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Lo que es más difícil requiere de más … (no de menos)

Recuerdo el caso de un chico de 7 años con síndrome de Down ya hace muchísimo tiempo atrás, que sus profesores estaban muy preocupados porque el niño cuando entraba al colegio se distraía con los juegos infantiles que había en el patio del colegio y no continuaba su camino a la sala de clases. Al parecer no había nadie que pudiera convencer al niño de salir de los juegos para llegar a la hora a la sala de clases.

La estrategia que usaron entonces fue ocupar otro camino alternativo.

Creo que si bien se cumplió con el objetivo de que el niño llegar a la hora a clases se evadió un objetivo mucho más trascendente que es contener el impulso de ir a jugar en un momento inadecuado, y hacer caso al adulto.

Es bien frecuente que reaccionemos de esta forma…es lo más práctico y rápido, pero está muy lejos de ser la mejor opción.

Si le cuesta inhibir su impulso, hagamos más frecuente la experiencia de pasar delante de los juegos, pongamos consecuencias claras, anticipemos lo que va a pasar antes de recorrer el camino y demos refuerzo positivo cuando resulte, haciendo público el logro. Usemos tablas visuales de apoyo, como por ejemplo: “Si logras llegar a la sala sin pasar a jugar por los juegos marcamos una estrellita en la tabla” (a las 7 estrellitas habrá algún premio, comunicación positiva a la casa, rol de repartir algo preciado por el curso etc…)

Esta actitud de quitar estímulos o posibles aprendizajes se da a toda edad. Por ejemplo, son pocos padres que permiten que sus hijos con síndrome de Down , mayores de 13 años, cuenten con una cuenta de Facebook. Efectivamente existen muchas variables válidas que influyen en esta real aprensión. Sin embargo, una vez más, si es complejo el aprendizaje, ofrezcamos más proceso, más acompañamiento. Enseñemos desde temprana edad términos relacionados a lo privado y lo público, lo adecuado e inadecuado. No dar a cualquiera la dirección, peligros y riesgos de internet, etc…..

Creo que  si tu hijo o hija, ha pasado por una mala experiencia en internet,   que eso sirva de aprendizaje, proceso para el autocuidado, y  muchos otros aprendizajes relevantes para la vida independiente.

No creo que sea bueno coartarle o suspender un aprendizaje tan relevante para cualquier joven hoy. Las nuevas tecnologías son  una gran herramienta de comunicación y redes. Lo importante es   acompañarlo, hacer proceso aunque sea pasito a pasito. Aunque sea más vulnerable, aunque se equivoque…(que a su vez es aprendizaje)

Algo similar ocurrió un día , relacionado a temas de sexualidad. Una profesora me preguntó cuánto del contenido del currículum común del curso creía que debía abordar con mi hija. Mi respuesta fue tajante: “Si con el curso abordas N, con mi hija N + . Adaptando conceptos abstractos a concretos, con ejemplos claros, por más tiempo y mayor claridad”. ¡De ninguna manera menos!. Sólo así podremos avanzar en temas de autoconocimiento, autocuidado y autodeterminación. Ella crece y nuestro deber es acompañarla en ello. La compañía de esto debe hacerse en casa con sistemáticas conversaciones y aperturas de temas usualmente tabú.

Sucede la misma dinámica cuando se coarta la posibilidad de estudios superiores. Las pocas personas con síndrome de Down, que han tenido el privilegio de finalizar la secundaria van  directo a lo laboral…. (con suerte)

Es extraño el patrón común pareciera ser: dificultad de aprendizaje =  menos  oportunidad de aprendizaje… ¿?

El sentido común debiera apuntar a lo contrario: dificultad de aprendizaje =  + oportunidades de aprendizaje.

A menos que creamos que hay personas que dejan de aprender…. Ya está demostrado científicamente que esto es un “neuromito”.

O lo que es igual de reprobable: la educación cree que habrá que apoyar sólo a los que destacan en sus capacidades intelectuales… ¿?

¡Por una sociedad más humana y más justa, esto necesita cambiar! Estamos responsabilizando a las personas con síndrome de Down de no poder aprender cuando es nuestra responsabilidad creer en ellos, acompañarlos , respetar su ritmo, ofrecer oportunidades y cumplir con su derecho a ser educados, durante todas las etapas de su vida.

