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sindromededown en SD y Mitos Maria Teresa Acuña C… en SD y Mitos Gabriela en SD y Mitos Andrea Garcia Papini en Celebrando a Holanda (estoy en… Andrea Garcia Papini en Celebrando a Holanda (estoy en…
Síndrome de Down,compartiendo experiencias 
Mi hijo con SD es mi vida, es maravilloso, inteligente, es exquisito, por favor me pueden indicar jardines infantiles integrados para mi hijo el tiene 1 año y 5 meses y cuando cumpla 2 quisiera incorporarlo, cerca de tobalaba, avda. el bosque, carlos antunez, eleodoro yañez……
Mil Gracias, espero comentarios
Hola Marisol, acorde a mi experiencia como educadora diferencial apoyando procesos de integración escolar y social, te sugiero visitar el Jardín infantil Andalué ubicado en Sebastián Elcano 1166 (llegando a Colón).
Tuve una estudiante con síndrome de down ahí y el colegio nos permitió reunirnos con las profesoras, apoyar en sala, etc.
Espero que sea de ayuda.
Un abrazo
cuando nacio ,no entendi,la mision que Dios me dio,pero al pasar los dias el robo mi corazon ,con su dulzura,y alegria que reflejan a los querubines , me acerco al cielo con su amor y ahora cresco cada dia .aprendiendo a ser mejor por que en sus ojos veo la pureza de la inocencia eterna.y en su rostro. cada ves que lo miro para mi brilla el sol.
Estimado Pablo:
Te detuviste en lo esencial… el amor hacia tu hijo…el resto te lo irá enseñando él y la vida.
¡Adelante!
Karin
hola te escribo para contarte que tengo un cuñado con SD tiene 7 años mis suegros aun no asumen la codicion de el no tiene normas es un niñomuy agresivo cero lenguaje necesitamos una guia para la familia por favor ayudeme.
Estimada Marjorie:
Cuando hay problemas de conducta, generalmente es por falta de consecuencias.
¿Qué hacen tus suegros cuando tu cuñado se porta mal?
¿Lo premian o alaban cuando hace algo bién?
Los adultos perdemos rápidamente la paciencia…
¿Sabes si tal vez el niño ha sido agredido por
los adultos que lo rodean? Un niño no es agresivo
por naturaleza…lo aprende de algún lado…
El síndrome de Down no implica que el niño sea o no agresivo.
Probablemente lo que necesiten tus suegros
son más herramientas para poder enseñarle desde el amor y la paciencia
a su hijo… en tiempos más lentos (nada fácil)
Creo que los padres debieran buscar apoyo en
con un sicólogo para que este les de herramientas de manejo conductual
con su hijo.
En cuanto al lenguaje: que el niño no hable no quiere decir que no entienda…
Primero está el contácto visual y detenerse en la mirada y su expresión gestual.
«Ah..lo que tu quieres es…..» o «veo que estás triste/alegre/enojado…» Ir modelando el lenguaje
ante todo con cariño y calma.
Puedes revisar publicaciones relacionadas a la conducta en Down España,
y te sugiero que entres al foro de Down 21.org.
Hay un libro hermoso llamado» Ternura y firmeza con tus hijos», con o sin síndrome de Down,
suguiero leerlo.
Un abrazo,
Karin
La bendicion que Dios le dio a esta familia con la llegada de Mara Rebeca hace seis años es incalculable, a pesar que llego con problemas de corazon, se le opero a los 7 meses con todo exito, es el sol de nuestras vidas, conoci un mundo que no sabia que existia, tengo otros tres hijos mayores, con ella es un aprender cada dia,cada minuto.Con estimulacion temprana con especialistas, fonoaudiologos….ella en estos momento se esta integrando a un colegio de enseñanza normal con chicos de su edad. Somos un grupo de padres que fundaron ASIDOWN alli los niños desde los 2 años reciben todo tipo de ayuda para poder integrarse a una escuela comun .
Es una niña que destila amor…su mundo no conoce mal humor todo es risa y abrazos. Ella a unido a toda la familia.
¡Que rico¿ que exista este espacio para contar sobre nuestras experiencias sobre nuestros hijos con SD.Mi lolo tiene 16 años, a travès de este espacio y en realidad hace muchos años atras que la mayoria de los padres despues de pasar por el periodo de angustia (no estoy de acuerdo con el termino DUELO, porque para mi esto es perder algo y como podemos ver todos los padres,no es una pèrdida ,al contrario es una experiencia màs que maravillosa,imaginense nos hacen poner los pies en la tierra, a ser màs humildes, a amar las cosas simples de la vida y asì no terminaria nunca de enumerar las cosas bellas que nos hacen vivir estas bellas personas, que con solo mirarlas nos dicen que vinieron a este mundo solamente a dar AMOR y recibir Amor.
Querida Hilda:
De acuerdo con lo del término duelo y lo que dices. En sicología y sin ser experta, entiendo que es el proceso de la pérdida de alguien…y en ese sentido uno pierde no a alguien, sino la orientación para recibir a ese alguien…años después «encuentras la brújula» y entiendes que nuestros hijos la traían de regalo para re-orientar nuestras vidas hacia la esencia del ser humano. Creo sin embargo que ellos vienen a mucho más que solamente darnos y recibir amor…¡Qué ya es una gran labor!.
