«Leyendo aprendo a hablar»

¡Nuevo taller para Padres y Madres! / SÁBADO 26 DE AGOSTO 2023

Objetivos:

• Motivar a padres y madres a comenzar tempranamente (a los 2 años) a disfrutar juntos del camino lector y facilitar con ello el habla.
• Orientar hacia acciones que potencien el habla a través de la lectura,  ajustándose a las capacidades individuales de personas con síndrome de Down.
• Reconocer los juegos, canciones y materiales accesibles  en el hogar para fomentar  el habla a través de la lectura.

¡Si te interesa escríbeme a karinschroder@gmail.com y te envío la información para inscribirte!

Te esperamos!

Mudándonos a Italia

(Por Mariah)
Hace 12 años más o menos que mi esposo Bob y yo viajamos a Sikeston, Missouri (EE.UU.), y trajimos a casa a un precioso bebé a quien llamamos Ron.
En ese momento mi marido y yo pensábamos que sabíamos lo que estábamos haciendo y estábamos dispuestos a hacer una diferencia en la vida de un niño con discapacidades. Tengo certificación en el área de enseñanza para niños con discapacidades severas así que pensé que no tendría ningún problema en el manejo de esta bella criatura. En otras palabras, estábamos decididos a no dejar que nada y mucho menos sus múltiples discapacidades interfirieran en nuestra familia. Cuando leímos el artículo «Bienvenidos a Holanda,» sabíamos que al darle la bienvenida a un chico de 6 años en nuestras vidas significaría que nos mudaríamos a «Holanda» a estar con él.
Durante dos años fuimos profesores, terapeutas y sus padres. Él aprendió a comer por si solo, comenzó a hablar y a caminar con la ayuda de un caminador especial. Para nosotros era maravilloso y excitante el verlo crecer y aprender. Decidimos que estábamos listos para repetir el gran paso y notificamos a la División de Servicios Familiares (División of Family Services) que queríamos adoptar otro bebé con necesidades educativas especiales.
Casi dos años después de haber adoptado a Ron, trajimos a casa a Elizabeth, desde la unidad neonatal de cuidados intensivos del hospital – con un tanque de oxígeno, monitor de apnea, y todos los instrumentos necesarios. Había nacido tres meses prematura y pesaba dos libras al nacer. Su prognosis era de mucho cuidado y los médicos nos advirtieron que probablemente su desarrollo estaría alterado y que desconocían aún si su visión continuaría intacta.
Mi esposo y yo sobrevivimos noches de darle biberón de dos onzas cada dos horas y Ron aprendió a soportar los llantos de un bebé nuevo en casa. A los seis meses de edad, Elizabeth no necesitó más del tanque de oxígeno, comía bien y estaba súper ocupada descubriendo un nuevo mundo. Qué sensación más linda para nosotros verla crecer y aprender. Cuando cumplió dos años de edad fue obvio para nosotros darnos cuenta que ella no era «holandesa.» Era «italiana.»
Elizabeth continuó desarrollando todo tipo de destrezas y habilidades y pronto superó a su hermano Ron en todas las áreas, pero también notamos que él trataba de moverse mucho más rápido y hablando mucho más al tratar de seguir el ritmo de ella.
Notamos cuan importante es estar sumergido en el lenguaje y cómo esto estaba ayudando a nuestro hijo Ron a crecer y desarrollarse.
Le pedimos a los profesionales de la Escuela Estatal para Niños con Discapacidades Severas que trabajaran con el Distrito Escolar Público de Saint Louis (Missouri) para que Ron tuviese oportunidades nuevas con estudiantes sin discapacidades. La escuela aceptó en términos mínimos y a la hora del almuerzo lo llevaban al Middle School únicamente.
La primavera en que Ron cumplió 11 años, aprendió a soportar nuevamente los llantos de un recién nacido. Andy nació y fue obvio desde el comienzo que él era «italiano». Decidimos entonces que no era posible para la familia estar viviendo en «dos países diferentes.» No podíamos vivir en Holanda con Ron y en Italia con Elizabeth y Andy. Así que nos mudamos y trajimos a Ron a Italia con nosotros.