Karin Schröder

Ángela Bachiller, primera concejala con síndrome de Down

Gran revuelo ha causado la noticia también en Chile, relacionada a la primera  concejala con síndrome de Down, en España. Algunos asombrados otros más bien incrédulos frente a las posibles capacidades reales de Ángela de asumir un cargo político. Sobre todo en nuestro país, cuando se cuestiona aun, desde la enorme ignorancia, si acaso siquiera puede aprender a leer una persona con síndrome de Down. ¡Cuánto nos queda por aprender! Mi reflexión sin embargo hoy quiere ir más lejos que las posibles capacidades de Ángela. Lo que se hizo, a mi modo de ver, es validar públicamente la calidad de ciudadano de las personas con síndrome de Down. Independiente de cualquier capacidad (que no dudo que Ángela las tenga con creces), fue validar que su opinión cuenta. Que ella, con o sin mediación, sabe lo que es bueno y lo que es malo y tiene derecho a expresarse y ser tomada en cuenta. De seguro que habrá mucho que aprender de Ángela. Para partir habrá que aprender el respeto y poner en práctica muchos valores que especialmente en política suelen olvidarse…. No nos quedemos en pequeñeces, el tema no es la capacidad de Ángela, el tema es lo que España le está diciendo al mundo: “Ella cuenta, ella es parte dé, ella nos interesa, ella no es invisible, ella tiene algo que contarnos”. No podemos reducir a las personas con síndrome de Down a cierto nivel de capacidad intelectual . Ellos son ciudadanos con derechos y responsabilidades, tienen sueños, intereses, motivaciones, emociones y capacidades diferentes. Algunos detractores de esta acción dicen tener cuidado con engañarse frente a las capacidades supuestas en Ángela, que ella no es más que una excepción que cae fuera de la regla. GRAN ERROR  que revela una mirada muy estrecha frente a lo que se entiende bajo una persona con síndrome de Down. Al contrario, mi convicción va por tener cuidado de taparse los ojos ante una inminente realidad , que comienza a destapar las injusticias generadas por los contextos, que han prejuiciado históricamente las capacidades reales de la gran mayoría de las personas con síndrome de Down. Contextos que han determinando además la  participación ciudadana de personas con síndrome de Down, con el  indicador prejuiciado injustamente estático, llamado CI.  ¡Es hora de reconocer nuestra gran discapacidad!  Una sociedad inclusiva refleja la valoración de TODOS y cada uno de sus participantes. No considerarlo manifiesta prácticas discriminatorias. Después de todo la gran mayoría de los ciudadanos tampoco llega a ser concejal . ¡Enhorabuena lo ha hecho alguien con síndrome de Down!

Karin Schröder

La sociedad como “factor riesgo” – (oportunidad de generar cambios)

Caso 1:

Últimamente me llueven las experiencias emocionalmente duras en relación a la poca información que tiene en general la gente  a cerca de personas con síndrome de Down y lo que esto significa para las oportunidades que finalmente se les ofrece.

Para ser clara, voy a enfocar en situaciones concretas, partiendo con esta reflexión como “Caso 1”:

Hace un par de días  fui al supermercado con mis tres hijas, entre ellas Caterina. El cuidador de autos se me acerca amablemente y me dice “Yo tengo uno igual”.

Esto ya me ha pasado muchas veces por lo que ya he ido aprendiendo a , primero no enojarme y segundo contestar de manera lo más empática posible, entendiendo que las intenciones de los que emiten esta frase no connotan maldad, sino falta de información. Mi respuesta entonces fue : “¿Usted se refiere a que tiene un hijo con síndrome de Down, verdad? Si, porque igual no puede ser…¿no cree Usted?” “¡Claro, eso!” respondió el caballero y sonreímos todos, también  mis tres hijas, con las que habíamos conversado este tema en otras ocasiones.

Acto seguido, el señor dice: “¡Mi hijo es tan lindo!, tiene 2 añitos y es bien travieso (se ríe el señor). ¡Fíjese que le encanta mordernos!”

Es cuando a mí se me acabó toda la risa y le digo: “¿Y Usted qué hace cuando lo muerde”?  La respuesta fue: “ Nada pues, que voy a hacer, si me salió así”.

