El profesor SI está preparado

Son infinitos los testimonios de colegios y escuelas que aseguran que no querer abrir sus puertas a la inclusión porque no están preparados….

Es como decir implícitamente no quiero hacerle daño por eso mejor lo dejo fuera…. ¿?  Poco a poco tenemos que ir avanzando en aquellas reflexiones que no tienen fundamento, para ir mejorando nuestras prácticas.

Primera buena noticia: la diversidad no existe sólo en algunos estudiantes o aulas, sino que está en absolutamente todos los seres humanos y espacios donde convivimos. Por ende podríamos asegurar que de una u otra forma en todos los espacios educativos ya se están viviendo prácticas inclusivas. El tema que poco a poco necesitamos “des-aprender” es lo que históricamente entendimos bajo el concepto de “diferencia”, pues no es “a pesar de ellas” que vamos a enriquecer nuestros aprendizajes, sino que “gracias a ellas” lo vamos a hacer.

Creencias, historias de vida, edades, situaciones sociales, caracteres, , capacidades, intereses, culturas, oportunidades, etc…. Hacen que día a día tengamos diversos encuentros o desencuentros con diferentes personas.

El cómo relacionarse con otros , es hoy probablemente uno de los aprendizajes más relevantes para llevar una buena calidad de vida. Si logro empatizar con el otro, escucharlo, respetarlo y validar su opinión, enriquecer diálogos con preguntas más que con contra argumentos definirá todas mis acciones y probablemente mi futuro.

Si en cambio sólo logro ver mi punto de vista, me manejo sin considerar equipos o diferencias de opinión , y rigidízo mi mirada, probablemente los resultados personales o profesionales serán menos favorables.

Por ende mientras más experiencias de aprendizaje tenga en contexto de mayor diversidad humana, mejores habilidades sociales voy a adquirir para la vida y con ello muy probablemente mejor calidad de vida.

Por otro lado habrá que considerar que a nosotros los educadores nos formaron para enseñar a niños ,niñas y/o a jóvenes. Sin embargo cuando hablamos de niños y niñas con síndrome de Down pareciera que la condición de síndrome de Down se superpone ampliamente al niño o a la niña, cuando NO es así. Cualquier niño o niña con alguna condición diversa (sea cual sea) sigue siendo en primer lugar niño o niña.

No educo a un Down, educo a un niño o niña (o bien joven), que tiene como una de sus condiciones el síndrome de Down.

La condición de tener síndrome de Down suma a la gran diversidad de otras condiciones humanas. Y la mejor forma de prepararse es acercándose a la persona, descubriéndola, y ofrecernos la oportunidad de “desaprender” lo aprendido.

No hay ninguna persona igual a otra, tampoco en la condición de tener síndrome de Down. Si me especializo será en ofrecer mejores apoyos a una persona , si cierro las puertas, las cierro al encuentro con otra persona. Entonces ¿para qué me preparo? ¿para el Down o para la persona con síndrome de Down?

Un profesor no se prepara para una condición genética, sino para la diversidad de sus estudiantes. De ahí claramente podrá siempre adquirir mayor información a cerca de cada una de las condiciones individuales de su alumno.

Claro está que esto no es cuestión de voluntades sino de Derecho.

En este caso pasa por el derecho de todas las personas a una educación de calidad. Sin embargo, en la mira no sólo están las personas con discapacidad, sino también están todos aquellos que se pierden la oportunidad de formarse en ambientes con mayor diversidad.

Lo del profesor, pasa por que se empodere de su vocación de EDUCADOR (más que de sus especializaciones). Y lo más importante: que concrete la apertura y se atreva a la experiencia de desaprender y resignificar la diferencia como un valor. Solo entonces estará realmente preparado.

Karin Schröder, octubre 2015

 

Autonomía en la ciudad (el tiempo es finito)

Diapositiva1 Desde que nacen nuestros hijos e hijas van teniendo desafíos. Se hace más evidente el desafío de ellos si está en directa relación a nuestro acompañamiento.

Nos preocupa que hablen, que caminen, que lean, que escriban, que aprendan del mundo y a cómo relacionarse con él. Paso a paso, poco a poco vamos conquistando nuevas metas de vida.

Caterina salió el año pasado del colegio y ya desde hace un par de años comenzamos a planificar proceso en cómo lograría el aprendizaje de manejarse de manera autónoma en el transportes público.