Sin embargo estoy convencida que también vienen a aprender y a enseñarnos, a trabajar y agruparnos en el trabajo, a vivir independiente y a desafiarnos a acompañarlos en ello, dejando nuestros miedos y prejuicios. No podemos seguir obviando que son PERSONAS y NO ANGELES. Con ello hemos coartado inconscientemente sus posibilidades de desarrollarse y las nuestras de reconocer en ellos su dignidad terrenal. Un fuerte abrazo, Karin.
Hola a todos mi nombre es Paula tengo 34 años y hace dos días mi papá fué padre por cuarta vez de mi hermoso hermanito Francisco!!! y claro tiene Sindrome de Down, en las eco no se vió y fué una sorpresa algo triste para todos, más por el dolor de los padres ( mi papá y su mujer) , Francisco ahora esta recibiendo oxígeno, por que sufrió una descompensación respiratoria a los minutos de nacer, espero que pronto esté en su casa con sus papás, ayer lo ví y es un sol!!!! es hermoso y lo amo!!! creo que siempre lo he esperado, quisás me he preparado espiritual y emocionalmente para ayudar a mi familia. Tengo toda las esperanzas en que se recupere y que los exámenes que ahora vienen salgan toooodos buenos. Les cuento todo esto ya que es nuevo para mí, al principio pensé que era un cambio, un aprendizaje sólo para mi papá y su esposa, pero ahora lo siento tan mio, tan propio que quiero aprender todo sobre esta condición y ayudarlo en este caminar.
Si alguien me puede recomendar algún libro, pág. web, quisás que hable de los primeros meses de los besés con este síndrome o de expreriencias de otros padres, les agredecería.
saludos a todos y muchas gracias por este espacio.
Querida Paula:
Me alegra saber que Francisco cuenta contigo.
Sin duda lo primero es pedir por que él logre pronto equilibrar
su estado de salud para irse a casa.
Sugiero que leas «la nueva dimensión» de Jesús Florez
y entres a Down21.org. Encontrarás mucha información relevante
y actalizada ahí.
Si puedo ayudarte desde mi experiencia ya sabes que cuentas con este espacio para compartir
Dudas, alegrías, información y también tristezas.
Un fuerte abrazo,
Karin
Tengo 4 meses de embarazo y estoy esperando feliz y ansiosa a un niño con sindrome de down asi es que estoy en la etapa de aprender todo lo que mas pueda para recibirlo lo mejor posible…cualquier cosa que me puedas recomendar ya sea a través de lectura o talleres son muy bien recibidos..
Tatiana
Querida Tatiana:
Me alegra saber que estas esperando un bebe. Mi recomendación: Enfoca en él, más que en su síndrome. Es tu hijo que viene esperanzado de estrechar vínculos contigo en primer lugar ahora.
Si bien la estimulación es importantísima, tú vinculo con él lo es más. Ya habrá tiempo de estimulación temprana y todo eso.
Mi experiencia es que al principio crees que por no hacerle estimulación un día, te has perdido un mundo. Luego te das cuenta que lo más importante es que tú estés bien y tomes las cosas con calma.
Con amor y desde el vínculo persona a persona (mamá-hijo).
Desde ahí, ya puedes conversar con él, cantarle, bailar etc…
¿De qué país eres?
Recomiendo que leas: «LA NUEVA DIMENSION: EVOCACIONES SOBRE LA DISCAPACIDAD», 2 ,de Jesús Florez.
Un cariñoso abrazo,
Karin
Hola Tatiana, mi nombre es Paula, y mamá de Leah Maia, mi precioa princesa de 1año y 7 meses..la menor de mis tres hijos… Yo también supe de la condición de mi pequeña estando embarazada (primero los exámenes de sangre y la medición del pliege nucal no arrojaron ningun problema…pero cuando tuvieron que realizarme un cerclaje de emergencia a los 5 meses me hicieron la amniositesis ..y alli apareció su cromosoma extra =D).. Tuve un tremendo regalo… -También como tu, comence a estudiar y ver las redes-.. Karin generosamente me vino a ver a mi casa pues yo no podía moverme. Ella me enseñó a ver a mi pequeña como cualquier otro niño.. y primero que nada, iba a tener un bebé,..mi hija… e iba a disfrutarla… Hoy es una preciosa bebé, sanísma y muy despierta,que ha superado con creses cualquier expectativa..
Un grande abraccio…
Paula
Tengo dos hijitas una de 5 y otra de 4 años la menor tiene el sindrome de down, ella esta avanzando bastante bien, siempre tratamos de hacerla lo mas independiente posible,y en el nido donde esta estudiando, se ha integrado bastante bien social y academicamente, el siguiente año queremos que postule a un colegio, sus terapia las lleva en casa con una terapeuta rehabilitadora que nos orienta y nosotros le hacemos los ejercicios diariamente, siempre estamos leyendo mi esposo y yo mi consulta es sobre la formación en el aprendizaje mediado, he tratado de averiguar, pero veo que en mi pais no hay o al menos nadie me ha dado mucha información, yo soy psicologa de profesión y me gustaria hacer la formación , se que hay una en Chile, pero si hay alguna formación semipresencial, o a distancia, le agradeceria muchisimo que me oriente, saludos
Flor
Estimada Flor. Me alegra saber que vas por buen camino, junto a tu familia. ¿En qué país te encuentras?
