Mala Conducta: ¿y qué consecuencias hay en casa?

Es muy frecuente escuchar a padres preocupados por las conductas inadecuadas de sus hijos o hijas con síndrome de Down. Sin embargo los niños no hacen más que seguir señales nuestras….

Recuerdo un cuidador de autos que me comentó lo lindo que era su hijo con síndrome de Down, que tenía 2 años y “tan lindo….muerde fíjese”….

Mi respuesta fue “¿y Usted que hace?”…él riéndose algo nervioso me dice “Nada pues…¿qué voy a hacer si es tan lindo”…

Pues bien, a mi me parece que no poner límites claros y consecuencias directas frente a situaciones conductuales inadecuadas es una transgresión de derechos. Duro decirlo, pero así de clara quisiera ser. Con ello se transgrede por ejemplo el derecho a ser educado, ya que el niño necesita de un adulto que guíe y enseñe lo que está bien y lo que está mal. En ello además se transgrede el derecho a una futura convivencia armónica, puesto que tal vez hoy es divertido que muerda pero le aseguro que en 3 años más ya no va a ser divertido para nadie y el trabajo para revertir la situación será doblemente complejo. También se trasngrede el derecho a crecer ya que enseñarle conductas adecuadas apoyan la posibilidad de desarrollo personal que en sus primeras etapas de vida , ya son base para un buen desarrollo hacia la vida adulta.

No poner límites transgrede sobre todo el derecho a creer en sus posibilidades de aprendizaje, ya que muy frecuentemente se justifica la mala conducta con su diagnóstico de síndrome de Down….Es decir se malentiende de que por que tiene síndrome de Down, se porta mal…¡Craso error!

 Es verdad que a veces existe mayor grado de tozudez en el aprendizaje, (demora mas en aprender, requiere de mucha paciencia del adulto) por ello el adulto es el que necesita “marcar con mayor claridad la cancha” y NO debe dejar que el niño o la niña transgreda normas. Teniendo la certeza que una sociedad tampoco permitirá en el futuro la transgresión de normas de nadie.

Habrá que ser claro, firme en el tono y usar frases breves que connoten lo que está permitido y lo que no.

¡Reírse en estas ocasiones se convierte en el peor enemigo! Pues “la gracia” de pequeño podría ser “condena” para el joven o adulto.

Padre y madre necesitan aunar criterios y actuar en bloque (ojalá en concordancia de otros adultos o jóvenes agentes de educación todos). Puede ser muy confuso para el niño o la niña que la madre sea complaciente y sólo el padre sea el que ponga límites o viceversa, que la madre ponga límites y el padre responda “Déja que sea feliz, no exageres, pobrecito”… Esto confunde al niño o niña y hace que la tarea de educar (que es su derecho) sea muchísimo más compleja.

Tener clara la importancia de perseverar con calma, paciencia ,cariño y firmeza en poner límites, es relevante para el futuro de cualquier niño o niña. Habrá que conversar detenidamente esto también con los abuelos, explicarles que el “pobrecito, déjalo que sea feliz” (en una actitud sobreprotectora), a futuro cercano se puede convertir en “qué dolor de cabeza, nadie quiere estar con él/ella, es incontrolable”, cierre de puertas sociales en la mayoría de los espacios…., dolor, lucha , soledad etc…

Es frecuente que los padres pierdan la paciencia y que apliquen estrategias poco adecuadas, como incluso podría ser gritos o golpes. Esto no hace más que empeorar con creces la situación ya que el niño o la niña, podría comenzar a replicar conductas agresivas en diferentes contextos, y connotar su daño emocional a través de otras conductas inadecuadas. Golpear transgrede derechos fundamentales, como lo es el derecho a la integridad y dignidad. La falta de paciencia es una de las discapacidades más frecuentes en los adultos sin síndrome de Down.

 Dar apoyos visuales de la conducta que se quiere erradicar con la conducta sustitutiva que se busca puede ser de gran ayuda… No alcanza con decir “esto NO se hace”….sino que habrá que agregar “esto se hace así”.

 También puede ayudar la anticipación cuando hay conductas inadecuadas en situaciones específicas.

Ej: Cada vez que salgo a la calle, se suelta de la mano.

El adulto anticipa: Vamos a salir a la calle. Quiero que te mantengas tomado de la mano. Si te sueltas se acaba el paseo.

Y bueno, la parte más compleja es cumplir con lo dicho.

Nefastas serán segundas y terceras oportunidades en el mismo instante…es necesario que existan consecuencias inmediatas (rayado de cancha que evita confusiones al niño o niña).