Comenzó la preocupación al ver que primero que nada requiere de tomar conciencia el cómo cruzar una calle. En ese entonces (a eso de los 12 años) Caterina se lanzaba a la calle sin tener ningún hábito de mirar hacia los lados para asegurarse que no viniera algún auto. Recuerdo que secuenciamos el reconocer la orilla de la vereda y el mirar desde ahí hacia los lados (al menos 2 veces por lado). Caterina se lanzaba primero a la calle y cuando iba más o menos en la mitad de la calle recién miraba hacia los lados. Fueron meses de práctica.

Intencionamos arrendar un departamento en vacaciones, que quedaba frente a un almacén, entonces todos los días ella practicaba cruzar la calle para ir al almacén por algún pedido.

Fue entonces cuando entendí que debía retomar mi práctica de peatón y dejar el automóvil de lado. Enorme desafío, después de años de comodidad. Retomar el sistema, ubicar recorridos, contar con otros tiempos de transporte, asegurarse de contar con la tarjeta, ubicar puntos de recarga etc…. ¿Alguna otra opción para mi hija?….NINGUNA.

En la convicción real de que los padres no somos eternos este es el único camino de autonomía para mi hija y por ende que ella conquistara el manejo del transporte público. A ratos fue divertido: andar con Caterina era lo más cercano a andar con una monja. Automovilistas que paraban a preguntarnos si nos podían llevar, mucha gente en la micro ofreciéndole a Caterina el puesto, darle preferencia a ella para subir y un sinnúmero de actitudes sobreprotectoras que fueron instancias de reflexión en nuestros recorridos.

Un tiempo fue acompañada Caterina por una profesional con la que aprendió recorridos en metro y micro. Ello ayudó, sin embargo mi rol de mamá fue fundamental en el proceso. Reconocer sus dificultades, ver como viaje tras viaje algún aprendizaje se iba asentando ,ayudó a concretar mis miedos y a su vez ver cómo ir dando fin a ellos.

Su entrada a la Universidad marcó para mi un cambio de etapa y ya no pude negar la urgencia de una necesidad evidente de autonomía de Caterina. Mi problema: La orientación espacial de mi hija claramente no era su fuerte. Nos cambiamos de casa para poder acceder más fácilmente a locomoción. Caterina necesitaba de 2 micros para llegar a su Universidad.

Fue entonces que decidí sistematizar la práctica de andar en micro, con el objetivo que ella logre autonomía para ir y volver a su Universidad. Caterina no tenía motivación por aprender a andar en micro (claro en el auto con su madre o padre era mucho más cómodo). Esto hacía aun más complejo el proceso porque a regañadientes teníamos que partir a andar en micro.

Así pasamos importante tiempo en los meses de verano andando en micro, aprovechando un Santiago semi-vacío y una locomoción pública que aunque con poca frecuencia por la época de vacaciones, también estaba descongestionada.(Lo que ayudaba a ver mejor el recorrido a aprender).

El calor sofocante no ayudaba. Pero había una necesidad imperante que tenía límite. No podía seguir segada frente al futuro de mi hija y aunque  significó luchar con mis sentimientos de sobreprotección tenía que hacer proceso en ello. Enseñarle y reaprender yo misma qué número de micro debe usar y hacia qué dirección fue lo primero.

Dónde están los paraderos y cómo parar la micro. Leer el visor de la tarjeta para saber el saldo. Ser amable y saludar al chofer. Dónde sentarse, dónde afirmarse si no hay asiento. No sacar el teléfono para evitar robos. Reconocer puntos de referencia en los recorridos. Dónde pararse para bajar. Dónde tocar el timbre para anunciarle al chofer que debe parar , cómo y cuantas veces tocar el tímbre, qué hacer si el chofer no escucha el timbre etc…. Así es como muchas veces luego de hacer el recorrido en micro, tomamos el auto y “repasábamos” puntos de referencia.

Al fin llegó el día….Caterina me dijo que se sentía lista para ir sola, yo lo comprobé un par de veces en la que noté que ya contaba con las herramientas básicas para partir.

El compromiso fue que ella me llamaría a la hora de salida. Llegó la hora y noté que Caterina tenía su celular apagado. Llamé a la Universidad y me aseguraron que ya había salido…. Casi una hora estuve rezando que estuviera bien y que me diera alguna señal.. Entre angustia y llanto me ayudó recordar a mi amiga Ana María, que con toda calma desde Chile, daba indicaciones a un buen hombre que encontró a su hijo Cristóbal ( Tb con síndrome de Down) perdido en el aeropuerto de Miami , y le daba indicaciones a cual puerta de embarque acercarlo, percatándose entonces que el servicio de asistencia de asafatas había fallado.

