientes temas por resolver….podemos seguir en contacto para ver si te han servido algunas de estas estrategias y cómo continuar.

      Un abrazo,
      Karin

  2. GRACIAS POR TUS CONSEJOS KARIN. ES UN PLACER LEER TU PAGINA. MUCHOS SALUDOS DESDE URUGUAY. CLAUDIA SCABONE.

  3. los consejos que diste me enceñaron mucho y poco a poco podemos aprender mas
    cariños Marina( 9 años,prima de cate)

  4. Hola: te disgusta la señora que ayuda a tu hija. Y aunque no sepa como hacerlo a tu gusto esa señora tiene buena voluntad. Si los gobiernos no se encargan de enseñarnos a todos como debemos hacer me parece que son los padres de estos niños los que deben manifestarse por TV, radio, prensa y videos en youtube para que sepamos que hay que hacer. Enfadarse no sirve.

    • Estimada María: Estoy en gran medida de acuerdo con tu comentario. Efectivamente difícilmente alguien podría tener mala intención al querer sobreproteger (que a mi modo de ver no es realmente ayudar) a mi hija o a cualquier persona con síndrome de Down. También estoy de acuerdo con la necesidad de gererar difusión masiva para botar barreras relacionadas a los prejuicios y mitos. Al menos hago mi parte al contar con este Blog que a diario cuenta con mayor cantidad de visitantes (Este blog fue visto sobre 83.000 veces en 2012).
      Independiente de eso tengo además la claridad de que por mucha campaña que haga (sabiendo que esto claramente facilita el proceso) no podré, ni es mi intención ambiciosa cambiar a todo el mundo. Pero en mi proceso, e historia junto a mi hija, me he dado cuenta que si bien yo soy su madre, ella es LA PRINCIPAL PROTAGONISTA DE SU PROPIA VIDA. Yo, por otra parte no soy eterna, ni mucho menos dueña de su vida. Por eso he escrito el artículo. Porque muchas veces se nos olvida ese protagonismo de ELLOS y las herramientas que necesariamente debemos entregarles para desenvolverse en su propia vida. En mi experiencia, que es la que quiero compartir en este Blog, Caterina, empoderada del protagonismo de su vida, está generando enormes cambios en sus contextos y más lejos que ellos. Para siempre y todos los días..
      Yo diría que el enfado sirve, pero no alcanza. Cada uno verá dónde pone sus fuerzas dentro de sus posibilidades personales. Eso también es parte de nuestra propia y valiosa diversidad. En ningún caso en el artículo quise hacer referencia a “un gusto” mío personal, de como debe reaccionar o no alguna persona con mi hija. Más bien intento poner en el tapete el derecho de mi hija, y con ella de absolutamente todas las personas con síndrome de Down, a aprender a ser independiente y mi responsabilidad como madre en mediar en primer lugar con ella ese derecho.
      Tal vez no fui suficientemente clara en ello, por lo que agradezco tu comentario que me ayuda a esclarecer y comentar lo que realmente quiero explicitar.
      Karin

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