Nuestra familia literalmente empacó maletas y nos mudamos a un suburbio de St. Louis en donde Ron podría ir a la escuela regular. Por supuesto, sabíamos muy bien que el hecho de aterrizar en un sitio no nos garantizaría aceptación. Ron tiene múltiples discapacidades – es «holandés» y siempre lo será. No domina el «italiano» y le cuesta trabajo entender las costumbres. Pero sabíamos que él necesitaba de los «italianos» que estaban listos a hacer lo imposible para ayudar y hacer sentir bien a un «holandés».
Ron se demoró en llegar hasta «Italia.» Y no fue sino hasta Noviembre del año en que nos mudamos que él comenzó a asistir a la escuela regular. Muchas personas en la escuela se sentían incómodas ya que era la primera vez que un «extranjero» iba a la escuela regular. El hecho de que él necesitaba ayuda física en el baño fue considerado como una barrera increíble. Sin embargo, ésto lo resolvimos con aportación creativa por parte de su profesor de educación especial. Simplemente pidió ayuda a uno de sus compañeritos que chequeaba el baño y colocaba un aviso que decía OCUPADO afuera de la puerta del baño. Una de las dificultades más grandes que tuvo el equipo multidisciplinario fue el traducir las comunicaciones del «holandés al italiano.» Ron había dejado atrás un aula de clase en donde el lenguaje predominante de los alumnos eran los gritos.
Al final del mes, él gritaba más o menos 50 veces al día – una mejora increíble comparado con lo que antes hacía cuando estaba rodeado de gente que sólo gritaba – pero aún era demasiado para el profesor de álgebra en el pasillo de en frente. Hicimos un análisis detallado de lo que estaba aconteciendo cuando Ron gritaba y descubrimos que gritaba cuando sonaba la campana, cuando cambiaban las actividades escolares, cuando bajaba o subía las escaleras y cuando estaba enfermo.
Ahora que ya conocíamos las razones por las cuales él gritaba, estábamos en condiciones de encontrar una solución. Ron nunca había estado en una escuela en donde sonaban las campanas y era súper sensitivo a los sonidos. Les pedimos a los compañeros que le advirtieran 30 segundos antes de la campana sonora. Desarrollamos un horario visual que le ayudase a predecir las transiciones de una actividad a la próxima. Substituimos tareas motóricas para que fueran mucho más funcionales y más apropiadas a sus habilidades. Le dimos un chicle para que lo mascara cuando subiera o bajara las escaleras. Y comenzamos el proceso de enseñarle todo el idioma «italiano» que necesitaba para comunicarse con los demás cuando algo le doliera. Un mes más tarde su profesora reportó que sólo gritaba 3 o 10 veces diarias, un mes después, era solo una vez y de repente dejo de gritar (a menos que tuviese una infección en el oído).
Al final del año escolar Ron tuvo que cambiarse al bachillerato. Planeamos una reunión con los miembros inmediatos del equipo multidisciplinario y los terapeutas de la escuela intermedia (Middle School) y del bachillerato así como tres de los mejores amigos de Ron. Juntos tratamos de imaginar lo que sería un día ideal para Ron. Incluía clases como natación, banda y coro. Incluido tiempo para organizarse en la mañana, trabajar en habilidades funcionales diarias, entrenamiento vocacional y apoyo necesario para participar en actividades.

Después de la reunión, comenzamos a trabajar en la transición de Ron al bachillerato. Comunicamos sus necesidades y logros a sus futuros maestros y terapeutas, asegurándonos de que estuvieran preparados para recibirlo y apoyarlo en su nuevo entorno. También establecimos un plan de transición que incluía visitas al nuevo edificio y sesiones de adaptación con sus compañeros y profesores.

