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Lo que es más difícil requiere de más … (no de menos)

Recuerdo el caso de un chico de 7 años con síndrome de Down ya hace muchísimo tiempo atrás, que sus profesores estaban muy preocupados porque el niño cuando entraba al colegio se distraía con los juegos infantiles que había en el patio del colegio y no continuaba su camino a la sala de clases. Al parecer no había nadie que pudiera convencer al niño de salir de los juegos para llegar a la hora a la sala de clases.

La estrategia que usaron entonces fue ocupar otro camino alternativo.

Creo que si bien se cumplió con el objetivo de que el niño llegar a la hora a clases se evadió un objetivo mucho más trascendente que es contener el impulso de ir a jugar en un momento inadecuado, y hacer caso al adulto.

Es bien frecuente que reaccionemos de esta forma…es lo más práctico y rápido, pero está muy lejos de ser la mejor opción.

Si le cuesta inhibir su impulso, hagamos más frecuente la experiencia de pasar delante de los juegos, pongamos consecuencias claras, anticipemos lo que va a pasar antes de recorrer el camino y demos refuerzo positivo cuando resulte, haciendo público el logro. Usemos tablas visuales de apoyo, como por ejemplo: “Si logras llegar a la sala sin pasar a jugar por los juegos marcamos una estrellita en la tabla” (a las 7 estrellitas habrá algún premio, comunicación positiva a la casa, rol de repartir algo preciado por el curso etc…)

Esta actitud de quitar estímulos o posibles aprendizajes se da a toda edad. Por ejemplo, son pocos padres que permiten que sus hijos con síndrome de Down , mayores de 13 años, cuenten con una cuenta de Facebook. Efectivamente existen muchas variables válidas que influyen en esta real aprensión. Sin embargo, una vez más, si es complejo el aprendizaje, ofrezcamos más proceso, más acompañamiento. Enseñemos desde temprana edad términos relacionados a lo privado y lo público, lo adecuado e inadecuado. No dar a cualquiera la dirección, peligros y riesgos de internet, etc…..

Creo que  si tu hijo o hija, ha pasado por una mala experiencia en internet,   que eso sirva de aprendizaje, proceso para el autocuidado, y  muchos otros aprendizajes relevantes para la vida independiente.

No creo que sea bueno coartarle o suspender un aprendizaje tan relevante para cualquier joven hoy. Las nuevas tecnologías son  una gran herramienta de comunicación y redes. Lo importante es   acompañarlo, hacer proceso aunque sea pasito a pasito. Aunque sea más vulnerable, aunque se equivoque…(que a su vez es aprendizaje)

Algo similar ocurrió un día , relacionado a temas de sexualidad. Una profesora me preguntó cuánto del contenido del currículum común del curso creía que debía abordar con mi hija. Mi respuesta fue tajante: “Si con el curso abordas N, con mi hija N + . Adaptando conceptos abstractos a concretos, con ejemplos claros, por más tiempo y mayor claridad”. ¡De ninguna manera menos!. Sólo así podremos avanzar en temas de autoconocimiento, autocuidado y autodeterminación. Ella crece y nuestro deber es acompañarla en ello. La compañía de esto debe hacerse en casa con sistemáticas conversaciones y aperturas de temas usualmente tabú.

Sucede la misma dinámica cuando se coarta la posibilidad de estudios superiores. Las pocas personas con síndrome de Down, que han tenido el privilegio de finalizar la secundaria van  directo a lo laboral…. (con suerte)

Es extraño el patrón común pareciera ser: dificultad de aprendizaje =  menos  oportunidad de aprendizaje… ¿?

El sentido común debiera apuntar a lo contrario: dificultad de aprendizaje =  + oportunidades de aprendizaje.

A menos que creamos que hay personas que dejan de aprender…. Ya está demostrado científicamente que esto es un “neuromito”.

O lo que es igual de reprobable: la educación cree que habrá que apoyar sólo a los que destacan en sus capacidades intelectuales… ¿?

¡Por una sociedad más humana y más justa, esto necesita cambiar! Estamos responsabilizando a las personas con síndrome de Down de no poder aprender cuando es nuestra responsabilidad creer en ellos, acompañarlos , respetar su ritmo, ofrecer oportunidades y cumplir con su derecho a ser educados, durante todas las etapas de su vida.

Karin Schröder

Aprendizaje y Prejuicios (El cómo incide nuestra creencia en las oportunidades)

Si bien hemos avanzado en ofrecer oportunidades de aprendizaje aun existen muchas cosas que hacemos los padres, madres y profesores  sin siquiera cuestionarnos que estamos actuando, sin duda alguna llevado por nuestras mejores intenciones, pero tintados al 100% por nuestros prejuicios.