Entonces yo respondí: “¿Usted tiene más hijos?”.  Recibiendo respuesta afirmativa agregue: “¿Y qué haría Usted con su otro hijo si lo mordiera?”

El señor contesto: “¡A no pues, no lo dejaría, lo castigaría!”

El sentido común es nuestro aliado. ¿Porqué permitimos a los niños o niñas con síndrome de Down  que hagan cosas, que nos parece tan claro con el resto de los niños que no hay que hacer? ¿No es como evidente que si las personas con síndrome de Down tienen una discapacidad cognitiva, nosotros tendríamos que darles el doble de posibilidades de aprendizaje y no la mitad?

Claro, entiendo que es complicado, porque esto implica doble esfuerzo por mi parte. Invertir mucha energía y tiempo. Detenerse con cariño y paciencia….uf, con eso ya me agobié…paso a ser de inmediato factor de riesgo ¿o no?

“Caballero, hoy que su hijo tiene 2 años tal vez para Usted sea simpático que muerda, sin embargo cuando tenga 5, 10 o 15 años, le aseguro que ya no lo va a ser”. Deténgase en su sentido común  y  póngale límites claros a su hijo HOY.

Se habla de ELLOS y se les engloba en TODOS, cuando son cada uno único e irrepetibles.

Por alguna extraña razón no se les pone límites al igual que al resto de los niños.

¡Somos claramente un factor de riesgo para ellos!

Revisemos nuestras prácticas y convirtamos esta experiencia en oportunidad para TODOS.

Karin Schröder

 

Abriendo Puertas

Hace unos 4 años ,  di una charla en un Congreso, relacionado a mi experiencia con personas con síndrome de Down. Caterina, supo entonces que yo preparaba mi exposisión  principalmente para profesoras y profesores . Ella corrió al segundo piso a su pieza. Pasó algo así como media hora y ella volvió con una carta en sus manos diciendo “Mamá: quiero que tú le leas esta carta a los profesores”. Fue enorme mi emoción al leer lo que, por iniciativa propia, ella había escrito.

Le pregunté entonces si  a ella le parecía que yo la filmara mientras ella leyera la carta, para así llevar el video a la conferencia. Caterina  a sus 12 accedió a comenzar a botar barreras no sólo para ella, sino para todos aquellos que hoy en su condición también necesitan botarlas.

Hoy quiero compartir con Ustedes este video, con el afán de abrir puertas y permitirnos creer en las capacidades de cada uno (independiente de dónde pueda llegar cada uno en donde esté) Caterina hoy  accede a publicar su video para seguir abriendo puertas.

¿Qué debo hacer para que mi hijo quiera trabajar? (hacer tareas de colegio)

 Así como muchas madres lo hemos vivido, me escribe Claudia, preguntándome desesperada, qué hacer con su hijo con síndrome de Down, que no está motivado por trabajar o hacer sus tareas de colegio. El hijo de Claudia tiene 5 años, siempre quiere que ella le haga las tareas, argumentando que él no puede.

Claudia está desesperada , y dice no tener mucha paciencia.

Querida Claudia, desde mi experiencia como madre y educadora te contesto:

Como madre aprendí que si bien puedo apoyar a mi hija en labores escolares es relevante que la evaluación se la derive a especialistas.

Lo que al menos a mí me pasaba, era que yo perdía la paciencia al ver que mi hija demoraba en aprender o no aprendía al ritmo que yo acostumbraba. Si yo enfocaba en el resultado (evaluaba), mi vínculo con mi hija se quebraba como una ventana. Me desmotivaba a mi y por supuesto a ella.

Por ello derivé las terapias a los especialistas y yo enfoqué en mi rol de mamá:

  • Escucharla y ayudarla en ponerle nombre a sus sentimientos.
  • Quererla y disfrutar de ella
  • Orientarla
  • Ponerle límites frente a conductas inadecuadas
  • Leerle cuentos y jugar con ella
  • Pasear  y bailar con ella
  • Mostrarle labores del hogar y exigirle sus deberes dentro de él.
  • Ordenarla y acompañarla enfocando en la entrega más que en el resultado, en labores de colegio (tareas atingentes a su edad y nivel personal)
  • Conversar y volver a conversar desde el alma.
  • Enseñarle habilidades sociales del día a día (saludar, golpear puertas, contestar teléfono etc..)
  • Acompañarla es sus hábitos de cuidado personal.
  • Procurar por su salud y bien estar (alimentación sana y chequeos médicos)

La lista es interminable….