Saludos,
Karin
Tengo una hermana con S.D y se lo maravilloso que son estos seres de luz. Ahorita me encuentro haciendo una especializaciòn en Terapia de la Conducta Infantil y mi tesis la realizarè en «Estrategias cognitivas conductuales para estimular la lectura en niños y niñas con Sindrome de Down» pero se me ha hecho dificil encontrar bibliografia. Ya conozco el libro de Maria Victoria Troncoso y Mercedes del Cerro pero necesito algo màs ,me podrias ayudar? Me encuentro en Venezuela y quiero en mi ciudad (Cumanà) ayudar a los niños con este sindrome para que no le pase lo que a mi hermana que no aprendio a leer porque mi mamà ignoraba sobre el tema en aquel tiempo. Mil gracias y un abrazo.
Estimada Morela:
Sue Buckley (Inglaterra)es autora de un método de lectura similar al de las autoras Troncoso y Del Cerro.
No tengo otra bibliografía para recomendarte. Lo que las autoras mencionadas proponen funciona muy bien.
Sugiero que se vuelque la mirada hacia quienes enseñan.Lo que más cuesta es que las personas sin síndrome de Down crean que las personas con síndrome de Down SÍ pueden aprender a leer y mucho más.
A mi modo de ver, las estrategias debieran estar enfocadas en cómo cambiamos nuestras miradas hacia una educación para TODOS, en el que TODOS somos diferentes y en la que esa diferencia es un valor.
Un abrazo,
Karin
KARIN, TE ADMIRAMOS POR TU LABOR, ES MUY IMPORTANTE. SOMOS PAPAS DE MATHIAS, VIVIMOS EN MONTEVIDEO ,URUGUAY. LEEMOS SIEMPRE TU BLOG. MATHIAS HOY TIENE 11 AÑOS, Y REALMENTE ES LA LUZ QUE VA ILUMINANDO EL CAMINO. EL NOS ENSEÑA DIA A DIA Q TODO SE PUEDE, CON AMOR Y PACIENCIA,,… LA MISMA QUE EL NOS TIENE A NOSOTROS, GRACIAS POR TU APOYO Y TUS PALABRAS QUE SON MUY SABIAS, MATHI ESCRIBE EN IMPRENTA CON AYUDA, Y TAMBIEN ESTA APRENDIENDO A LEER. USA LA COMPU, CON AYUDA TAMBIEN Y HABLA HASTA POR LOS CODOS Y CON MUCHA COHERENCIA………. UN ABRAZO. CLAUDIA, MAMA DE MATHIAS NIEVAS .
Querida Claudia: Gracias por tus palabras. Tan real lo que dices. Ellos nos tienen que tener mucha paciencia a nosotros también.
¡Me alegra lo que cuentas de Mathias! Ojo con la lectura, es importante que sea comprensiva, asegúrense de eso.El Método Global de lectura favorece ese aspecto.
El hecho de que Mathias hable de manera fluida es una tremenda ventaja, pues le facilitará ir cambiando él mismo sus contextos. El aprendizaje de la lectura además mejorará aun más su expresión verbal.
¡Me alegra contar con lectores uruguayos! El internet es realmente una herramienta de comunicación maravillosa.
Un cariñoso abrazo,
Karin
Hola tengo un bebe con down tiene 9 meses le hago terapia diariamente pero no quiere gatear dice mama papa. Toma agua y jugo con pitillo mi bebe gracias a dios nacio con su condicion pero muy sano no tiene cardiopatia ni problemas d tirooide diganme q mas puedo hacerle a mi bebe para que sea un nino como cualquier otro ah y q libro me ppuede ayudar a mi como madre entender q mi bebe es. Un nino down y q me ayude con todo lo q debo hacerle …mi juan a llegado a mi vida y me la a cambiado para mejor gracias…
Querida María:
Me alegra saber de tí y de tu amor por Juan, con sus recién 9 meses y ya tan estimulado. Necesitas tener paciencia. Tu hijo sólo tiene 9 meses y por lo que cuentas, lo estás estimulando muy bien.
Juan ya es un niño como cualquier otro. Su condición no cambia a su ser.En mi experiencia como madre de Caterina, eso ha sido lo más relevante.El foco debe estar en Caterina, su ser, NO su diagnóstico.
Claro que es importante apoyarlo y estimularlo pero aun más lo es recordar cada minuto que es Juan, tu hijo que amas. Tu conexión con él, tu vínculo con él será el que finalmente guiará tu camino y el de él.
Llevarlo siempre contigo, leerle desde ahora pequeños cuentos, de imágenes simples. Cantarle y bailar con él.Llevarlo a pasear etc… Básicamente disfrutar de él y con él. Disfrutar de Juan.