Finalmente Caterina me llamó…se había distraído con unos compañeros y se perdió. Había apagado el celular para no gastar batería….. Pero logró recordar lo siguiente: “Si te pierdes vas a una esquina y lees los carteles de los nombres de las calles”.

Prendió su teléfono y así lo hizo. Recuperé el alma y fui a la intesección de calles que ella me indicó…ahí estaba.

Al subirse al auto me dice “Bueno mamá, echando a perder se aprende….”

Así fue. Los errores sirvieron para aclarar cosas. Cumplir compromisos, es decir “si quedamos en que me llamarías antes de salir, lo debes cumplir”, “nunca debes apagar el celular”, “no cambiar al menos al principio el recorrido planificado.”

Hoy fue el gran día….Había que atreverse nuevamente, sacarme los miedos y confiar. Esta vez ella si me llamó al salir de la Universidad….cumplió con su compromiso. Con el alma en un hilo la volví a soltar…

¡Hoy Caterina lo logró! Demostró una vez más que no existen límites, que la autonomía tiene que ver con perseverancia, con acompañamiento , con procesos, pero por sobre todo con mi creencia. Ambas lloramos en un abrazo de reencuentro en casa. Ella conquistó un paso más de su libertad y yo derribé otro miedo.

Ahora toca definir un segundo destino….Santiago nos espera y el tiempo es finito.

Karin Schröder, abril 2015

Cuando Creo….

El camino recorrido vuelve a ratificar diariamente lo importante que es creer y perseverar en nuestra creencia. Especialmente cuando se trata de creer en personas:

En nuestros hijos y en cada uno de nuestros alumnos.

Es impresionante los avances que se evidencian hoy en relación a las personas con síndrome de Down , en gran medida gracias al cambio de creencia.

La Creencia es un derecho,  es decir, yo creo que todo niño o niña tiene derecho a que crean en él o ella, por la única e irrefutable razón de ser persona.

Cuando creo, soy capaz de empatizar con la existencia del otro.

Porque  creo que eres capaz de :

1.Darte cuenta de lo que sucede a tu alrededor y que eso te afecta….

Creo que yo soy capaz de considerarte y hacer muchas cosas para que te sientas bien a mi lado . Creo, en primer lugar que por amor y/o vocación puedo comprometerme con acompañar poco a poco tu camino, que también es el mío.

Creo que es importante escucharte, saber tu opinión y aprender de ti.

Creo que para abrir espacios de inclusión, necesito ser inclusivo.

Creo que la inclusión no es técnica sino humana.

2. Avanzar en los desafíos que la vida te irá planteando…

Creo que necesito trabajar mi paciencia y flexibilidad.

Creo que nadie acaba de aprender y que cada día tiene su afán.

Creo que hay diferentes formas de resolver desafíos y que si pensamos juntos es más fácil.

3. Empoderarte de tu diferencia….

Creo que necesito revisar lo que creo a cerca de la diferencia, lo que me enseñaron cuando pequeño y lo que quisiera cambiar.

Creo que tu diferencia me hace diferente a mí, y siento que mi vida se ha enriquecido desde lo humano….

Creo en la equidad, no en la igualdad.

Creo en el diálogo y en los complementos.

Creo que nadie sobra y que la diferencia nos enriquece.

Creo en la importancia de ir más lento.

 4. Ser autónomo….

Creo en tu derecho y en mi deber, creo también en tu deber.

Creo en los límites que enmarcan una convivencia de calidad.

Creo que si te sobreprotejo te coarto tu libertad y pongo en riesgo tu autoestima.

Creo que es un proceso lento que debo apoyar desde que todo ser humano nace.

Creo que no existen techos.

Creo que tu diagnóstico es sólo un referente que ayuda a discernir los posibles apoyos necesarios. Es una característica más.

Creo que saber pedir ayuda es una gran herramienta para la autonomía.

Creo que tendré que trabajar mis miedos para validar  y posibilitar tu libertad….

Creo que ese es mi mayor desafío.

Cuando creo, busco y encuentro redes, busco y encuentro respuestas,busco la forma y los espacios, como el agua que fluye y logra entrar por insospechados lugares. Cuando creo, veo lo que antes no veía, entra luz y alegría. Creo que podemos abrir puertas, y que mi convicción está fuertemente relacionada al evangelio. Cando creo también confío y entrego.

Cuando creo, celebro tu vida, tu persona, tu diferencia y la mía, tu pausa , tus capacidades y las mías.