Así es como aun es bastante frecuente escuchar  e incluso que especialistas recomienden, que los niños con síndrome de Down deben entrar con 2 años de desfase al colegio. Es decir que de base , y por la única razón de tener síndrome de Down, no le doy la oportunidad de integrarse con los niños de su edad.

Yo no niego que es posible que exista un numero de niños o niñas que por madurez sea recomendable que entren uno o dos años más tarde al jardín o colegio. Lo que me parece nefasto es que estandaricemos partiendo de la base que todos son iguales, negando una oportunidad o más bien un derecho, tintado por prejuicios de una condición.

Si admisión dice  que recibe a 3 años, esa oportunidad debe ser por derecho, para todos. Habrá que analizar caso a caso quién está preparado para comenzar en qué nivel, un proceso de escolarización.

 

Otro ejemplo que sucede bastante frecuente es que cuando nos vemos enfrentados a ciertos aprendizajes como control de esfínter, en vez de adelantar procesos, los atrasamos. “Comience con eso a los 3 años…si tiene síndrome de Down”…recomienda el pediatra.

…NO , ¡todo lo contrario! ¡Comience el verano que cumple 1 año! Todo depende cómo lo haga: obviamente evitando es stress, que sea algo lúdico y entretenido para el niño o niña. Será proceso ganado si se comienza antes. Cada niño o niña tendrá su ritmo de aprendizaje. Alguno se demorará más que otro, ¡pero todos lo logran!

Si este año no lo logra ya habrá hecho camino y proceso para el año que sigue. Como bien dice el refrán : “no temas ir despacio sólo teme no avanzar”

El adulto ofrece la oportunidad, acompaña con cariño , mucha paciencia  y perseverancia.

Si con sus otros hijos comenzó al año, ¡no prive a su hijo con síndrome de Down del mismo derecho!

 

Recuerdo un señor que se me acercó un día orgulloso de su hijo con síndrome de Down que a los 2 años, “tan tierno” lo mordía. Mi reacción inmediata fue: “Señor, si otro hijo suyo lo mordiera a esa edad ¿usted también le celebraría esa conducta?”

El señor quedó muy pensativo y respondió negando esa posibilidad.

¡Ponga límites claros caballero!  A los 5 años, (que pasa muy rápido) ya no será tan divertido que su hijo le muerda, y tendrá mucho trabajo en desestructurar un aprendizaje inadecuado.

No porque tenga síndrome de Down debo tener otras normas o debo ser más permisivo. ¡Todo lo contrario! A más claras las reglas más fácil el camino. Que si es tosudo , bueno ,yo adulto lo seré más con mis reglas. NO transaré. Seré claro y existirán consecuencias.

Alabaré lo bueno y daré señales claras frente a lo positivo. No sólo diré “esto no se hace”, sino que acompañaré esa enseñanza explicando con claridad cómo sí se hace.

Muchas madres o padres no perseveramos , y para evitar la “pataleta” damos el dulce u otros beneficios. El niño entiende claramente el mensaje:

Pataleta = beneficios.   ¡Lo peor es evitar conflicto y flaquear  en límites!

El niño o la niña debe además entender que el adulto es la autoridad. Es decir: si la norma por ejemplo es ver televisión una hora al día, la televisión se apaga a la hora.

No caigamos en  estrategias como desenchufar la tele y decir al niño que se echó a perder la televisión.

El adulto manda, él adulto pone las reglas.  Si bien la reacción del niño en un principio  puede que sea llorar y hacer pataleta, el que el adulto ponga límites a largo plazo le dará mucha seguridad. Que su llanto no vulnere tu norma.

Habrá que sobrevivir a la ignorancia del vecino  del amigo  o de la abuelita, que juzgue desde sus prejuicios “Pobre angelito, cómo sufre con esa mamá tan bruja”

Todo niño necesita normas…con mayor razón las necesita un niño con síndrome de Down. Es su derecho y mi deber poner límites. Los límites los pones en tu tono de voz, en tu seguridad. Refleja cariño y firmeza. ¡No lo sobreprotejas ni creas que no entiende! Mi conclusión después de muchos años en esto, es que los que no estamos entendiendo, somos los adultos.