En la etapa que estás viviendo es fundamental que te dejes apoyar por un kinesiólogo que te oriente en el desarrollo motor, para que Juan logre la marcha. Mi hija se columpió mucho cuando era bebé. Los especialistas se lo recomendaron.
No todo el día, pero a ratos y siempre y cuando ella le gustara.
Recomiendo que revises la «Guía para Padres» hecha por Down España en el siguiente enlace: http://downcoruna.org/Pdf/guiaparapadresymadres.pdf , «el libro del bebe» : http://downcoruna.org/Pdf/librobebe.pdf y «el programa de salud»: http://downcoruna.org/Pdf/salud_programa.pdf.
Entra en la ventana de este Blog, que figura como «Literatura». Ahí hay varias propuestas. Por último sugiero textos de Jesús Florez, como «Evocaciones sobre la discapacidad» (http://www.downcantabria.com/public9.htm)
Por ahora sugiero que no te apures demasiado. Centra tu mirada en Juan y luego paso a paso, sin agobiarte, ofrécele oportunidades de desarrollo con el apoyo de especialistas, ojalá dentro de un programa de estimulación temprana.
Un cariñoso abrazo,
Karin
Karin: Qué alegría encontrarme con este tipo de blog ya que mi preocupación es la siguiente y ante mi ignorancia en el manejo del tema, solicito su importante orientación: Soy colombiana, madre de 6 hijos ya grandes, pero cuido un bebé down y mi gran preocupación es poderlo sacar adelante en sus inconvenientes ya que sus padres no muestran interés en hacerlo, no sabe comer pues no deglute, todo lo que come lo escupe pues no lo sabe masticar, el bebe tiene 15 meses, practicamente lleva 15 meses sin comer pues además del tetero que es lo unico que pasa no come nada mas. El bebe ni siquiera balbucea una palabra, además no gatea. Hace exactamente 2 meses yo inicié a cuidarlo y desde ese momento he estado pendiente de sus cosas, vacunas, llevarlo al medico etc, pues imagínese que ni siquiera el esquema de vacunas lo tenía completo mucho menods refuerzos. Las diferentes terapias que le ordenaron, se las he tratado de realizar pues no solamente cuido el niño sino los quehaceres de la casa, pues mi labor es hasta las 3 de la tarde, hora en que me voy par mi casa, y la mama cuando lo recibe me dice que llega cansada, que no tiene paciencia para hacerle las terapias, etc, etc, después de dos meses yo no le estoy viendo ningún progreso y me duele aunque no es mi hijo pero de hecho quiero muchisimo los niños y más así. Mi pregunta concretamente Sra. Karin es; Habrá aquí en Bogotá, capital de Colombia una institución donde puedan dirigir esas terapias o lo que haya que hacerle al niño para sacarlo delo estado en que se encuentra? Los padres cuentan con algunos recursos para el niño pero por su desinterés no han hecho el deber de buscar el sitio. Con besos y abrazos no se saca este pequeño adelante.
Muchísimas gracias por su respuesta. Dios la bendiga
Estimada M. José:
Son muchos los temas que abordas. Intentaré contestarte desde mi experiencia paso a paso.
¿Cómo se llama el niño que mencionas?
Lo que más me preocupa es lo que escribes acerca de los vínculos padre-hijo / madre-hijo al parecer poco favorables por el momento. Creo que es relevante comenzar por ahí. Si bien puedes hacer mucho en cuanto a la estimulación temprana, probablemente lo más importante de eso sería poder «conectar» a ese niño (más que su síndrome) con su madre, o con su padre, o con ambos.
Lo más probable es que la madre y el padre estén sobrepasados emocionalmente.Es muy frecuente que así suceda.Tu acompañamiento, tu acogida, tu espacio para escucharlos es relevante.Al principio más que consejos, son redes de apoyo las que necesitamos. Si bien tienes razón al decir que con besos y abrazos no alcanza, creeme que en una primera etapa es lo más importante. Tu rol, con tu creenciá puede ser, ir facilitándoles el camino (intenta no juzgar…los procesos personales son válidos e individuales). Te sugiero que les facilites la información de redes de apoyo que puedes encontrar en Colombia, para la cual te envío un enlace:
http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=66&idIdioma=1#Colombia# (tomado desde la página de Down España).
El tema de la deglución, que mencionas, es también bastante frecuente.Sugiero buscar apoyo con un especialísta en integración sensorial o con un fonoaudiólogo.
Poco a poco, con el cariño , la paciencia y las terápias correspondientes, este tipo de desafíos, como muchos otros se hacen llevaderos y la mayoría se superan.
También tú tienes que tener paciencia. Los procesos de aprendizaje serán probablemente mucho más largos que los que viviste con tus hijos.2 meses es muy poco tiempo para ver resultados. M. José : Esto es a largo plazo y de manera incondicional.¡Es un desafío humano formidable, en tiempos en que estamos acostumbrados a lo inmediato, en un sistema utilitarista!
Me alegra que te hayas acercado al Blog, y espero poder seguir compartiendo experiencias contigo, ojalá también con los padres del niño que mencionas.