Te protegeré y tu me protegerás.

¡Celebremos que invitamos a otros a creer!

FELIZ DÍA INTERNACIÓNAL DEL SINDROME DE DOWN , entre nosotros y con nosotros. (porque creo)

Karin Schröder/  21 de marzo 2015

Día Internacional de las PERSONAS con síndrome de Down

¡Un Video maravilloso!

Habrá que poner al día a los padres …2016…???

¡FELICITACIONES por la iniciativa de celebrar este día en un contexto inclusivo!

Entrevista a una de mis hijas…..

¿Qué si la preparé para la entrevista?…..Si : toda la vida….

¡Los invito a disfrutar de esta entrada!

https://www.facebook.com/downporelmundo?skip_nax_wizard=true&ref_type=bookmark

Entrevista “The Mama Store”

Por Carolina Méndez, The Mama Store

Cuando le preguntamos a Karin qué lecciones ha aprendido de Caterina (18) en todos estos años, no duda en responder que haber conocido el sentido de la palabra “diferencia”. “Gracias a mi hija puedo ponerme mejor en el lugar de otros. A entregar de manera incondicional, a no cuestionar las capacidades de nadie y a centrarme en las oportunidades. Y por sobre todo a creer en Dios, en mi familia y en mí.”, declara.

Karin, autora del blog “Síndrome de Down, compartiendo experiencias” se propuso dos misiones. Una de ellas era sacar adelante a su hija y generar transformaciones sociales. No sólo en relación a aquellos con capacidades diferentes sino que, a partir de ellos, generar cambios para el bien de todos. Así, junto al apoyo “incondicional” de su marido, Mauro Moretti, izó una bandera por el valor de la diferencia. “En primer lugar necesitamos instalar la imagen del ciudadano chileno con síndrome de Down con sus derechos y deberes. El proceso hacia la inclusión en Chile es lento. Tiene que ver con una transformación cultural y social. Con la inclusión ganan todos.”, sostiene.

¿Cómo te enteraste que Caterina venía con síndrome de Down?

A los siete meses de embarazo y, por simple intuición, le pregunté a mi médico si Caterina podía venir con síndrome de Down. Él me contestó categóricamente que no. Por eso cuando mi marido me contó, luego del parto, mi respuesta inmediata fue: “Calma, yo ya lo sabía”.

¿De qué manera asimilaron esta noticia?

No es algo que se tome fácilmente. Lo poco que sabíamos en ese momento eran mitos y prejuicios. Recibimos la llegada de Caterina desde el “Padre Nuestro, hágase tu voluntad”. Ella había venido a nuestras vidas a enseñarnos. De a poco fuimos formando redes de apoyo, buscando información actualizada y construyendo nuestra historia de familia. Mi marido ha sido un hombre y un padre ejemplar. Presente, ancla y colador de emociones. Está enamorado de sus tres hijas; además conmigo ha sido muy paciente y comprensivo.

¿Qué ha significado para ti ser mamá de Caterina?

Una experiencia simplemente maravillosa, muy intensa, llena de amor, perseverancia y misericordia. No ha estado exenta de momentos de dolor. Con nuestras tres hijas a bordo, este barco siempre navega hacia el norte. A ratos va por el desierto, pero siempre sigue con alegría junto a Dios.

¿En quiénes te has apoyado?

En primer lugar en mi marido. Sin su compromiso y amor la historia sería diferente. También en mi familia, en la de él, en amigas incondicionales, en el colegio Institución Teresiana, en especialistas y, sin duda, en Dios que está siempre conmigo.

Cuéntanos del proyecto de inclusión que realiza el colegio Institución Teresiana

Desde sus inicios, su fundador, San Pedro Poveda ha reconocido el valor de la diferencia en todo ser humano. La base de nuestro proyecto educativo es muy sólida en la construcción de un camino hacia la inclusión. Entendemos que la calidad de la educación incluye el valor de la diversidad y la vemos como un recurso gratuito de aprendizaje. Estamos dispuestos a construir un diálogo constante y respetuoso con las familias. Además acompañamos a otros establecimientos para abrirse en la riqueza de la diversidad. Pertenecemos a la Red de Colegios “Camino a la Inclusión” y este año organizamos un congreso en Junio por este tema.

¿Cuáles crees que son los principales mitos que existen respecto al síndrome de Down?

Son innumerables y hay que derribarlos. Desde que son angelitos, agresivos, enfermos, eternamente niños, y el peor de todos: que no aprenden a leer ni a escribir. Ellos están demostrando con creces que sí son capaces, en cuanto sus contextos les ofrezcan las oportunidades en equidad al resto de las personas.