El bachillerato resultó ser un desafío para Ron, pero también una oportunidad para seguir creciendo y aprendiendo. Sus compañeros y profesores fueron muy solidarios y se esforzaron por comprender y aceptar sus diferencias. Ron continuó trabajando en su comunicación y habilidades sociales, y gradualmente comenzó a sentirse más cómodo en su nuevo entorno.

El progreso de Ron en el bachillerato fue un testimonio del poder de la inclusión y la importancia de las altas expectativas para todos los estudiantes. A medida que Ron se sumergía en la vida «italiana», también ayudó a sus compañeros y maestros a expandir sus horizontes y a apreciar la diversidad y las diferencias que hacen que nuestra vida sea enriquecedora y valiosa.

Mudarnos a «Italia» fue un desafío para nuestra familia, pero también una experiencia transformadora. Aprendimos que, aunque Ron siempre será «holandés» en cierto sentido, también puede prosperar en «Italia» cuando se le brindan las oportunidades y el apoyo adecuados. La historia de Ron es un recordatorio de que todos los niños, independientemente de sus habilidades, merecen la oportunidad de aprender, crecer y alcanzar su máximo potencial.

Al final, nuestra decisión de mudarnos a «Italia» y de incluir a Ron en un entorno educativo inclusivo y estimulante fue la mejor decisión que pudimos haber tomado. Nuestro viaje nos enseñó que la aceptación, el amor y el apoyo incondicional pueden superar los desafíos y hacer una diferencia en la vida de nuestros hijos. Estamos agradecidos por el tiempo que hemos pasado en «Italia», y por las lecciones que hemos aprendido y las experiencias que hemos compartido. No cambiaríamos nuestro viaje por nada del mundo.

Celebrando a Holanda (estoy en casa)(Por Cathy Anthony)

Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.

Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional,

mi temor, mi ira – el dolor y la incertidumbre.

Durante esos primeros años traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado.

He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo. Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje.

Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra.

Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia.

Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.

Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino.

Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra.

He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala.

Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.

A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué.

¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones

tan importantes que he llegado a asimilar?

Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración

(y aún lo hago).

Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada.

De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda,

con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt. He llegado a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.

Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice.

Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.

Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.


Tomado de la pag. web de Fundación Paso a paso( Caracas Venezuela)

Bienvenidos a Holanda

BIENVENIDOS A HOLANDA

(Por Emily Pearl Kingsley)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así…

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: “Bienvenido a Holanda”.

– ¿Holanda? – dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás “Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado.”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

Taller para padres y madres

Estaremos junto a Caterina, entregando luces en este tema, mirando el rol de la familia. ¡Los esperamos!

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Facebook: «síndrome de Down, compartiendo experiencias»

¡Ya somos más de dos mil personas de todo el mundo!

Revolución papás y mamás

 

Avanzamos poquito a poco…

¡CELEBREMOS EL 21 DE MARZO DESPERTANDO AL VALOR DE LA DIFERENCIA DE TODOS!

LA INCLUSIÓN ES EN ESENCIA RELACIONAL Y SU ÉXITO DEPENDERÁ EN GRAN MEDIDA DE LOS VÍNCULOS HUMANOS QUE SE LOGREN CONSTRUIR ENTRE LOS DIFERENTES CONTEXTOS.. …NO DEPEDE DE SI ELLOS SABEN HACER MÁS O MENOS COSAS….

¡NECESITAMOS VOLCAR LA MIRADA HACIA NUESTRA CULTURA Y ATREVERNOS A DESAPRENDER!

Charla

Inclusión

En julio fui invitada por un Colegio en Maipú, a participar de un Encuentro relacionado a la Inclusión.
Además de compartir mi experiencia me está empezando a suceder que escucho con fuerza una necesidad humana de acompañarnos desde las emociones y salir un rato del mundo racional.
Creo que pocas veces he sentido con tanta fuerza esa necesidad en el público …probablemente es porque estoy comenzando a darle el espacio que merece ese auditorio, a lo interior.

Ahora más que nunca entiendo que la discapacidad está en la relación entre seres humanos diferentes. La respuesta de ese camino no está en el área técnica, sino en un cambio de cultura.