Un cariñoso abrazo,
Karin
Karin: Nosotros somos de Bolivia somo dos hermanas mi hermanita e S.D. tiene 8 añitos desde que nacio es mi razon de vivir es mi angel de la guarda no sabe como yo me paseaba con ella y todos me miraban como cosa extraña pero eso me dio fortaleza para salir adelante e integrarla a un colegio normal a pesar que hemas sufrido mecho para q la aceptaran ahora es la alumna modelo del colegio y participa en todo y es entendidisima por eso la amo con toda la fuerza de mi corazon
Gracias por este tipo de blog y que tengamos apoyo
Querida Yarinka:
¿Cómo se llama tu hermana? ¡Me alegra que eligieran la opción de inclusión para ella! Es bueno para ella y para TODOS.Ahora bien: Es necesario que ella vaya a aprender a su colegio. No sólo a estar ahí.¿Le hacen adecuaciones curriculares en el colegio? ¿Tu hermana ya aprendió a leer? Tu amor por ella es la que va a ir guiando tus pasos.
Recuerda siempre que más que un ángel, tu hermana es una persona que tiene todo el derecho a desarrollarse de manera integral, al igual que tu y yo.
La inclusión no es la opción más fácil…requiere de mucha comunicación y apertura de quienes nos hacemos responsables de la educación (Familia, Colegio y Especialistas)
¡Te envío un cariñoso abrazo y mucho ánimo para que sigas adelante apoyando tu hermana!
Karin
kARIN. ESTOY ANGUSTIADISIMA…TENGO 43 AÑOS HACE 10 DIAS TUVE MI CUARTO HIJO, EL MAYOR 21, OTRO DE 20, UNA NIÑA DE 17 Y CLEMENTE DE 10 DIAS , ESTOY AGOBIADAS, TENGO MIEDO A PESAR DE QUE SOY EDUCADORA DIFERENCIAL……ESTOY ETRRADA, SIENTO COSS TAN PROFUNDAS……
ESPERO TU COMENTARIO!!!!!!!QUE DEBO EMPEZAR HACER?
Querida Yayi:
Ahora veo mejor la conformación de tu familia. Vuelvo a recalcar, sugiero que comiences por lo más importante: reconocer a tu hijo más que a su síndrome de Down. Nos agobiamos con el HACER cuando antes nos necesitamos detener en el SER. Ya habrá tiempo para la estimulación temprana. Primero sugiero que te detengas y te saques todo lo que puedas haber traído desde tu experticie de educadora diferencial. Tu historia y tu hijo es único e irrepetible.
Entiendo tus miedos…yo también los tuve. Tu experiencia será excelente herramienta para seleccionar lo que quieres o lo que no. ¡Tienes los mejores aliados a tu lado! Que tu hijo sea quien esté siempre en medio de esta familia…esa es la mejor estimulación. Donde tu vayas que él vaya contigo. Que tus actos maternales no disten mucho de lo que fueron tus acciones con tus otros hijos. Cántale, baila con él, ofrecele el mundo de manera incondicional. NO lo evalúes tú. Tu rol es de ofrecerle oportunidades, no de evaluarlo (déjale eso a los especialístas).
Entonces mi sugerencia para comenzar es que te detengas y que lo reconozcas a él…no sé si eres cristiana, pero ahí está la COMÚN_UNIÓN.
Su diagnóstico será el dato que utilizarás cuando busques la mejor forma de apoyarlo. En ningún caso lo que determine su destino.
Un cariñoso abrazo nuevamente,
Karin
Gracias !!!!!!!!!!!! tienes razón …me gustaría conocer mas experiencias de como, cómo pareja como matrimonio s enfrenta esto de la mejor forma, mi hija menor es ciega , este año sale de 4º medio va a la U si Dios asi lo quiere…pero no se como enferentar esto para que mi familia , ni mi matrimonio sea afectado…..mi mariod es muy distinto a mi y eso me complica mucho…el està agobiado por mi y por la situación de mis hijos…..
gracias!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Yayi: Tu y tu familia, sin duda ya están afectados…eso es doloroso porque ahora están como en medio de un terremoto. Sin embargo, gracias a Dios, el sol vuelve a salir, y la tierra se acomoda.Sentar prioridades, creer y confiar. Entiendo lo que me dices de tu marido. En realidad los hombres son distintos a las mujeres también. Mi marido también es muy diferente a mi pero ¿sabes qué? En esa diferencia es que estamos llamados a apoyarnos. Tu hija menor ya ha recorrido camino contigo, no en vano lo a hecho. Todos en nuestras diferencias nos complementamos. ¡Dios no se equivoca al enviarnos a todos distintos! Está en nosotros lograr descubrir esa riqueza….no es fácil, para mí tampoco lo fue. Requiere de ver donde aparentemente no se ve, de sentir donde aparentemente no se siente y de escuchar desde el alma. Ir más lento. Enfocar en los procesos más que en las metas y acompañarnos desde la incondicionalidad.
¿En qué país vives? Yo estoy en Chile. Sería perfecto si nos pudieramos reunir. (también con los maridos).