Desde mi experiencia como educadora sugiero trabajar en un principio con material concreto. Las guías a los 5 años,  especialmente si no se ha hecho un trabajo previo de manipular material concreto(juegos de mesa, tarjetas explicativas, cuentos, canciones, bloques de construcción etc…), son muy abstractas y no tienen sentido para el niño.

¡Mi hija a los 5 años también odiaba las guías! Esto, porque además de requerir de mayor abstracción mental  que el trabajo con material concreto, se sumaba la dificultad motriz que con los años, paciencia y mucha práctica fue mejorando. Si tiene la posibilidad, sugiero que Claudia derive a un especialista el tema de las guías de trabajo (profesores y/o terapeutas).

Las tareas de colegio necesitan ser apoyadas por los padres y las madres, sin embargo no deben convertirse en el principal rol de los padres o madres para con su hijo con síndrome de Down. (en realidad tampoco de sus hijos sin síndrome de Down)

Como padres es fundamental transmitir a la escuela lo que sucede en casa, en este caso frente a las guías. Relevante es que el niño o niña en cuestión (independiente de la dificultad del trabajo presentado) tenga experiencias de éxito, en las cuales se reconozca capaz. Por ello es necesario ir adecuando el material de acuerdo a las capacidades individuales de cada niño o niña. No es bueno que tu hijo, Claudia, tan pequeño diga que no pueda, hay que demostrarle, paso a paso y comenzando por sus capacidades individuales, que él SI puede.

La motivación para hacer tareas pasa por muchos factores. Así como con todas las personas, nuestro bienestar emocional es mucho más relevante de lo que generalmente se estima.  Cuidando lo anterior son necesarias las adecuaciones a las capacidades individuales de cada niño o niña. Pero por sobre todo,  es necesaria nuestra paciencia, nuestra creencia y nuestro acompañamiento incondicional.

¡Ella puede más! (Mis miedos y su libertad)

En pocos días más Caterina cumple 16 años.

Nuestras hijas crecen y yo siento que debo dejarlas crecer. Nada fácil para una madre como yo, aprensiva por dónde la vean.

Fuimos de vacaciones al Norte Grande. Seguramente  el silencio del desierto de Atacama me ayudó a despejar ideas  junto a una querida amiga, que por “Diosidencia” es sicóloga.

Amiga y espejismos  me obligaron verme reflejada en una realidad que cambia y me exige cambiar.

Claro está: mi argumento para con Caterina  que cada vez que se aleja le decía “Donde mis ojos te vean” queda hoy totalmente obsoleto.

Mi amiga me dice : “Karin, necesitas soltarla. Nadie se muere un día antes. Necesitas confiar también en Dios”….lo “peor” de todo, mi amiga me dice y con ello me mata “Caterina puede mucho más”. Y con ello me dice claramente: “No le cortes las alas.”

Y es que estoy viviendo una etapa compleja, en la que se mezcla el confiar en mi hija y las herramientas que le hemos dado, escuchar cada día con mayor claridad lo que ella quiere y por otro lado irla guiando en lo que para ella es bueno.

Pero ese guiar, no es más que señalar lo que YO pienso, pero lo realmente importante es dejarla hacer lo que ELLA  decida.

Mi tema hoy es el respeto a su libertad y a sus derechos y ver qué hago con mis miedos.

Miedos míos, cada día más conscientes, que por supuesto me hacen daño….ahí veré como lidiar con ellos (ese es otro tema). Pero si esos miedos están directamente dañando la posibilidad de desarrollo de mi hija, claramente necesito generar cambios.

Comencé por lo menos por dejar de expresar mis miedos frente a mis hijas. Hoy me muerdo la lengua antes de decir que algo es peligroso.

Mi amiga fue clara en decirme que uno puede dar un par de indicaciones frente a los cuidados que se debe tener, pero nada más.

Caterina me demostró en cada momento de nuestras vacaciones que ella puede más.