¿Qué consejos les darías a los padres que esperan un hijo con esta condición?

Que marquen su camino con amor y límites. Para un niño con síndrome de Down, la disciplina y el respeto a las normas de convivencia, serán su pasaporte a la inclusión. Les diría que crean que todo es posible. Espero que los padres se empoderen de su rol y crean en su intuición. Les recomiendo que disminuyan algunas terapias y den paso a un espacio de juego, lectura y vínculo con sus hijos.

¿Cómo ves a Caterina en el futuro?

Desde que nació seguimos pavimentando el camino para su independencia y autodeterminación. Su testimonio es semilla para muchos, su autoestima es su bandera, su maravillosa diferencia es su sello y la roca donde se sostiene. Espero que tenga oportunidades y que siga en los estudios superiores y en el trabajo. Que haga lo que ella y Dios quieran, siempre estará acompañada por su familia.

III° Diálogo de Inclusión, Bioética y discapacidad: derechos sexuales y reproductivos Reflexiones incómodas

Por  Pedro Rodríguez Carrasco, Psicólogo, Doctor en Filosofía, Colegio Institución Teresiana.

El pasado miércoles 27 de agosto se realizó en dependencias de la Biblioteca del Congreso Nacional, un “diálogo” de inclusión. Se proponía debatir sobre bioética y discapacidad, específicamente respecto de los derechos sexuales y reproductivos. El espacio abierto a este “diálogo” permitió observar un fenómeno complejo: lo difícil de dialogar no es el tener posturas diferentes ante un determinado problema o situación, como la que en esta ocasión se debatía, sino cómo tiende a ocurrir el que cada exponente busca arrebatar el poder del discurso, hegemonizando cada oportunidad de diálogo. Esta es mi tesis de lo acontecido en este III° Diálogo de Inclusión.

Lo que primero llamó mi atención es que los y las oradoras hablaban o desde una mirada médica o desde una mirada legal del derecho. En un día completo de trabajo no hubo cabida a otras posibilidades de entender y proponer la bioética y la discapacidad. Para entendernos y tomar conciencia de lo “reducido” y, a la vez, las pretensiones de totalidad de lo que se exponía, una doctora venida desde España, planteó explícitamente que entendía la bioética como “un asunto eminentemente práctico”, para resolver cuestiones prácticas, excluyendo de la ética una reflexión del pensar que permita una mirada más amplia y más compleja. Otra doctora planteó que la bioética se reducía al “bioderecho” y que, por tanto, se debía radicar en el ámbito de lo biojurídico, en términos de disminuir las restricciones, eliminando las barreras que impiden la igualdad de condiciones entre las personas. Frente a esto, me pregunto ¿Ha sido el Derecho el primero en darse cuenta, histórica y socialmente, de los límites no franqueados y que pone impedimentos a las personas y, en concreto, a las personas en condición de discapacidad, respecto a situaciones que vulneran la dignidad humana? No suele aparecer el Derecho en la vanguardia de los asuntos de dignidad humana, sino más bien en la retaguardia, custodiando lo establecido, lo consuetudinario. El Derecho llega después, normalmente tarde, para regular reivindicaciones de “legos” en leyes.

Por otra parte, se presentó como “progreso” humano el aporte de los adelantos tecnológicos y medicamentosos, que hacen “más eficiente y segura” la función sexual, ya sea para prevenir embarazos, lograr fertilización o superar impotencia. Frente a lo cual, me pregunto si, dentro de las necesidades sexuales, ¿es lo funcional y lo seguro lo único que preocupa a las personas, para sentirse más plenas? Siendo la funcionalidad de las cosas una razón relevante, no he sabido que otorgue por sí misma satisfacción, sino a aquellos que la diseñan, la comercializan y se enriquecen a costa de los usuarios. Por ejemplo, el “viagra” puede colaborar con la funcionalidad de una erección, pero no garantiza que el acto sexual sea significativo para el “usuario” y para su pareja. Lo que sí garantiza el viagra, es el cuantioso negocio de la farmacéutica.