Por mientras te sugiero que leas 2 lecturas que no sé si ya han llegado a tus manos: «Bienvenidos a Holanda» (http://www.netcom.es/acondro/social/holanda.htm) y «El sindrome de Down es contagioso» ( http://downberri.org/2010/05/el-sindrome-de-down-es-contagioso.html)
Un abrazo,
Karin
yo soy de osorno!!!!!!!!!!!!!!tu???????????????????
gracias …
Yo vivo en Santiago. ¡Pero tengo un hermano que vive en Osorno! Mi cuñada trabaja en el colegio alemán. Yo soy ex-colegio suizo.
Si vienes a Santiago podemos coordinar un encuentro…. ¿chico el mundo no?
Karin
ok!!!!!!!!!!!!!!!
Hace 15 meseS nació mi hija Laura. Aún recuerdo el momento en que me la pusieron en los brazos y me dijeron que tenía sindrome de down… Me querla morir. La amo con todas mis fuerzas, es mi razón de vivir, din ella mi vida carece de sentido. Por ello escribo aquí, creo que podria hacer más por ella que lo que hago mo es suficiente para estimularla. Va dos veces en semana al centro de estimulación, le leo cuentos, le canto, jugamos, le doy masajes…. Un montón de cosas. Quiero ideas en juegos, juguetes libros…. Que me puedan ayudar. Gracias
Querida Sonia: Por lo que cuentas estás muy bien encaminada con Laura. ¡Si apenas tiene 15 meses! No siempre más es mejor….
Laura necesita una mamá a su lado. Alguien que en primer lugar disfrute de su mirada, su sonrisa, su despertar. Que la lleves contigo a donde tú vayas, a la edad que ella tiene, ya está muy bien.Tú además necesitas buscar algún espacio para tí. Algo que asegure que tu energía actual no se agote. Laura, en primer lugar necesita a su mamá que esté bien…por mucho rato…Mi consejo es «despacio voy deprisa». Laura, a sus 15 meses también necesita pausas y descansar. A veces uno siente que el tiempo se arranca y que no quieres perderte de ser la mejor madre del mundo….al menos así me pasó a mí….pero luego te das cuenta lo necesario y lo buenas que son las pausas.
Otra sugerencia Sonia: «Enseñar no es evaluar». Entrega todo lo que tengas por ella, ofreciéndole la oportunidad. Deja que ella te marque el rítmo, no la apures y no te pierdas de disfrutar de su simple existencia, déjate contagiar por su diferencia, tienes mucho que aprender también tú de ella. Eso lo podemos hacer nosotras las madres. Déja las evaluaciones por ahora a los especialístas.
Un cariñoso abrazo,
Karin
Que interesante blog. Karen yo también pertenezco a la fundación excepcionales y llevamos a Antonia a aprender y a pasarlo bien en su proceso de estimulación temprana. Me encantaría que nos viéramos algún día. Me llamo Andrea mama de Antonia Abásolo . Un abrazo
Andrea:
Un poco tarde te respondo….lo siento…a ratos no me alcanza el tiempo como quisiera. Cuando quieras podemos coordinar un encuentro. Mi correo es:
karinschroder@gmail.com
Un abrazo,
Karin
Karin, soy mama de Laurita , ella tiene 4 años , va desde los 6 meses a estimulacion y ya a prebasico a una escuela especial la ,hemos tratado como a cualquier otro niño eso si con mucho amor,es mi unica hija y yo tengo 45 años , siempre le hemos enseñado de todo ,ella tiene buena memoria y queremos aprovecharla, yo creo que ellos todo lo pueden , quizas mas lento pero lo logran, hoy estamos avocados a que logre hablar claro , ella todo lo repite , claro que algunas palabras no se entienden mucho, ella se esfuerza,Quisiera tu ayuda en como lograr que deje los pañales, nosotros la sentamos en la taza de baño o la pelela y a veces hace y otras no, pero no hemos logrado que nos avise, siempre se lo recordamos pero no ha pasado nada.
Gracias por este espacio , se que somos muchos y el saber las experiencias de otros nos fortalece y nos guia.
Aprovecho de comentarte que Laurita este en el periodo de las rabietas y en la etapa del NO, a veces se vuelve muy pesadita y cuesta no enojarse con ella , estoy aprendiendo a que debo ser yo la que me controle primero para calmarla a ella, quisiera tu consejo , ah, somos de Temuco,
Cariños y gracias!!
Querida Claudia,
Me alegra saber que creas en tu hija, a través de tus palabras describes el inmenso amor que tienes por ella y eso gratifica.
Con respecto al tema de los pañales, creo que es fundamental que sean sistemáticos en llevarla al baño. Con reloj en mano,al principio será cada hora o hora y media y luego vas extendiendo el tiempo.
Puedes llevarla contigo al baño /o a la pelela, da igual al principio y modelar…cuando escuche que cae la orina decir: «¡pipí…muy bien!» «la mamá hizo pipí» «ahora Laurita».
En cuanto tengas resultado positivo alabar, aplaudir , abrazarla decir «¡MUY BIEN LAURITA! ¡PIPÍ en el baño! ¡Qué grande estás!