Karin Schröder

Ángela Bachiller, primera concejala con síndrome de Down

Gran revuelo ha causado la noticia también en Chile, relacionada a la primera  concejala con síndrome de Down, en España. Algunos asombrados otros más bien incrédulos frente a las posibles capacidades reales de Ángela de asumir un cargo político. Sobre todo en nuestro país, cuando se cuestiona aun, desde la enorme ignorancia, si acaso siquiera puede aprender a leer una persona con síndrome de Down. ¡Cuánto nos queda por aprender! Mi reflexión sin embargo hoy quiere ir más lejos que las posibles capacidades de Ángela. Lo que se hizo, a mi modo de ver, es validar públicamente la calidad de ciudadano de las personas con síndrome de Down. Independiente de cualquier capacidad (que no dudo que Ángela las tenga con creces), fue validar que su opinión cuenta. Que ella, con o sin mediación, sabe lo que es bueno y lo que es malo y tiene derecho a expresarse y ser tomada en cuenta. De seguro que habrá mucho que aprender de Ángela. Para partir habrá que aprender el respeto y poner en práctica muchos valores que especialmente en política suelen olvidarse…. No nos quedemos en pequeñeces, el tema no es la capacidad de Ángela, el tema es lo que España le está diciendo al mundo: “Ella cuenta, ella es parte dé, ella nos interesa, ella no es invisible, ella tiene algo que contarnos”. No podemos reducir a las personas con síndrome de Down a cierto nivel de capacidad intelectual . Ellos son ciudadanos con derechos y responsabilidades, tienen sueños, intereses, motivaciones, emociones y capacidades diferentes. Algunos detractores de esta acción dicen tener cuidado con engañarse frente a las capacidades supuestas en Ángela, que ella no es más que una excepción que cae fuera de la regla. GRAN ERROR  que revela una mirada muy estrecha frente a lo que se entiende bajo una persona con síndrome de Down. Al contrario, mi convicción va por tener cuidado de taparse los ojos ante una inminente realidad , que comienza a destapar las injusticias generadas por los contextos, que han prejuiciado históricamente las capacidades reales de la gran mayoría de las personas con síndrome de Down. Contextos que han determinando además la  participación ciudadana de personas con síndrome de Down, con el  indicador prejuiciado injustamente estático, llamado CI.  ¡Es hora de reconocer nuestra gran discapacidad!  Una sociedad inclusiva refleja la valoración de TODOS y cada uno de sus participantes. No considerarlo manifiesta prácticas discriminatorias. Después de todo la gran mayoría de los ciudadanos tampoco llega a ser concejal . ¡Enhorabuena lo ha hecho alguien con síndrome de Down!

Karin Schröder

Carta abierta: La invitación es a incluir a TODOS

Con mi familia  intentamos contratar un seguro de salud en la compañía de Seguros Best Doctors. Luego de enviar un sin numero de antecedentes  de talla, peso, y una serie de exámenes que acreditaban nuestro perfecto estado de salud, incluyendo exámenes como cardiograma y carta del cardiólogo de Caterina, la respuesta de la Compañía fue lapidaria: “Aceptamos los integrantes de su familia excepto a  Caterina, por tener síndrome de Down”.

Ante esto  enviamos la siguiente carta a “Best” Doctors.  :

Estimada Dra.  Marisa Gutiérrez:

Con respecto a la decisión de la Compañía de Seguro de Salud Best Doctors  de ofrecernos cobertura a todos los integrantes familiares, EXCEPTO  a Caterina , por considerar su condición de síndrome de Down  como “riesgo no asegurable”,  quisiera no dejar pasar esta oportunidad para llevarla, a Usted y a su empresa, a detenerse para reflexionar a cerca de lo que significa para una familia que uno de sus integrantes sea discriminado.

 Es una realidad bastante frecuente que personas con síndrome de Down queden fuera del sistema, no solamente en relación a seguros médicos y salud, sino también al derecho de acceder a educación, vivienda y otros,  cuando  paradójicamente son los que más lo necesitan.

Sin embargo y haciendo referencia al nombre de su compañía, no puedo menos que transmitirle mi inmenso desacuerdo  con vuestra decisión.

Quisimos buscar una opción de seguro de salud para cada una de las personas que integran nuestra familia. Como lo haría cualquier familia.  

 Quisiera que se ponga sólo por un momento es nuestra situación y hacerle una pregunta:   Si Usted fuera yo  , ¿Qué le diría Usted a las hermanas de Caterina y a ella misma, acerca  de porqué ella fue rechazada para obtener su seguro de salud?

 Primera posibilidad:

  • Riesgo no asegurable:

Caterina puede que se enferme más, por lo tanto no es rentable…., ¿y entonces Best Doctors  ya no es tan Best Doctors?

 Segunda posibilidad:

  • Mejor no les digo nada ,y que las cosas sigan en injusticia. “…¿Y que Best Doctors siga figurando como Best Doctors sin ni siquiera reflexionar a cerca del acto de discriminación que está cometiendo ?