En este “diálogo” la discusión solo alcanzó algún nivel de dificultad y tensión a la hora de entender el concepto de consentimiento informado, en el caso de personas con discapacidad cognitiva severa para la aplicación de mecanismos de esterilización. En este contexto, más que confrontar argumentos, se superpusieron visiones distintas y limitadas a la defensa de un derecho versus otro derecho, esto es, el derecho a mantener una capacidad reproductiva, versus el derecho a controlar el que se produzcan embarazos no deseados. Pero, en realidad, lo preocupante para los participantes en este “diálogo” era el consentimiento informado respecto del quehacer médico, no el consentimiento existencial de la persona con discapacidad cognitiva ante la relación sexual con un otro. Si es violación o amor de pareja, es asunto de “autonomía”; si es cuestión de regulación de embarazos, es competencia de los médicos.

Sin expositores y panelistas que provinieran de otros ámbitos de la ciencia, del saber y del pensar, como la pedagogía, la psicología, la filosofía, la antropología, etc. en este “diálogo” se construyó un discurso hegemónicamente sesgado. La ética en el interés médico ya no es el pensar radical, sino el acuerdo pragmático de los límites permisibles, de acuerdo a los parámetros de un marco jurídico, en consonancia con los criterios salubristas del oráculo médico. La ética ya no se la piensa, sino que se la calcula y negocia. La ética ya no provoca ni desafía, por ejemplo, a las máximas que pensó Kant, sino que es el preámbulo de lo jurídico y éste está en el ámbito de la negociación política.

El emerger y el manifestarse de modo público de la discapacidad, como una condición que se puede visibilizar y que puede movilizar hacia una nueva sensibilidad social, hacia una nueva forma de comprendernos como ciudadanos, con este tipo de hegemonía del discurso médico-legal se desemboca en reducirlo todo a la funcionalidad y a la eficiencia. ¿A quiénes, sino a aquellos que quieren el dominio del mercado, les interesan meramente las cosas funcionales y eficientes, sin importarles si esta funcionalidad tiene sentido y si aterriza en los afectos y las emociones cambiantes de las personas?

Este diálogo médico-legal, finalmente, se mantiene en el monólogo de una misma visión pragmática: controlar los nuevos escenarios, para sacar el mejor provecho posible en vistas a las ganancias particulares, en vista a los posicionamientos personales de liderazgos en la opinión pública. Para que un diálogo sea plural, debe convocar voces plurales y problematizar desde la diversidad. Pero, sin duda, cuando problematizamos podemos perder el control, la hegemonía.

Frente a la hegemonía de este discurso médico-legal, me atrevo a disentir y plantear que la bioética se debe en primer lugar al contexto epistemológico de la ética, como pensar radical, o filosófico, que piensa más allá de lo funcional. Un pensar que piensa desde la “inutilidad” y del desinterés respecto de resultados que retribuyan ganancias. Un pensar radical es suficientemente arriesgado como para poner las preguntas que incomodan y desequilibran todo intento de control. ¿Cómo es esto posible, si la “ciencia médica” tiene pretensiones de independencia, como un saber que se sustenta en la evidencia empírica y eso basta para sostenerse? Pero, lo sabemos, tener pretensiones de independencia no significa, efectivamente, sostenerse en la independencia, pues también la evidencia histórica muestra que los resultados empíricos pueden estar al servicio del mercado, o de otros imperios e intereses y no de las personas.

Vamos más a fondo. Richard Dawkins nos pone ante un enorme dilema, a la hora de justificar científicamente lo que pretendemos hacer con la “inclusión de la discapacidad”. Una vez que admitimos la idea de Darwin, reelaborada por Dawkins, de que “somos máquinas de supervivencia, autómatas programados a ciegas con el fin de perpetuar la existencia de los egoístas genes que albergamos en nuestras células” (El gen egoísta, 1976), nos debemos preguntar si es posible compatibilizar esta mirada competitiva y elitista de la evolución, con el cuidado, apoyo y promoción del protagonismo de las debilidades humanas. En la medida que, dentro de las propias condiciones de discapacidad hacemos distinciones reducidas a la funcionalidad, hemos llevado la discriminación a un rincón todavía no problemático. Lo fundamental no queda resuelto, sólo ganamos un nuevo plazo para calmar las reivindicaciones de grupos con vulnerabilidad. ¿Qué es la inclusión de la discapacidad y cuáles son sus exigencias éticas? Responder a esta pregunta, más allá de cuestiones formales, funcionales y efectivas, nos debiera permitir llegar de un modo distinto a los aspectos funcionales.