Ojalá si está fuera de casa, llevar siempre pelela contigo, tiene que ser sistemático y continuado para que aprenda. Lo mismo debe ocurrir en el jardín …debe ser sistemático, las tías deben acompañar este proceso sistemático. Poco a poco y con paciencia (enfocada en el refuerzo positivo…jamás negativo frente a este tema) Será más simple cuando haga un poco más de calor. Decides sacar los pañales y no hay vuelta atrás….¡si son sistemáticos lo va a lograr!
Por otro lado: Enojarse y perder el control son dos cosas muy diferentes. Sin duda debes cuidarte de jamás perder el control, o buscar estrategias de no hacerlo frente a Laura.Si ves que te cuesta mucho, no dudes en buscar ayuda con una sicóloga que te dé herramientas concretas para lograr control. (Es bastante frecuente que pase que perdamos la paciencia, sin embargo debemos ser suficientemente inteligentes de buscar ayuda y redes para sobreponernos a nuestras propias barreras….¡¡¡¡nos pasa a todos!!!!)
Creo fundamental poner límites a nuestros hijos con y sin síndrome de Down. Su inclusión en la comunidad dependerá en gran medida de su comportamiento. Por lo tanto debes poner límites claros. Pocas palabras cuando son más pequeños, tono firme, menos preguntas.
Tú, y el padre mandan. Los adultos mandan. El mensaje debe ser claro y no debes titubear. Lo que está mal debe tener consecuencias.
A veces será quitarle algo que le gusta, otras será tu tono y decir «estoy muy enojada contigo», que vaya 5 minutos a su pieza a pensar. Así mismo deberás recordar siempre, alabar con abrazos, besos, palabras y cariño conductas positivas. ¡Qué no te la gane hoy! ¡Respira profundo cuando ella pruebe hasta dónde puede….!
Y con calma…entendiendo que Laura necesita límites para su seguridad y crecimiento, responde breve y claro. ¡Tu firmeza hoy significa su integración de mañana! Deberás tener mucha paciencia y NO torcer el brazo frente a las consecuencias o pequeñas sanciones. El tono de voz y tu seguridad, marcará la diferencia.
¿Por qué no optaste por la escuela inclusiva? ¿Han comenzado ya con el proceso de lectura?
Tengo muy buenos recuerdos de infancia de Temuco. Mi abuela nos recibía para las vacaciones de verano, en la calle Holandesa.
Un cariñoso abrazo,
Karin
Hola Karin: soy mamá de un hermoso niño de apenas 1 añito, Mi preocupación actual no son ni sus controles ni sus terapias de estimulación temprana sino la inclusión a un jardín infantil, pero mi gran duda es : será mejor para él matricularlo en un jardín con integración o en un jardín de enseñanza especial? pues por lo que sé son diferentes enfoques de educación o estimulación….muchas gracias… soy de Temuco.
Hola Carolina:
Mi postura al respecto es bastante clara: Yo creo que el Camino hacia la Inclusión es el mejor y tengo la convicción de ello.
El mejor, no quiere decir que sea el más fácil…. Requiere de compromiso , dedicación, comunicación, perseverancia y paciencia. Lo más complejo en este camino es que los contextos estén dispuestos a escucharse y validarse. ¡Nada fácil! Querer llegar a acuerdos profesores y padres, entender que esto es cambiar cultura y demora mucho, cuidarnos y respetarnos en este camino es lo más difícil. En cuanto a tu hijo, sugiero que desde ya pongas muy claro los límites de convivencia. Enséñale a portarse bien. Si no lo hace….enséñale cómo hacerlo. No digas solamente NO….sino di Cómo SI. Eso te ayudará mucho a facilitar su inclusión en un jardín común.
La inclusión no le hace sólo bien a tu hijo, sino al resto de la sociedad. Somos todos diferentes y eso es una gran riqueza y valor.Poca gente aun lo entiende así en nuestro país. Pero se puede….mi hija Caterina (17 años, III Medio, toda su vida escolarizada en un establecimiento común) que está a mi lado, da su opinión a tu pregunta: «Mamá: dile que lo lleve a un jardín común».
La decisión es personal. Yo no tengo la verdad absoluta. Tengo sí la maravillosa experiencia de haber aprendido a construir de manera conjunta…camino a la Inclusión.
No sólo mi hija aprendió en él , sino sus hermanas, mi marido, sus compañeros,los profesores,los auxiliares, los administrativos del colegio, la directora y por supuesto que yo. Vale la pena atreverse y quitarse los miedos. La inclusión es real y cada día son más reconocidos sus beneficios.
¡Vamos Temuco! se puede también ahí…
Un abrazo,
Karin
Hace dos años y medio que me convertí en hermana mayor de Francisca, una niñita completamente diferente de cualquier otra (pero en muy buen sentido), es demaciado querida en mi familia y nos a dejado impresionados a todos por los grandes avances que va teniendo día a día.