 En su carta de respuesta a nuestra solicitud Usted declara:

Le informamos que desafortunadamente no podemos ofrecerle nuestra cobertura a la dependiente Caterina Andrea Moretti S., basado en su antecedente de: Síndrome de Down, que, como todas las enfermedades genéticas, esta considerada como riesgo no asegurable por Best Doctors Inc.

Doctora,  su respuesta  implícita fue:

“Señores, lo lamento, el “problema” es suyo”.

A partir de lo anterior tengo 2 reflexiones:

 Yo, como ser humano, creo en los cambios sociales, y en los valores cristianos que nos convocan a mejorar cada día. Creo que los derechos humanos surgen a partir de la dignidad de las personas en su condición de ellas, no a partir de sus capacidades o discapacidades.

Sin duda  conversaremos su respuesta en nuestra familia extendida.

En su respuesta (y aunque sea muy dura para nosotros como familia) veo también una oportunidad de transmitir a las nuevas generaciones valores profundos y esenciales.

 Por otro lado entiendo que Best Doctors es una institución que ofrece previsión médica, no ética ni moral. Es decir que tiene derecho a ofrecer prestaciones siempre y cuándo la misma salud no afecte el lucro de la empresa. Ya es complicado cuando la salud se convierte en números, pero cuando con ello además se discrimina a quien más lo necesita es poco ético, y claramente no aporta al mundo que la gran mayoría de los seres humanos queremos.

 Doctora, solidaridad es mucho más que dar un par de monedas al que las necesita.  Solidaridad es en primer lugar ponerse en el lugar del otro y acompañarlo en su necesidad. Si bien Best Doctors no es una empresa creada para ser solidaria, ni para impartir valores éticos, quiero creer que Best Doctors es una Institución formada por seres humanos.

Sin duda no puede dar cobertura a todos, por un tema de capacidad. ¿Pero apelo a su conciencia individual preguntándole si considera justa y ética la respuesta que nos han dado excluyendo a aquel que es más vulnerable?

 En los 16 años que llevo aprendiendo de la vida junto a mi hija Caterina, logré entender que si quiero que el mundo cambie (que por supuesto es bastante  ambicioso), necesito cambiar yo. No puedo sentarme a esperar que las leyes cambien, porque aunque cambien, es bastante difícil que se cumplan. (Especialmente cuando hablamos de minorías).  Los argumentos desde lo humano son los que realmente nos pueden mover, desde la singularidad. Créame que hemos logrado significativos cambios a nuestro alrededor, que han favorecido a TODOS los involucrados.

 Usted me podrá decir que son decisiones macro, de su empresa, que Usted no tiene influencia en lo anterior. Sin embargo, y sin ningún afán de que reevalúen nuestra situación, la invito a la reflexión  para preguntarle a cerca de su condición de ser humano, como agente de cambio social, en pro de un mundo mejor. ¡Usted tiene todo por hacer!

 Estimada Doctora: yo aun creo en las personas integrales. Creo en los especialistas, médicos., educadores, abogados , arquitectos e ingenieros, empresarios y administrativos (entre otros) TODOS SERES HUMANOS , con o sin síndrome de Down. Creo en el cambio desde la singularidad  y creo firmemente en la vida eterna.

 Respuestas como la suya y la de su empresa requieren de ver más allá del hoy ,el ahora y el “yo”.

 El Éxito de una empresa o de una persona necesariamente requiere de  ver más allá del dinero y los números. Sólo mire a su alrededor…

Es necesario para ello darse una pausa… Eso sí  es opción personal.

 Pausa, que nos regaló mi hija  Caterina, con síndrome de Down. Que nos llevó como familia a detenernos frente a las cosas esenciales y a establecer claras  prioridades de vida.

Debo decir humildemente que nos ha ido muy bien gracias a Dios.

 Una amiga muy sabia me dijo una vez que si existe un problema y yo no hago nada a cerca de ello, soy parte del problema. Por eso es que me he animado a escribir.

Mi forma de transmitir injusticias es llevar a la reflexión. No creo en la lucha ni en las demandas. Puede descansar en ello, a pesar de que existe tanto en Chile como en USA  firmada y ratificada la Convención de Derechos de las personas con discapacidad , que en su artículo 25 , prohíbe la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable.

Preferimos morir todos juntos, antes de inscribir a 4 de nuestros integrantes  familiares  en “BEST” ¿?  Doctors y dejar a Caterina afuera. Consideramos una ofensa su propuesta.