En este sentido, es aplicable el problema que se plantea Tzvetan Todorov en “La Conquista de América. El problema del otro” (1982), en su análisis del llamado “encuentro de dos mundos”, plantea que el descubrimiento del Yo sólo es posible a través del descubrimiento del Otro, el cual es una abstracción construida por el Yo. Nuestra identidad se desarrolla en la medida que, en esa relación con el Otro, lo amenazante de este Otro está bajo control y me reconozco como un sujeto capaz de control; más aún, el triunfo de este control se asocia con la comprensión de una “superioridad” del que controla respecto del controlado, establecida en algún tipo de poder, ya sea en los signos comunicacionales, en el tipo de relación que se permite y en el modelo de sujeto que se supone.

Volviendo a la mirada “biologisista” de Dawkins, que comprende la evolución de los sistemas nerviosos humanos, como producto de la natural habilidad para construir modelos mentales de las cosas tal y como son y desde los que se construye el mundo futuro, como anticipación de patrones para la sobrevivencia, hasta llamarle “selección natural”, desde la cual se “avanza” paso a paso en una escala evolutiva, ¿Qué sentido tiene una discapacidad cognitiva, que no esté en condiciones de anticipar y participar de la “selección natural”?, ¿no hay límites evidentes, desde un sentido crítico de la ética a esta comprensión de lo “natural” de una selección?

Puede ser profundamente ingenuo “participar” en diálogos en los que a nivel de la superficie parecen integrarse voces diversas, las que casualmente confluyen a una voz monocorde, monológica. Es decir, en la medida que la discapacidad no nos incomode respecto de la selección natural, todo va bien para quienes detenten el control. En la medida que la discapacidad siga controlada por algunos, en este caso el discurso médico-legal, sin cuestionar de modo crítico el propio modelo científico de este discurso, sólo se corre la frontera un poco más allá, excluyendo ahora a los que no participan del diálogo, siendo otros los que hablan por ellos: los que siendo menos inteligentes, no construyen modelos mentales que anticipen el futuro.

Sólo cuando este modelo médico-legal se abra a la incertidumbre de escuchar voces que hagan temblar el cimiento de sus estructuras de aproximación a la condición de discapacidad, estaremos realmente “dialogando”. Todas las referencias peyorativas, de culturas “primitivas” porque tienen tales o cuales costumbres, o simplemente, la referencia devaluada de “factores meramente culturales” que entienden a la persona humana de modo “diverso”, no en el “modelo europeo”, no en el modelo de la UNESCO, en el modelo de la homogeneidad salvadora de una humanidad perdida en sus hábitos ancestrales, o perdida en “creencias religiosas” que –desde el mismo modelo hegemónico- es fácil tildar de supersticiosas, ¿no son acaso voces a las que se le debe todo el respeto en una interlocución que llamamos “diálogo”?, ¿no se critica tanto el “oscurantismo” medieval cristiano, no obstante se construye un oscurantismo hegemónico contemporáneo?

Este discurso médico-legal que me he atrevido de llamar “monocorde”, no obstante todo lo que he analizado, resulta interesante y atractivo. Parece resolver de una vez por todas el hacia dónde vamos, dando fluidez a lo que venía atascado. El análisis propuesto no pretende decir que, por ser un discurso monocorde y no cuestionador de sus propios supuestos “científicos” y de pretensión “independientes”, no tenga razones y ecuaciones que pueden, de verdad, aportar. El problema es que se presenta como “discurso totalizante” y descalificador de otras voces.

En uno de los paneles, como he dicho, con presencia de médicos, de modo inesperado aparece mencionada la palabra “educación”, se afirma “el médico tiene la misión de educar al paciente”. De pronto, con el médico ya no necesitamos “educadores”, no necesitamos a los expertos en didáctica y metodología de la enseñanza-aprendizaje, porque en este discurso hegemónico, se entiende que el médico es el que de verdad y con autoridad “enseña” a los pacientes cómo se debe ser. No es que el médico comparta “información” con los pacientes, sino que se transforma en el pedagogo que enseña y corrige el “ser ciudadano” de “su paciente”, la relación con su cuerpo, lo femenino, lo masculino y la relación con sus pares. En tiempos de desprecio a la labor docente, no por cierto la del académico universitario, sino la del docente profesional, el profesor, con este tipo de discurso hegemónico aún menos estaremos en condiciones de reconocer a aquellos que día a día deben lidiar con la diversidad en el aula, desde los niveles de pre-escolar hasta los cursos finales de la enseñanza media. El docente, mucho antes que el médico y por cierto que el abogado, transita desde la integración de la diversidad a la inclusión de la diversidad todos los días por más de ocho horas, no sólo en el espacio físico del aula y el patio del recreo, sino que en el espacio simbólico del saber y en el espacio afectivo-emocional de las relaciones humanas. Es el profesor y la profesora que, con la experticia del método, del ejercicio, de la adecuación a las etapas del desarrollo humano, con la trasposición de saberes a diversos ámbitos de la experiencia y con el desarrollo de habilidades específicas, verdaderamente educa.