Yo nunca pensé que una niña tan chiquitita me iba a poder enseñar tantas cosas y demostrarme que lo grande que uno es, no se mide en años ni en altura, ya que siendo ella bien bajita, con solo dos años y todavía sin hablar, nos deja chicos a todos. Los niños con Síndrome de Down son un regalo, nunca serán un castigo ya que, lo que yo pienso es que Dios escoge una familia para cada niño, y si escogió a mi familia para esta niñita tan especial es porque somos capaces de sacarla adelante y también quizás porque ella tiene aún mucho que enseñarnos.
Yo fuí la hermana mas pequeña hasta los doce años, siempre rezaba para tener un hermanito o hermanita ya que quería saber como era esa experiencia. Cuando llegó francisca, me cambió la vida, siento que soy alguien completamente diferente y con otra forma de ver las cosas..
Siempre voy a estar agradecida de que haya llegado a mi familia y aunque suene un pocoo extraño, doy gracias que tiene Sindrome de Down, la cantidad de cosas que se aprenden de ellos son incontables. Realmente son un regalo.
Precioso tu testimonio Constanza. Trasmite cada día en tus contextos lo que aprendes de tu hermana. Ese es el valor de la diferencia….que está en todos nosotros.
Un abrazo,
Karin
Hermosas palabras Constanza!!!!!!!!! lindo testimonio de fortalecimiento familiar con la llegada de una hermana….suerte para tu familia y a luchar por la diferencia!!!!!!!!!!!!!
yayi mamà de Clemente Osorno
Hola, mi nombre es Saury Johana Pineda, soy tia de un maravilloso pequeño llamado Emmanuel de tres años, vivo en Bogota -Colombia, Emmanuel ha sido la bendición mas linda que ha recibido nuestra familia. El niño desde que nacio le han realizado terapias de estimulación, pero ahora es importante que ingrese a un jardin, pero a la fecha no hemos encontrado ninguno en donde le puedan brindar y apoyar en sus diversas necesidades, quisiera saber si tienes contacto con algun instituto o colegio de con integración, para comunicarnos con ellos y que Emmanuel inicie su vida escolar. mil gracias. Un abrazo
Hola Saury: Sugiero que entres al siguiente enlace, donde puedes encontrar diferentes instituciones que pueden orientarte en Colombia.
http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=66&idIdioma=1#Colombia#.
Sugiero que busques inclusión. Es derecho de Emmanuel recibir educación de calidad. Además te sugiero que leas y estudies el manual de lectura global de las autoras Victoria Troncoso y Mercedes del Cerro. Emmanuel está ya en la edad para comenzar su proceso lector y ello facilitará enormemente su inclusión.Este mismo manual recomiendo lo lean y estudien las personas que acompañen a Emmanuel en el jardín y colegio (educadoras y profesores). Puedes encontrar este material de manera gratuíta en el siguiente enlace:
http://WWW.DOWN21.ORG/LECTURAYESCRITURA
Un abrazo,
Karin
Hola Karin, mil gracias, por tus valiosos aportes estare atenta a tus recomendaciones.
Un abrazo
Saury
Hola Karin, el año pasado fui al lanzamiento de un libro en la cruz roja. Ahí conocí a tu hija, más adelante me enteraría que se llama Caterina. Su discurso me emocionó hasta las lágrimas, su manera de expresarse me asombró demasiado. Mi hijo Santiago tiene un año dos meses y aunque lo ame con locura todavía hay cosas que me son muy complicadas de aceptar y me gustaría conversarlas con alguien.
Existe la posibilidad de que nos juntemos a tomar un café uno de estos dias?
Saludos,
Javiera
Hola Javiera,
si te parece podemos ponernos de acuerdo a través de mi correo:
karinschroder@gmail.com, envíame e tuyo… o algún número donde ubicarte..
un abrazo,
Karin
Hola mi nombre es Cony… mi hija Hanna apenas si va cumplir 3 meses, cuando nacio nos dijeron que tenia trisomia 21 o Down, todo el embarazo fue un horror ya que ni siquiera nos daban esperanzas que naciera y al final aqui esta mi hermosa bebe, los doctores que la recibieron y comentaron que nacio sonriente y con los ojos pelones.. que se les hacia extraño pero bella….. apenas vamos a comenzar con sus clases de estimulacion temprana, ya balbucea mucho, cuando le hablas o le preguntas algo te contesta… dice HEIT cuando esta sola y necesita que vallas con ella…. HAY!! cuando se hace pipi o popo y tiene hambre y grita YAAAAAAA!!! cuano esta enojada….. tiene muy buen tono muscular… ya quiere gatear y se quiere parar…es increible lo que aprendes con ella diario…. hare lo posible por que ella viva como una niña normal, que sea autosuficiente y que realice de grande lo que ella quiera… tal vez tendra sus tropiezos como todos …. pero que sea feliz y plena…… ella es la luz de mi vida pero algun dia la dejare ir para que haga si vida… es una mision que nos hemos propuesto como padres.
Hola buenas tardes, tengo una pequeña de 1 año con síndrome de down me podrían recomendar algún libro que me ayude para su estimulación
Querida Marta: yo misma he escrito un libro que sugiero que leas por la mirada que te puede entregar. Se llama «Pasión por la diferencia» y lo puedes encontrar en versión papel y digital en AMAZON.COM