Seguiremos nuestro camino, estableciendo prioridades.Es nuestra forma de asegurar riesgo y  rentabilizar vida.

Esperando no haberle quitado demasiado de su valioso tiempo.

Me despido atentamente,                                                                                                           Karin Schröder, (Mamá de Caterina Moretti)

 PD:Caterina, con su síndrome de Down,  es probablemente la más sana de la familia.

Necesitamos  invitar de manera incansable  a despertar a Seres Humanos en su humanidad  aparentemente dormida.

¡Ella puede más! (Mis miedos y su libertad)

En pocos días más Caterina cumple 16 años.

Nuestras hijas crecen y yo siento que debo dejarlas crecer. Nada fácil para una madre como yo, aprensiva por dónde la vean.

Fuimos de vacaciones al Norte Grande. Seguramente  el silencio del desierto de Atacama me ayudó a despejar ideas  junto a una querida amiga, que por “Diosidencia” es sicóloga.

Amiga y espejismos  me obligaron verme reflejada en una realidad que cambia y me exige cambiar.

Claro está: mi argumento para con Caterina  que cada vez que se aleja le decía “Donde mis ojos te vean” queda hoy totalmente obsoleto.

Mi amiga me dice : “Karin, necesitas soltarla. Nadie se muere un día antes. Necesitas confiar también en Dios”….lo “peor” de todo, mi amiga me dice y con ello me mata “Caterina puede mucho más”. Y con ello me dice claramente: “No le cortes las alas.”

Y es que estoy viviendo una etapa compleja, en la que se mezcla el confiar en mi hija y las herramientas que le hemos dado, escuchar cada día con mayor claridad lo que ella quiere y por otro lado irla guiando en lo que para ella es bueno.

Pero ese guiar, no es más que señalar lo que YO pienso, pero lo realmente importante es dejarla hacer lo que ELLA  decida.

Mi tema hoy es el respeto a su libertad y a sus derechos y ver qué hago con mis miedos.

Miedos míos, cada día más conscientes, que por supuesto me hacen daño….ahí veré como lidiar con ellos (ese es otro tema). Pero si esos miedos están directamente dañando la posibilidad de desarrollo de mi hija, claramente necesito generar cambios.

Comencé por lo menos por dejar de expresar mis miedos frente a mis hijas. Hoy me muerdo la lengua antes de decir que algo es peligroso.

Mi amiga fue clara en decirme que uno puede dar un par de indicaciones frente a los cuidados que se debe tener, pero nada más.

Caterina me demostró en cada momento de nuestras vacaciones que ella puede más.

Estuvo con nosotros a mas de 4000m de altura por 6 horas. (Con exámenes cardiológicos al día)

Disfrutó de las Cuevas de sal en San Pedro de Atacama. Subió y bajó por cuanta duna y cerro se nos ocurrió caminar.  Era la primera en tirarse a lagunas en medio del desierto, lagunas que no tienen fondo…

Se levantaba con ánimo y se acostaba cansada, pero feliz de la aventura a seguir al día siguiente.

A ratos con su música, a ratos junto a sus hermanas, y por momentos de mano de nosotros dos (madre y padre) contando historias que nos distraían frente a esfuerzos físicos más exigentes, para los tres.

La gente con la que nos topábamos, muy encantadora. Caterina, también encantadora con ellos: “¿Quiere que le saque una foto a todos juntos?”, preguntaba a los viajeros y sorprendía con su técnica para sacar fotografías que le había enseñado su padre….

De vuelta en la ciudad me son más evidentes mis aprehensiones que poco a poco voy venciendo:

En el supermercado: “Mamá:¿ puedo ir a ver los juegos de no se qué?” Si, vaya.

En el cine: “Mamá, puedo ir a  …” “Si, vaya” etc..

Tanto así que mientras hacía la compra de la semana en el supermercado, di un par de indicaciones a mis tres hijas y las dejé solas armando las lista de materiales que les correspondía a cada una para el año escolar.

Resultado: ¡Mis tres hijas pueden, también Caterina!¡Yo puedo! Nos hace bien a todos.

Me encuentro en la antesala del paso a la juventud de mi hija. Antesala que me obliga una vez más a verla a ella por sobre su diagnóstico.

Pasé la etapa de enseñarle, acompañarla en lo aprendido y ahora viene el mayor desafío: confiar y soltarla.

Me toca enfrentarme con su derecho, el síndrome de Down, mis miedos y su oportunidad. ¡Menuda mezcla!

Me siento como estar en el tablón de una piscina olímpica. ¡Entrené 16 años, ahora me toca dar el salto! ¿Quiero? ¡Si! …..¡Allá voy!