¡Al finalizar la charla, recibí muchos abrazos sin palabras, de esos que necesita con urgencia el Universo!

Taller para padres

Organizado por Fundación Down Up. No sólo las terapias para nuestros hijos son importantes.  Compartir experiencias, abrir diálogo, informarnos, acompañarnos en el camino y fortalecer nuestras creencias es relevante para nosotros los padres y madres.

¡Bravo por esta iniciativa! Gracias por hacerme partícipe.

Abrir siguiente enlace:

Taller para Padres

¡Peligroso!: Cuando creo el juicio y lo transformo en afirmación

En mi proceso de ser Coach aprendí a cerca de las afirmaciones y los juicios.

Los juicios son aquellas explicaciones que me invento desde la persona que soy. Por ejemplo al ver un auto por la calle que anda lento, puedo tener el juicio de que el conductor maneja mal, o bien puedo enjuiciar al conductor por tener miedo a ir más rápido, o puedo creer que su auto es muy viejo, o puedo creer que es porque va una mujer/hombre  al volante….en fin puedo darle muchas explicaciones a una misma situación.

En este caso la afirmación sería , el auto  va a 20 km por hora (lo puedo demostrar o fundar)

Y es que de una misma situación surgen muchos juicios, que dependen de la persona que los emite y de la forma que ve el mundo.

Ejemplo:

La afirmación: “esa persona tiene síndrome de Down”. A partir de eso surgen muchísimos juicios (cada uno dependiente de la persona que los emite y su historia).

El problema es que hemos convertido muchísimos juicios relacionados a las personas con síndrome de Down, en afirmaciones.

Las afirmaciones son verdades fundadas.

Como por ejemplo las personas con síndrome de Down (trisomía libre) cuentan con un cromosoma de más en el par 21. Todos lo podemos corroborar, hay exámenes médicos que lo fundan.

Sin embargo diferente son los  juicios como: “A los Down les cuesta hablar”, que escuchamos con mucha soltura y nos la creímos por los siglos de los siglos… y así fue… convertimos el juicio en afirmación. Ni siquiera nos cuestionamos otra posibilidad. Profesía autocumplida.

Hace poco (unos tres meses atrás)  tuve la experiencia con mi hija quien tuvo una repentina alza de peso. Mi primera creencia en la totalidad de la transparecia fue: “las personas con síndrome de Down suelen tener sobrepeso»…gracias a mi favorable proceso de aprendizaje de ir más lento logré detectar mi juicio…que estuvo al borde de transformarse en afirmación.

Y entonces eché andar mi sentido común preguntándome…¿qué es lo que las personas generalmente hacemos cuando subimos de peso?

• Validar que eso sucede y que puedo hacer algo al respecto
• Entender que tiene gran incidencia a nivel de salud
• Generar un diálogo abierto con mi hija para validad nueva necesidad, desde su autocuidado (no desde mi imposición)
• Activar sistema de ejercicio
• Revisar alimentación
• Buscar apoyo (médico, nutricionista)

Desde entonces mi hija ha bajado casi 3 kg, que más allá de verse mejor o peor, incide enormemente en su futura salud, su movilidad y su estado de ánimo. Seguiremos perseverando en una alimentación sana y en el ejercicio físico como parte importante de nuestras vidas.

Cuidado con nuestros juicios, es natural que aparezcan por lo que hemos aprendido en una cultura de segregación sin fundamentos, que corre en la vorágine diaria sin detenernos para preguntar si lo que me dijeron tiene algún fundamento o simplemente es otro juicio, dueño del que lo emite.

No dejes que los juicios de otros o los tuyos se transformen en afirmaciones, y transgredan derechos de tu hijo o hija. ¡No des autoridad a ese diagnóstico!

Dato Entrenador/ Carlos Fuentes: +569 661 91 58

Vuelve a ver a tu hijo o hija en su maravillosa dimensión de PERSONA.

Karin Schröder, marzo 2017