Pero la voz del docente no tuvo lugar en el “diálogo” médico-legal. Las calles de las ciudades de Chile reclaman por una educación no segregada, al mismo tiempo que los colegios de elite como el Instituto Nacional defienden su segregación, para no mezclarse con los que no son “selección natural” de la excelencia académica. Qué paradoja!! El diálogo no seleccionó docentes y en las políticas públicas de la educación, donde no está la voz de los docentes, tenemos un grave problema de “calidad”, donde precisamente el modelo exitista darwiniano de la selección de los mejores ha mostrado su fracaso. Para arreglar el asunto, una reforma podría cambiar el modelo, o bien si los “mejores” se oponen, sólo correr la frontera un poco más allá. Así es como operan las becas.

Pensar, lo que se llama “pensar” en filosofía, no es resolver un problema práctico y hacer funcionales las cosas, sino atreverse a navegar en la incertidumbre… en preguntas incómodas, que llevan por derroteros desconocidos e inciertos. En cambio, las funcionalidades son acuerdos del momento y las circunstancias. El hombre sobrevive a las circunstancias y encuentra siempre, de nuevo, modos de establecer supremacías.

No sólo el saber de las distintas disciplinas científicas y técnicas puede, eventualmente, participar en un diálogo que sea tal, sino las condiciones de multiculturalidad, las narraciones creyentes y místicas, así como el sentir del ciudadano de a pie. Cuando el lenguaje de los expertos, invadiendo dimensiones inabarcables por insondables, como la sexualidad y la reproducción humana, tiene pretensiones de completitud, el resultado, con las mejores intenciones del mundo, es un totalitarismo deshumanizante. Pregunten por los teólogos de la inquisición; pregunten por los generales del Tercer Reich; pregunten por el mercado del capital por sobre el trabajo del obrero.

La condición de discapacidad, es la condición de la fragilidad humana, sus límites, su impotencia, su exposición a desaparecer de la existencia. Antes de nacer, los hombres son desiguales y, así, se divide la humanidad entre opresores y oprimidos, en el aprovechamiento de unos respecto de las circunstanciales fragilidades de los otros. Pero el ser humano puede encontrar en la fragilidad la verdad de sí mismo al desnudo, abandonado de las aparentes seguridades del poder y del mercado. Aquello que estamos dispuestos a admitir le ocurra a una persona con una fragilidad, eventualmente vista como la más frágil en una circunstancia dada, es lo que podemos admitir respecto de nosotros mismos en nuestra fragilidad. Lo desafiante es admitirse en la fragilidad, lo fácil y ganancial es admitirse en aquello que nos posiciona en superioridad.

Por último, si nos permitimos esbozar incomodidades desde lo ético, sólo un atisbo en relación a “diálogo”. Todo diálogo auténtico acontece “en la palabra” y en el “encuentro con otros”. Conversamos y la palabra va aclarando el entorno donde, con otros, se construye encuentro. El hombre, convocado por la palabra, entra en la palabra y es habitado por la palabra; así, con otros, todos habitamos el encuentro. Somos traídos al diálogo por la palabra, para un encuentro, salvo que utilicemos la palabra para “clausurar” el encuentro antes que todos entren y aclaren en la palabra, y sean habitados por la palabra, circunstancia en la cual no hay diálogo, sino imposición sorda de un mandato. Las codificaciones de un mandato que clausura no son palabra que nos habita aclarando, sino miedo que paraliza y humilla. Esto se llama abuso de poder, hegemonía del discurso, violencia. En el diálogo, este habitar (ethos, de ahí ética) va desvelando o desnudando, o traduciendo, la verdad de lo que somos como fragilidad y su futuro. Por esto, bio-ética no es, en principio, funcionalidad, sino habitabilidad humana. Las funcionalidades caen, tarde o temprano, en abusos de poder.

En el diálogo donde la palabra aclara la fragilidad, ésta no lo hace por medio de la selección, discriminando lo mejor respecto de lo peor, sino que teje todo el entorno incluyendo cada retazo en su dignidad. El diálogo no significa tranquilizar los contrarios, dando “la razón” de modo indiscriminado a todos. En el diálogo la fragilidad nos implica como criterio de inclusión, desvelando las falsas supremacías, como máscaras al servicio del poder elitista. El diálogo es la pérdida del poder de supremacía.