Si el niño o la niña llora al aplicar consecuencias es una muy buena señal, ya que demuestra al adulto, que está entendiendo que existe una autoridad y que él debe acatar normas.

¡No sigamos connotando el síndrome de Down con conductas inadecuadas! Revisemos nuestra conducta, las consecuencias que aplicamos y nuestra capacidad de paciencia y perseverancia. Si no lo logramos busquemos apoyo de especialistas para los padres…¡No tanto para el niño o niña!

Karin Schröder , Marzo 2016

¿Qué objetivos le podría plantear a mi alumno con síndrome de Down?

Cada día es más frecuente que nuevos espacios educativos se abran camino hacia la inclusión. Es por ello que es cada vez más frecuente la pregunta sugerida en el título de esta reflexión.

Pues bien, lo primero es entender que cualquier adecuación que se haga en un sistema inclusivo, debe partir de un currículum común.

Para ello daré un par de ideas prácticas referidas a un nivel de 2º básico.

Ej: Programación anual curso : Unidad 1 ¿Cómo funcionan algunos órganos vitales?

  1. Ubico y conozco el funcionamiento del estómago, pulmones y corazón
  2. Incorporo el concepto de sistema digestivo
  3. Identifico la importancia de la actividad física y alimentación adecuada.
  4. Experimento los aprendizajes en actividades de laboratorio

De ello nace los objetivos que planteo de acuerdo a las características individuales de mi alumno con SD.

Podría enfocar sólo en :

1)Ubico y conozco el funcionamiento del estómago, pulmones y corazón.

O bien sólo en Ubicar estómago, pulmones y corazón.

Se podría agregar eventualmente el reconocer alimentación adecuada de alimentación no adecuada.

O si es más básico aun en reconocer qué es alimentación y qué no lo es….

Aquí las posibilidades son múltiples, dependiendo de cada estudiante.

Relevante es definir con precisión qué es lo que quiero que mi estudiante aprenda (y que esto nazca del curriculum común)

Luego de ello se deberá generar el material adecuado, con los apoyos visuales correspondientes.

Vuelvo al mismo ejemplo:

Objetivo:  Ubico y conozco el funcionamiento del estómago, pulmones y corazón. El profesor deberá tener claro qué es exactamente lo que quiere que su estudiante aprenda. Presentar objetivo explicito:

¿Qué es el estómago? ¿Dónde se ubica? ¿Para qué sirve?                                    (¡Esto es lo que también al final de la unidad se evalúa!)

El material debe ser simple y claro.

Ver ejemplo:

Diapositiva1Diapositiva2Diapositiva3

Lo mismo se puede hacer con todos los órganos.

Para lograr el aprendizaje de estos contenidos se puede complementar con ver diferentes videos. Ej:

No existen fórmulas, ni recetas, ni límites.

Hay chicos que requieren de adecuaciones simples, otros de adecuaciones más significativas.

Habrá que ver caso a caso. Pronto descubriremos que las adecuaciones que haga para i estudiante con síndrome de Down pueden ser de gran utilidad para otros estudiantes del mismo curso. La idea es que el repertorio de materiales sea diverso para que atienda a la diversidad curso y haga más motivador el aprendizaje para todos.

Si, requiere de mucho trabajo por parte del profesor.

¡Ese es el desafío! ¿Serán capaces los profesores de atender la diversidad de su aula?

La capacidad de aprendizaje de los estudiantes con síndrome de Down ya no se cuestiona. ¡Es una realidad!

Karin Schröder

Los números de 2015

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2015 de este blog.

Aquí hay un extracto:

Madison Square Garden puede albergar 20.000 personas por concierto. Este blog fue visto cerca de 61.000 veces en 2015 .Si fuese un concierto en el Madison Square Garden, se precisarían alrededor de 3 actuaciones para que toda la gente lo viera.

Haz click para ver el reporte completo.

Mensaje a médicos

Lo que nos sucede a diario….no sólo a personas con síndrome de Down, sino a extranjeros, a personas mayores y aquellos que pareciera que son visiblemente más diferentes (que en realidad lo somos todos)…. en primera persona Caterina, una de mis hijas, lo relata de manera fenomenal :

https://www.facebook.com/downporelmundo/

¡Enhorabuena!

 

El profesor SI está preparado

Son infinitos los testimonios de colegios y escuelas que aseguran que no querer abrir sus puertas a la inclusión porque no están preparados….