Estuvo con nosotros a mas de 4000m de altura por 6 horas. (Con exámenes cardiológicos al día)

Disfrutó de las Cuevas de sal en San Pedro de Atacama. Subió y bajó por cuanta duna y cerro se nos ocurrió caminar.  Era la primera en tirarse a lagunas en medio del desierto, lagunas que no tienen fondo…

Se levantaba con ánimo y se acostaba cansada, pero feliz de la aventura a seguir al día siguiente.

A ratos con su música, a ratos junto a sus hermanas, y por momentos de mano de nosotros dos (madre y padre) contando historias que nos distraían frente a esfuerzos físicos más exigentes, para los tres.

La gente con la que nos topábamos, muy encantadora. Caterina, también encantadora con ellos: “¿Quiere que le saque una foto a todos juntos?”, preguntaba a los viajeros y sorprendía con su técnica para sacar fotografías que le había enseñado su padre….

De vuelta en la ciudad me son más evidentes mis aprehensiones que poco a poco voy venciendo:

En el supermercado: “Mamá:¿ puedo ir a ver los juegos de no se qué?” Si, vaya.

En el cine: “Mamá, puedo ir a  …” “Si, vaya” etc..

Tanto así que mientras hacía la compra de la semana en el supermercado, di un par de indicaciones a mis tres hijas y las dejé solas armando las lista de materiales que les correspondía a cada una para el año escolar.

Resultado: ¡Mis tres hijas pueden, también Caterina!¡Yo puedo! Nos hace bien a todos.

Me encuentro en la antesala del paso a la juventud de mi hija. Antesala que me obliga una vez más a verla a ella por sobre su diagnóstico.

Pasé la etapa de enseñarle, acompañarla en lo aprendido y ahora viene el mayor desafío: confiar y soltarla.

Me toca enfrentarme con su derecho, el síndrome de Down, mis miedos y su oportunidad. ¡Menuda mezcla!

Me siento como estar en el tablón de una piscina olímpica. ¡Entrené 16 años, ahora me toca dar el salto! ¿Quiero? ¡Si! …..¡Allá voy!

Ser Humano, Ser Diferente (¿La diferencia como “fallita”?)

Tal vez una de las mayores dificultades con las que topo a diario es con la valoración negativa ante el concepto de diferencia.

Niños y niñas con dificultades de aprendizaje transitorias o permanentes, con trastornos del lenguaje, niños y niñas con síndrome de Down, con autismo, con disfasia, niños y niñas con síndrome de Asperger…..niños y niñas….jóvenes….adultos, ancianos, todos y cada uno distinto al otro.

Tenemos tanto apuro en diagnosticar y por otro lado tanto miedo a ser diagnosticados (No sólo cuando hablamos de discapacidad).

Nos entrampamos en el saber cuando apenas alcanzamos acercarnos al ser.

Desde la concepción comienza la carrera por el diagnóstico, o por el saber. Acorazados por la ciencia que supone cuidar la vida, hemos llegado a  estadísticas lamentables en países supuestamente avanzados como España , en los que por ejemplo, tan sólo un 5% de las personas con síndrome de Down logran sobrevivir al diagnóstico científico…el otro 95 % es abortado. El saber, comienza así a superar al ser.

¿Será entonces que el saber  deberá ir más de la mano del ser?

Sabemos por otro lado que si hay oportunidad, hay desarrollo, pero seguimos temiendo a lo desconocido.  Y buscamos información para saber.Ocupamos demasiado tiempo en ello sin saber realmente para qué lo hacemos.

Cuando en realidad lo que hace más falta es acercarse al ser…

Pongo en duda que encontremos la mejor de las informaciones  en libros, en Doctorados, en internet o  con expertos.

Por supuesto que los estudios y la lectura son tremendamente necesarios , sin embargo corremos riesgo de ceguera  al convertirnos tan expertos  en el saber de “algo” que perdemos el “alguien”.

Encontraremos la mejor de las informaciones en el SER. En mi ser y en el ser del otro. Cuando logre detenerme a conocer al otro, cuando quiera descubrirlo, cuando esté dispuesto a buscar en él su esencia y razón de ser. Cuando pierda el miedo a mirarlo a los ojos para verme en ellos lograré recién comenzar a entender al SER. Yo distinto, igual que Tú distinto. ¿Qué vienes a decirme y qué puedo decirte? ¿Podemos acompañarnos? ¿Podemos construir juntos? ¿Podemos vernos a los ojos? ¿Estamos dispuestos a detenernos en ello, o seguiremos buscando información que nos haga más especialistas?

