Día Mundial del síndrome de Down ¡El tercer cromosoma es necesario!

El síndrome de Down es una condición genética de algunos seres humanos que posibilita que aquellos seres humanos que están a su alrededor aprendan a  reconocer lo escencial para vivir mejor.

En mi experiencia la descripción de una persona con síndrome de Down debiera ser mucho más amplia que sus rasgos físicos y/o genéticos.  Lo que sigue, además avala con creces la necesidad de recorrer caminos inclusivos hacia una sociedad mejor.

Por tanto mi definición contempla con urgencia lo siguiente:

El síndrome de Down es una oportunidad para:

  •  vivir más lento y ejercitar  nuestra habilidad para ser más pacientes.
  • reconocer al que está a tu lado como persona y a preocuparte por ella más lejos de la llamada el día de su cumpleaños.

El síndrome de Down:

  •  te enseña a mirar profundamente y conectarte desde el alma con otros.
  • te ofrece validar mejor al otro y generar mejores vínculos.
  •  te enseña a callar y dar más tiempo para escuchar y legitimar a los que están a tu alrededor.
  • te invita a descubrir que la solidaridad es bi-direccional
  •  te convoca a encontrar tu vulnerabilidad y ver todo lo que ganas con ser humilde.
  • te habitúa a trabajar en equipo.
  •  te ofrece reconocer la diferencia de todos como una enorme riqueza que se complementa a la perfección.
  • te muestra el valor de la incondicionalidad y la necesidad que hay de ella en el mundo.
  • te ilumina y muestra lo que realmente significa el éxito.
  • te reafirma la convicción de que todas las personas pueden aprender, partiendo por ti.
  • te hace valorar los procesos de toda la gente que te rodea y respetar que todos tenemos diferentes ritmos, te ofrece ampliar tu capacidad de ser menos impulsivo.
  • te hace vivir la experiencia de lenguajes comunes que trascienden fronteras.
  • te invitan a vivir la experiencia de compartir lo mejor, sin temor a que te quiten algo, demostrándote que compartiendo sólo sumas.
  • te anima a quitarte tus miedos y te prepara para comprometerte.
  • te ayuda a validar los errores de los adultos y te enseña  el valor de perdonar y perdonarte.
  •  te demuestra que la sabiduría no consiste necesariamente en ser especialista, sino lograr que con tu especialidad no olvides  ver el todo.
  •  te invita a entender que el concepto de calidad es proporcional al concepto de diversidad.

¡El tercer cromosoma no sólo es Extra sino NECESARIO!

No por nada el síndrome de Down es visible y reconocible fácilmente. De seguro Dios a intencionado esto facilitando su identificación en nuestra sociedad.

Ahora que sabes de qué se trata el síndrome de Down, tienes la opción:

¡Te acercas o te la pierdes!

Karin Schröder, Marzo 2013

Sugiero entrar en este enlace relacionado al 21 de marzo (21 en el par 3): ¡Excelente iniciativa!

http://downberri.org/2013/02/18/dia-mundial-del-sindrome-de-down-el-doodle-de-google-para-el-21m/

4 Respuestas a “Día Mundial del síndrome de Down ¡El tercer cromosoma es necesario!

  1. Marcela Bagnara c

    El síndrome de Down es una oportunidad única de encontrar el sentido a tu vida, el sentido por el cual al final de los días puedes mirar hacia arriba y decir , misión cumplida.