Es como decir implícitamente no quiero hacerle daño por eso mejor lo dejo fuera…. ¿?  Poco a poco tenemos que ir avanzando en aquellas reflexiones que no tienen fundamento, para ir mejorando nuestras prácticas.

Primera buena noticia: la diversidad no existe sólo en algunos estudiantes o aulas, sino que está en absolutamente todos los seres humanos y espacios donde convivimos. Por ende podríamos asegurar que de una u otra forma en todos los espacios educativos ya se están viviendo prácticas inclusivas. El tema que poco a poco necesitamos “des-aprender” es lo que históricamente entendimos bajo el concepto de “diferencia”, pues no es “a pesar de ellas” que vamos a enriquecer nuestros aprendizajes, sino que “gracias a ellas” lo vamos a hacer.

Creencias, historias de vida, edades, situaciones sociales, caracteres, , capacidades, intereses, culturas, oportunidades, etc…. Hacen que día a día tengamos diversos encuentros o desencuentros con diferentes personas.

El cómo relacionarse con otros , es hoy probablemente uno de los aprendizajes más relevantes para llevar una buena calidad de vida. Si logro empatizar con el otro, escucharlo, respetarlo y validar su opinión, enriquecer diálogos con preguntas más que con contra argumentos definirá todas mis acciones y probablemente mi futuro.

Si en cambio sólo logro ver mi punto de vista, me manejo sin considerar equipos o diferencias de opinión , y rigidízo mi mirada, probablemente los resultados personales o profesionales serán menos favorables.

Por ende mientras más experiencias de aprendizaje tenga en contexto de mayor diversidad humana, mejores habilidades sociales voy a adquirir para la vida y con ello muy probablemente mejor calidad de vida.

Por otro lado habrá que considerar que a nosotros los educadores nos formaron para enseñar a niños ,niñas y/o a jóvenes. Sin embargo cuando hablamos de niños y niñas con síndrome de Down pareciera que la condición de síndrome de Down se superpone ampliamente al niño o a la niña, cuando NO es así. Cualquier niño o niña con alguna condición diversa (sea cual sea) sigue siendo en primer lugar niño o niña.

No educo a un Down, educo a un niño o niña (o bien joven), que tiene como una de sus condiciones el síndrome de Down.

La condición de tener síndrome de Down suma a la gran diversidad de otras condiciones humanas. Y la mejor forma de prepararse es acercándose a la persona, descubriéndola, y ofrecernos la oportunidad de “desaprender” lo aprendido.

No hay ninguna persona igual a otra, tampoco en la condición de tener síndrome de Down. Si me especializo será en ofrecer mejores apoyos a una persona , si cierro las puertas, las cierro al encuentro con otra persona. Entonces ¿para qué me preparo? ¿para el Down o para la persona con síndrome de Down?

Un profesor no se prepara para una condición genética, sino para la diversidad de sus estudiantes. De ahí claramente podrá siempre adquirir mayor información a cerca de cada una de las condiciones individuales de su alumno.

Claro está que esto no es cuestión de voluntades sino de Derecho.

En este caso pasa por el derecho de todas las personas a una educación de calidad. Sin embargo, en la mira no sólo están las personas con discapacidad, sino también están todos aquellos que se pierden la oportunidad de formarse en ambientes con mayor diversidad.

Lo del profesor, pasa por que se empodere de su vocación de EDUCADOR (más que de sus especializaciones). Y lo más importante: que concrete la apertura y se atreva a la experiencia de desaprender y resignificar la diferencia como un valor. Solo entonces estará realmente preparado.

Karin Schröder, octubre 2015

 

Autonomía en la ciudad (el tiempo es finito)

Diapositiva1 Desde que nacen nuestros hijos e hijas van teniendo desafíos. Se hace más evidente el desafío de ellos si está en directa relación a nuestro acompañamiento.

Nos preocupa que hablen, que caminen, que lean, que escriban, que aprendan del mundo y a cómo relacionarse con él. Paso a paso, poco a poco vamos conquistando nuevas metas de vida.

Caterina salió el año pasado del colegio y ya desde hace un par de años comenzamos a planificar proceso en cómo lograría el aprendizaje de manejarse de manera autónoma en el transportes público.

Comenzó la preocupación al ver que primero que nada requiere de tomar conciencia el cómo cruzar una calle. En ese entonces (a eso de los 12 años) Caterina se lanzaba a la calle sin tener ningún hábito de mirar hacia los lados para asegurarse que no viniera algún auto. Recuerdo que secuenciamos el reconocer la orilla de la vereda y el mirar desde ahí hacia los lados (al menos 2 veces por lado). Caterina se lanzaba primero a la calle y cuando iba más o menos en la mitad de la calle recién miraba hacia los lados. Fueron meses de práctica.