La diferencia no es una “fallita” como escuché hace unos meses decir a un “experto”. La diferencia es un acierto. La diferencia es motivo de celebración. La diferencia es inherente al SER HUMANO.

No se trata sólo de una diferencia física que es obvia. Se trata de lograr acompañarnos y validarnos con y desde nuestras diferencias humanas profundas.

La diferencia nos convoca a construir a partir de valores comunes. Esa es la base: Nuestros valores. Los diagnósticos también forman parte de la base para construir, no el techo, ni la etiqueta. El diagnóstico es parte de nuestras diferencias. El diagnóstico sirve en cuánto permite dar apoyos intencionados. Pero la persona no se limita por ningún motivo al diagnóstico, ni al saber.

No es correcto ni justo, seguir diciendo “Mi hija o hijo es Down”….mi hija o hijo tiene nombre , y su condición es el síndrome de Down. Ella y todas las personas son personas …NO diagnósticos.

Quisiera ver más padres y madres diferentes disfrutando con sus hijos e hijas diferentes.

Quisiera ver más profesores y especialistas disfrutando de las diferencias de todos los niños y jóvenes. No sólo enseñando contenidos.

Quisiera ver más seres humanos aprendiendo los unos de los otros.

Vuelvo a decir que el tema trasciende a la discapacidad.

Cuando el médico le preguntaba a mi padre (quién murió de cáncer) cómo está, más allá de su enfermedad y su diagnóstico, lo sanaba. Cuando del médico surgía el ser humano, no había experticia que lo superara.

Cuando en cambio otros médicos le preguntaban lo mismo, mirando el historial en la pantalla del computador, nos enfermaba a todos.

Hay algo más allá del diagnóstico y la receta médica, que es mucho más potente. Lo podrán corroborar los que han vivido situaciones similares.

Es la conexión en el reconocimiento y acompañamiento del otro, que involucra compromiso humano.

Es el vínculo, de alma a alma el que trasciende. Es el médico que reconociendo la diferencia en la enfermedad de mi padre decide afectarse del dolor que él vivió y acompañarlo en ello, decide también aprender, y en ello nos enseñó a todos.

Mi padre no dejó de ser mi padre hasta el final. El médico no sólo tenía nombre sino que se convirtió en amigo. Ambos muy diferentes, ambos seres humanos.

Quisiera ver más padres y madres diferentes conversando acerca de las diferencias con sus hijos diferentes. ¿Qué nos pasa? ¿Qué sentimos? ¿Cómo nos validamos o nos escondemos? ¿Cómo nos acompañamos en esto?

Jean Vanier, quien tiene inmensa experiencia con personas con discapacidad intelectual, habla de la sanación a partir del más vulnerable, del excluido, del diferente.

Volver a la esencia. ¿Me reconozco vulnerable? ¿Tengo miedos? ¿Cómo los resuelvo? ¿Cuánto encasillo al otro desde mi saber, o desde mi ignorancia? ¿Qué entiendo entonces de lo que me quiere decir Jean Vanier del valor de la diferencia?

Tema amplio sugerido para personas con y sin discapacidad.

Es necesario abrir este tema y es necesario abrir muchos temas más. Es necesario volver a la sobremesa. A mirarnos a los ojos, a dejar el internet y tanta sabiduría  y experticia por un rato. Es necesario reconocernos diferentes, tal cual como Dios nos quiso crear.

El saber no puede condicionar al SER. El SER es único e irrepetible. Por tanto : riqueza inexplorada.

La “fallita” tal vez se encuentra en no reconocernos todos, felizmente diferentes. La “fallita” tal vez está en mirar más pantallas que almas.

La fallita está en ocuparnos de ser expertos en nuestro “estar en el hacer”, más que en el “estar desde nuestro existir”.

Las fallitas las cometemos a cada rato y hay que comenzar a repararlas.

De las diferencias de las personas, gracias a Dios tendremos siempre la oportunidad de aprender.

Karin Schröder / Julio 2011