  2. Qué reconfortante encontrar una página con tanta información, consejo, consuelo y sobre todo ayuda. He estado navegando por la disyuntiva en la que estamos y te encontré …. tengo una hija adorable con SD, su llegada ha sido a pesar de la confusión y de no saber qué hacer un regalo, por eso su nombre es María Cielo. Siempre estuvimos abiertos a lo que Dios nos mande y este regalo-desafío creemos haberlo encarado bien, desde temprano empezamos con un programa de estimulación que parecía el mejor, y sin duda creo que ayudó mucho, aunque no dejó de ser estresante, a su año viajamos a USA, pero luego quedé embarazada de nuevo y no continuamos con Doman, estaba tan bien que entró a un colegio normal, apostamos por la inclusión por la apertura que tenía el colegio, pero ningún colegio y mucho menos la escuela pública en Bolivia atiende verdaderamente la diversidad. Ma. Cielo lee bien, aunque ahora recién me doy cuenta que su lectura de textos un poquito complicados no es comprensiva, escribe, ahora ya separa las palabras, pues le enseñamos letra imprenta mayúscula y no quise complicarle la vida con la cursiva, pero claro es muy lenta para escribir. Hace muchos años ya, ella tiene ahora 16, hace Kumon, suma pero no logra avanzar más, me temo que ahí, no estuvimos haciendo un seguimiento que valiera la pena. Fue pasando los cursos de primaria, con adaptaciones curriculares pero muy irregular por la falta de tutoras especializadas. Hace dos años quise retomar el programa de Doman, por ser personalizado dado que llegaron unas brasileras que tienen una especie de filial del sistema Doman en Brasil, sin embargo la adolescencia, tal vez la sobreprotección, me ha costado mucho hacer sistemáticamente el programa, ella se negaba a gatear por ejemplo y conseguimos hacerlo sólo con amenazas “si gateas ves TV sino no ves” etc. y hoy por hoy, considerando el gran desfase que hay con sus amigas y la curricula, se niega a ir al colegio, dice que se aburre, que sus amigas no la quieren etc. A ella le gusta ver un canal de la TV, novelas de adolescente sin contenido, le encanta cantar y bailar, pero nunca estimulé eso realmente pues pensaba que sólo era un hobby, pero ahora veo que no he logrado encontrar algo que verdaderamente le guste, algo en que sea buena y que sea feliz. No tenemos en Bolivia centros de enseñanza de baile por ejemplo que acepten personas con discapacidad, de hecho la metí a una academia de baile hace años, pero la pusieron con las más chiquitas y tal vez no fue lo más apropiado. Hacía gimnasia artística, pero lo dejé pues era muy lejos el gimnasio, hacia natación, nada bien, pero como se resfriaba tan seguido también dejé. Ahora no sé qué hacer, en el colegio me exigen una tutora, difícil encontrar una que realmente asuma el desafío de darle lo que ella necesita, estoy sufriendo con eso pues ya van dos personas en lo que va del año escolar y no le dan en el clavo. Opté por que vaya sólo tres veces por semana, para yo hacer Doman martes y jueves, pero en el colegio me dijeron que eso no ayuda a sus habilidades sociales, que está muy retraída, y yo entiendo que sería ideal para los hábitos etc. pero tampoco quiero que sólo vaya a “estar” en el colegio sin una eficaz y provechosa estadía, pues las profes no le dan importancia. A veces pienso que lo mejor sería sacarla del colegio, pues está muy lejos de sacar el bachillerato, su comprensión es muy elemental y no hemos ido al ritmo y ya se vienen materias como química, física, que son muy abstractas, pero si la saco del colegio, qué hacemos? ….. ves mi disyuntiva? A ver si me puedes dar algunas luces y perdón me alargué muchísimo.

    Anamaria

    • Querida Ana María:
      Creo que es relevante que Ana María continúe lo más posible en el colegio, siempre y cuando vaya a aprender. Yo seguiría conversando esto con el colegio y buscaría acuerdos para lograr su derecho a aprender. Paralelamente buscaría espacios donde ella pueda compartir con otras adolescentes con síndrome de Down y encontrar ahí sus amigas y redes de apoyo.Lo más importante es que María Cielo se sienta querida en el lugar donde esté.
      Esa es la base de cualquier aprendizaje, para cualquier joven o niño.La autoestima es lejos lo más importante. Evita la sobreprotección e intenta que sus intereses y capacidades quien tu acción y NO al revés. Busca espacios inclusivos y busca a su vez dar los apoyos necesarios para que ella logre desenvolverse lo mejor posible.Pero escucha lo que dicen los demás, ponte en su lugar, y busca acuerdos, en pro de tu hija. La inclusión la hacemos entre todos, facilitando canales de comunicación fluidos. Busca redes de apoyo, otras madres que puedan acompañarte y ayudarte a pensar en este proceso que sé que no es fácil. Y en casa, pone límites, da responsabilidades y con paciencia da paso a procesos pequeños cada día hacia la autonomía.
      Un abrazo,
      Karin

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