Intencionamos arrendar un departamento en vacaciones, que quedaba frente a un almacén, entonces todos los días ella practicaba cruzar la calle para ir al almacén por algún pedido.

Fue entonces cuando entendí que debía retomar mi práctica de peatón y dejar el automóvil de lado. Enorme desafío, después de años de comodidad. Retomar el sistema, ubicar recorridos, contar con otros tiempos de transporte, asegurarse de contar con la tarjeta, ubicar puntos de recarga etc…. ¿Alguna otra opción para mi hija?….NINGUNA.

En la convicción real de que los padres no somos eternos este es el único camino de autonomía para mi hija y por ende que ella conquistara el manejo del transporte público. A ratos fue divertido: andar con Caterina era lo más cercano a andar con una monja. Automovilistas que paraban a preguntarnos si nos podían llevar, mucha gente en la micro ofreciéndole a Caterina el puesto, darle preferencia a ella para subir y un sinnúmero de actitudes sobreprotectoras que fueron instancias de reflexión en nuestros recorridos.

Un tiempo fue acompañada Caterina por una profesional con la que aprendió recorridos en metro y micro. Ello ayudó, sin embargo mi rol de mamá fue fundamental en el proceso. Reconocer sus dificultades, ver como viaje tras viaje algún aprendizaje se iba asentando ,ayudó a concretar mis miedos y a su vez ver cómo ir dando fin a ellos.

Su entrada a la Universidad marcó para mi un cambio de etapa y ya no pude negar la urgencia de una necesidad evidente de autonomía de Caterina. Mi problema: La orientación espacial de mi hija claramente no era su fuerte. Nos cambiamos de casa para poder acceder más fácilmente a locomoción. Caterina necesitaba de 2 micros para llegar a su Universidad.

Fue entonces que decidí sistematizar la práctica de andar en micro, con el objetivo que ella logre autonomía para ir y volver a su Universidad. Caterina no tenía motivación por aprender a andar en micro (claro en el auto con su madre o padre era mucho más cómodo). Esto hacía aun más complejo el proceso porque a regañadientes teníamos que partir a andar en micro.

Así pasamos importante tiempo en los meses de verano andando en micro, aprovechando un Santiago semi-vacío y una locomoción pública que aunque con poca frecuencia por la época de vacaciones, también estaba descongestionada.(Lo que ayudaba a ver mejor el recorrido a aprender).

El calor sofocante no ayudaba. Pero había una necesidad imperante que tenía límite. No podía seguir segada frente al futuro de mi hija y aunque  significó luchar con mis sentimientos de sobreprotección tenía que hacer proceso en ello. Enseñarle y reaprender yo misma qué número de micro debe usar y hacia qué dirección fue lo primero.

Dónde están los paraderos y cómo parar la micro. Leer el visor de la tarjeta para saber el saldo. Ser amable y saludar al chofer. Dónde sentarse, dónde afirmarse si no hay asiento. No sacar el teléfono para evitar robos. Reconocer puntos de referencia en los recorridos. Dónde pararse para bajar. Dónde tocar el timbre para anunciarle al chofer que debe parar , cómo y cuantas veces tocar el tímbre, qué hacer si el chofer no escucha el timbre etc…. Así es como muchas veces luego de hacer el recorrido en micro, tomamos el auto y “repasábamos” puntos de referencia.

Al fin llegó el día….Caterina me dijo que se sentía lista para ir sola, yo lo comprobé un par de veces en la que noté que ya contaba con las herramientas básicas para partir.

El compromiso fue que ella me llamaría a la hora de salida. Llegó la hora y noté que Caterina tenía su celular apagado. Llamé a la Universidad y me aseguraron que ya había salido…. Casi una hora estuve rezando que estuviera bien y que me diera alguna señal.. Entre angustia y llanto me ayudó recordar a mi amiga Ana María, que con toda calma desde Chile, daba indicaciones a un buen hombre que encontró a su hijo Cristóbal ( Tb con síndrome de Down) perdido en el aeropuerto de Miami , y le daba indicaciones a cual puerta de embarque acercarlo, percatándose entonces que el servicio de asistencia de asafatas había fallado.

Finalmente Caterina me llamó…se había distraído con unos compañeros y se perdió. Había apagado el celular para no gastar batería….. Pero logró recordar lo siguiente: “Si te pierdes vas a una esquina y lees los carteles de los nombres de las calles”.

Prendió su teléfono y así lo hizo. Recuperé el alma y fui a la intesección de calles que ella me indicó…ahí estaba.

Al subirse al auto me dice “Bueno mamá, echando a perder se aprende….”

Así fue. Los errores sirvieron para aclarar cosas. Cumplir compromisos, es decir “si quedamos en que me llamarías antes de salir, lo debes cumplir”, “nunca debes apagar el celular”, “no cambiar al menos al principio el recorrido planificado.”

Hoy fue el gran día….Había que atreverse nuevamente, sacarme los miedos y confiar. Esta vez ella si me llamó al salir de la Universidad….cumplió con su compromiso. Con el alma en un hilo la volví a soltar…

¡Hoy Caterina lo logró! Demostró una vez más que no existen límites, que la autonomía tiene que ver con perseverancia, con acompañamiento , con procesos, pero por sobre todo con mi creencia. Ambas lloramos en un abrazo de reencuentro en casa. Ella conquistó un paso más de su libertad y yo derribé otro miedo.

Ahora toca definir un segundo destino….Santiago nos espera y el tiempo es finito.

Karin Schröder, abril 2015

Cuando Creo….

El camino recorrido vuelve a ratificar diariamente lo importante que es creer y perseverar en nuestra creencia. Especialmente cuando se trata de creer en personas:

En nuestros hijos y en cada uno de nuestros alumnos.

Es impresionante los avances que se evidencian hoy en relación a las personas con síndrome de Down , en gran medida gracias al cambio de creencia.

La Creencia es un derecho,  es decir, yo creo que todo niño o niña tiene derecho a que crean en él o ella, por la única e irrefutable razón de ser persona.

Cuando creo, soy capaz de empatizar con la existencia del otro.

Porque  creo que eres capaz de :

1.Darte cuenta de lo que sucede a tu alrededor y que eso te afecta….

Creo que yo soy capaz de considerarte y hacer muchas cosas para que te sientas bien a mi lado . Creo, en primer lugar que por amor y/o vocación puedo comprometerme con acompañar poco a poco tu camino, que también es el mío.

Creo que es importante escucharte, saber tu opinión y aprender de ti.

Creo que para abrir espacios de inclusión, necesito ser inclusivo.

Creo que la inclusión no es técnica sino humana.

2. Avanzar en los desafíos que la vida te irá planteando…

Creo que necesito trabajar mi paciencia y flexibilidad.

Creo que nadie acaba de aprender y que cada día tiene su afán.

Creo que hay diferentes formas de resolver desafíos y que si pensamos juntos es más fácil.

3. Empoderarte de tu diferencia….

Creo que necesito revisar lo que creo a cerca de la diferencia, lo que me enseñaron cuando pequeño y lo que quisiera cambiar.

Creo que tu diferencia me hace diferente a mí, y siento que mi vida se ha enriquecido desde lo humano….

Creo en la equidad, no en la igualdad.

Creo en el diálogo y en los complementos.

Creo que nadie sobra y que la diferencia nos enriquece.

Creo en la importancia de ir más lento.

 4. Ser autónomo….

Creo en tu derecho y en mi deber, creo también en tu deber.

Creo en los límites que enmarcan una convivencia de calidad.

Creo que si te sobreprotejo te coarto tu libertad y pongo en riesgo tu autoestima.

Creo que es un proceso lento que debo apoyar desde que todo ser humano nace.

Creo que no existen techos.

Creo que tu diagnóstico es sólo un referente que ayuda a discernir los posibles apoyos necesarios. Es una característica más.

Creo que saber pedir ayuda es una gran herramienta para la autonomía.

Creo que tendré que trabajar mis miedos para validar  y posibilitar tu libertad….

Creo que ese es mi mayor desafío.

Cuando creo, busco y encuentro redes, busco y encuentro respuestas,busco la forma y los espacios, como el agua que fluye y logra entrar por insospechados lugares. Cuando creo, veo lo que antes no veía, entra luz y alegría. Creo que podemos abrir puertas, y que mi convicción está fuertemente relacionada al evangelio. Cando creo también confío y entrego.

Cuando creo, celebro tu vida, tu persona, tu diferencia y la mía, tu pausa , tus capacidades y las mías.

Te protegeré y tu me protegerás.

¡Celebremos que invitamos a otros a creer!

FELIZ DÍA INTERNACIÓNAL DEL SINDROME DE DOWN , entre nosotros y con nosotros. (porque creo)

Karin Schröder/  21 de marzo 2015